22q13 las coordenadas que nos cambiaron la vida
Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita […]
22q13 las coordenadas que nos cambiaron la vida
Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita […]
La Atrofia Muscular Espinal cambió nuestras vidas
Mi Nombre es Claudia, soy madre de tres hijos, dos de las cuales están afectadas de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara, como la mayoría de ellas degenerativa y altamente discapacitante que hace a las personas afectadas dependientes de todo tipo de ayuda para poder realizar todas las actividades cotidianas. Sofía tuvo un desarrollo normal […]
Los mejores momentos de la presentación “El último FaceTime”
[et_pb_section admin_label=»section»][et_pb_row admin_label=»row»][et_pb_column type=»4_4″][et_pb_text admin_label=»Texto» background_layout=»light» text_orientation=»left» text_font_size=»14″ use_border_color=»off» border_color=»#ffffff» border_style=»solid»] Una acto con ponentes de altura, presentado por nuestro presidente Celestino Olalla. A continuación intervino Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz. Quién cedió el testigo a Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de […]
Federito, el trébol de cuatro hojas
Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER. El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol […]
ENTREGA DE LOS PREMIOS DEL I CONCURSO NACIONAL DE FOTOGRAFÍA Y RELATOS INFANTILES, OTROMUNDOESPOSIBLE
El pasado miércoles tuvo lugar en Madrid la entrega por parte de Ong Otromundoesposible, de los premios a los ganadores del primer concurso llevado a cabo específicamente para niños con enfermedades raras. Al acto asistieron tanto el Presidente de Ong Otromundoesposible, Celestino Olalla, su Presidenta de Honor, Marisol Moreda, como el Presidente de la Federación […]
La presentación de «El último FaceTime» se convierte en un acto reivindicativo a favor de la investigación en enfermedades raras
En el día de ayer tuvo lugar la presentación de la última novela de Marisol Moreda, El último FaceTime, en el salón de actos de la Fundación Cofares. El mismo contó con el apoyo y organización de Ong Otromundoesposible, de la cual es Presidenta de Honor Marisol, así como de Adefarma. Cabe destacar el gran […]
El programa de investigación del síndrome DID 8PTER ya está en Marcha!!
En 2015, nos pusimos un reto, colaborar en la medida de nuestras posibilidades con ASDID para poner en marcha el programa de investigación del síndrome DID 8PTER en el Hospital la Paz de Madrid. Estamos encantados de comunicaros que el proyecto es ya una realidad. La Fundación Biomedica del Hospital Universitario de La Paz, ya […]
Más de 46.300 sonrisas en 2015
Termina un año y toca hacer balance de lo conseguido, y agradecer a todos los que nos apoyan de distintas formas: como establecimientos colaboradores de la campaña céntimo solidario, con acciones de voluntariado, con donaciones económicas o en especie y con la participación en los distintos eventos que organizamos. Gracias a todos y cada uno de […]
Hay mucho por hacer por los niños Sanfilippo
Tuvimos el fatídico diagnóstico de nuestro hijo a la edad de 5 años, no podíamos creerlo, pensábamos que los Doctores se habían equivocado porque Pol, nuestro pequeño no aparentaba estar enfermo, tan sólo había perdido un poco de audición. Teníamos entre manos una enfermedad sin cura en ningún rincón del mundo y nos decían que […]
