Día Mundial de las Enfermedades Raras
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: […]
VI Torneo Solidario de Golf a favor de la investigación en enfermedades raras
Seis años ya desde que la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma), con la inestimable labor de Juan Carlos Conde, iniciara estos Torneos Solidarios a favor de Ong Otromundoesposible y las Enfermedades Raras. Como ya ocurriera los cinco años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la […]
La investigación: el reto de las enfermedades poco frecuentes
Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad. A nivel mundial […]
Día Mundial de las Enfermedades Raras: hacia un abordaje integral y global
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 […]
V Torneo Solidario de Golf a favor de la investigación en enfermedades raras
Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf. Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, […]
La Investigación es un objetivo clave frente a las Enfermedades Raras
Ong Otromundoesposible se suma al Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en todo el mundo. Nuestra organización siempre ha dedicado un gran esfuerzo y apoyo a la investigación de estas patologías que afectan fundamentalmente a niños, y hasta la fecha hemos colaborado en la financiación de 6 programas de investigación que […]
Festival de música tecno a favor de la investigación en enfermedades raras
El pasado viernes día 24 se celebró en Madrid un concierto solidario a favor de Ong Otromundoesposible, promovido por 125 Electronic Night, en el que intervinieron 8 de los mejores DJs de la actualidad en la sala Blackstar. El objetivo era, además de pasar una buena noche de música tecno, recaudar fondos para la campaña […]
Todo por Paula. Viviendo con Síndrome de Kleefstra
Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de […]
Maratón de tatuajes solidario La Mujer Barbuda
El pasado sábado, 29 de julio, el estudio LA MUJER BARBUDA TATTOO organizó un maratón de tatuajes solidario a favor de ONG Otromundoesposible. Queremos dar las gracias a todo el equipo de LA MUJER BARBUDA TATTOO que dedicaron su tiempo y trabajo por una buena causa y a los clientes que participaron. En el evento […]
La historia de Paula – Síndrome de Kleefstra
Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de […]
