Javi se merece una vida NORMALIZADA

Mi nombre es Nuria, soy la madre de un chaval, Javi, aunque yo le llamo el Pollo pese a que me dice “Mamá, por favor…”, riendo. Javi es un chaval de 19 años, moreno, de ojos oscuros y con una sonrisa que habla de él, de su alegría, de su carácter bromista y sobre todo de sus ganas de ser proactivo y participar en todo, estudios, viajes, etc… lo que es una vida NORMALIZADA.
Eso sí, siempre y cuando la sociedad le DEJE. Sí, he dicho le DEJE.

Hace cinco años se instaló en nuestro proyecto de vida una enfermedad rara, poco frecuente, poco común. Javi, el Pollo, comenzó a desarrollar los primeros síntomas, caídas frecuentes por pérdida de equilibrio, poca talla acompañada de la pregunta “¿pero mamá cuando voy a dar el estirón…?” y barridos de visión ya que comenzaba a perder la vista. Entonces emprendimos el periplo por hospitales, médicos, pruebas diagnósticas, algunas muy dolorosas y que Javi afrontaba con su sonrisa, pues esperaba que fuese la respuesta. Afrontamos diagnósticos contradictorios, e incluso fuimos como Astérix a por la pócima mágica fuera. Pero ésta no existe.

A esto se unió la incomprensión, la lástima, el “mejor me voy, no me apetece oír esto porque si me pasa a mí, yo ME MUERO…”. También, aunque ahora parezca imposible el rechazo, sí, rechazo. Javi era la palabra más difícil de entender por una madre hacia su hijo, UNA CARGA, de la que la gente no quería hacerse responsable. Con esto abandonaron cualquier posibilidad de conocer a una persona cuyos valores, entereza, ganas de vivir, sueños e ilusiones duplican, triplican… sus limitaciones, o ADAPTACIONES.

La facilidad de Javi para hacer mejor persona, más humana, a quien entraba en contacto con él también la perdieron. Porque nadie sabía de nosotros, éramos desconocidos y estábamos solos, o eso creíamos. Conocimos profesionales que caminaron con nosotros y nos hicieron fuertes, crecimos en la resilencia, en buscar adaptaciones. Único objetivo: vida digna, normalización y participación de nuestros POLLOS en todo, en todo aquello que estaba allí para ellos.

Pero no se nos oía lo suficiente y alguien dijo: ¿Conoces FEDER? FEDER nos abrió las puertas, nos orientó y nos ayudó junto con otros profesionales a caminar.

De repente ya no tenía un hijo sino que fui madre de familia numerosa. Ahora sé que cada lucha, cada paso y cada voz ya no es por Javi, es por eso tres millones que han pasado con sus historias, sus debilidades, sus necesidades, sus ilusiones y alegrías a ser míos también.
Ahora tenemos voz, sabemos hacer cadena y, lo más importante, como estuvieron ellos, estamos todos aquí esperando a quien llegue y decirle “No estás solo”. Entre todos, buscaremos adaptaciones y medios para que nuestros hijos sean felices.

Invito a todo aquel que quiera a que nos conozca. No es necesario ser médico para saber que existe la enfermedad. Pues bien, no es necesario tener una historia de enfermedad poco frecuente para conocernos, estamos abiertos y convencidos que todos, TODOS, tenemos ese punto de genialidad que aportar para hacer de esta sociedad más accesible a todos y más HUMANA. Y QUE NUESTRA PRESENCIA CREZCA Y SEAMOS VISIBLES.

Soy Nuria y bravo por todo lo que me aportas al día Javi, Juan, Pedro, Ana, Sofía… y así hasta tres millones.

Nuria Adeva Donado.