Maratón de tatuajes solidario La Mujer Barbuda
El pasado sábado, 29 de julio, el estudio LA MUJER BARBUDA TATTOO organizó un maratón de tatuajes solidario a favor de ONG Otromundoesposible. Queremos dar las gracias a todo el equipo de LA MUJER BARBUDA TATTOO que dedicaron su tiempo y trabajo por una buena causa y a los clientes que participaron. En el evento […]
La historia de Paula – Síndrome de Kleefstra
Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de […]
Financiamos proyectos de investigación que benefician a 33.000 personas
Desde el año 2015 venimos financiando proyectos de investigación sobre enfermedades raras, a través de Fundación Feder. Investigaciones que han posibilitado mejoras en la calidad de vida de cerca de 33.000 personas, fundamentalmente niños. Durante este mes de Junio se llevará a cabo la tercera convocatoria para otorgar, a través de Fundación Feder, la financiación […]
ONG OTROMUNDOESPOSIBLE nombrada embajador de las enfermedades raras
Ayer jueves 2 de marzo, se llevó a cabo el acto central de apoyo a las Enfermedades Raras, que como cada año desde hace ya nueve, fue presidido por SAR la Reina Dª. Leticia a quien acompañaron la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y Juan Carrión, Presidente de FEDER. Durante dicho acto se hizo entrega […]
Nuestro primer parque infantil adaptado en Burgos
Porque jugar es un derecho de la infancia, hace un año nos propusimos llenar nuestras ciudades de parques adaptados donde todos los niños, sea cual sea su diversidad funcional, puedan disfrutar juntos de un espacio lúdico. Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario, a la colaboración ciudadana, a la acogida del Ayuntamiento de Burgos, y a […]
MANIFIESTO DIA NACIONAL DEL DCA
POR LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS Todos tenemos cerca a un familiar, un amigo o un conocido que, por alguna causa vive con daño cerebral. Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 personas que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, […]
Cien mil razones para seguir adelante
Después de recoger durante 30 meses los donativos de la campaña Céntimo Solidario que ciudadanos, de distintas partes de España, han realizado desde Enero de 2014, tenemos la satisfacción de anunciar que hemos alcanzado la cifra de CIEN MIL EUROS donados a diversas causas relacionadas con niños que padecen enfermedades graves. Por supuesto, a todos […]
Javi se merece una vida NORMALIZADA
Mi nombre es Nuria, soy la madre de un chaval, Javi, aunque yo le llamo el Pollo pese a que me dice “Mamá, por favor…”, riendo. Javi es un chaval de 19 años, moreno, de ojos oscuros y con una sonrisa que habla de él, de su alegría, de su carácter bromista y sobre todo […]
Se desploma el acceso a medicamentos huérfanos en España
Un estudio realizado por AELMHU revela que de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años. Actualmente conseguir en España el acceso […]
La carta de una profesora a su alumno con autismo que se ha hecho viral
Ben Twist es un chaval británico de 11 años, con autismo, que tras terminar sus exámenes de fin de ciclo de primaria, recibió una carta de su profesora, Rachel Clarkson, para agradecerle su esfuerzo y recordarle que hay capacidades que los exámenes no miden. Su madre, Gail, se emocionó tanto que la compartió en Twitter, […]
