Financiamos proyectos de investigación que benefician a 33.000 personas
Desde el año 2015 venimos financiando proyectos de investigación sobre enfermedades raras, a través de Fundación Feder. Investigaciones que han posibilitado mejoras en la calidad de vida de cerca de 33.000 personas, fundamentalmente niños. Durante este mes de Junio se llevará a cabo la tercera convocatoria para otorgar, a través de Fundación Feder, la financiación […]
Éxito del IV Torneo Solidario de Golf a favor de la investigación en enfermedades raras
Por cuarto año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf. Como ya ocurriera los tres años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo […]
ONG OTROMUNDOESPOSIBLE nombrada embajador de las enfermedades raras
Ayer jueves 2 de marzo, se llevó a cabo el acto central de apoyo a las Enfermedades Raras, que como cada año desde hace ya nueve, fue presidido por SAR la Reina Dª. Leticia a quien acompañaron la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y Juan Carrión, Presidente de FEDER. Durante dicho acto se hizo entrega […]
El compromiso de Marisol Moreda: la investigación directa
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, Marisol Moreda ha querido poner un magnífico colofón a su Presidencia de Honor en Ong Otromundoesposible, pues abandona nuestra Ong para continuar su labor de otra forma más directa. Desde que Marisol Moreda decidiese apoyar la causa de las enfermedades raras, y […]
Es posible reducir tu jornada para atender a tu hijo con cáncer o enfermedad grave manteniendo tu sueldo íntegro
Cuando un menor es diagnosticado de cáncer o enfermedad grave va a requerir durante meses o incluso años una atención constante por parte de sus familias, así como periodos de ingreso hospitalario más o menos prolongado y tratamientos médicos y/o rehabilitación. En muchas ocasiones sus padres se ven obligados a dejar su puesto de trabajo […]
Javi se merece una vida NORMALIZADA
Mi nombre es Nuria, soy la madre de un chaval, Javi, aunque yo le llamo el Pollo pese a que me dice “Mamá, por favor…”, riendo. Javi es un chaval de 19 años, moreno, de ojos oscuros y con una sonrisa que habla de él, de su alegría, de su carácter bromista y sobre todo […]
Se desploma el acceso a medicamentos huérfanos en España
Un estudio realizado por AELMHU revela que de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años. Actualmente conseguir en España el acceso […]
Nuestra princesa tiene Tay-Sachs
África Borras Fernández es una niña de 4 años de edad que sufre una enfermedad rara neurodegenerativa denominada Tay-Sachs. Esta patología afecta al sistema nervioso central y produce una degeneración neuronal progresiva, que provoca: Hipotonía muscular, perdida de la visión y del oído entre otros efectos. Los niños que la padecen fallecen a muy temprana […]
Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi
Hoy se celebra el día internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Se trata de un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas (alteraciones con las que nace el bebé). Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, […]
El Poder de una Sonrisa
La asociación del Síndrome de Phelan-McDermid, ha editado un cuento para dar a conocer este síndrome que se titula El Poder de una Sonrisa. Con él quieren explicar a los niños la importancia de la tolerancia a la diversidad, que no todos somos iguales y que eso no es malo. Hace unos días os contamos […]
