Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi
Hoy se celebra el día internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Se trata de un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas (alteraciones con las que nace el bebé). Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, […]
El Poder de una Sonrisa
La asociación del Síndrome de Phelan-McDermid, ha editado un cuento para dar a conocer este síndrome que se titula El Poder de una Sonrisa. Con él quieren explicar a los niños la importancia de la tolerancia a la diversidad, que no todos somos iguales y que eso no es malo. Hace unos días os contamos […]
22q13 las coordenadas que nos cambiaron la vida
Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita […]
Conviviendo con la Parálisis Cerebral
Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial […]
La Atrofia Muscular Espinal cambió nuestras vidas
Mi Nombre es Claudia, soy madre de tres hijos, dos de las cuales están afectadas de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara, como la mayoría de ellas degenerativa y altamente discapacitante que hace a las personas afectadas dependientes de todo tipo de ayuda para poder realizar todas las actividades cotidianas. Sofía tuvo un desarrollo normal […]
Día Nacional del Donante. Elige tu opción: Hazte donante
La Federación Nacional ALCER pone en marcha la campaña «Elige tu opción: Hazte Donante» con la que pretende animar una vez más a la población para que España siga siendo líder mundial en lo que a donación y actividad trasplantadora se refiere. Y es que nuestro país lleva 24 años consecutivos siendo número uno en […]
Los mejores momentos de la presentación “El último FaceTime”
[et_pb_section admin_label=»section»][et_pb_row admin_label=»row»][et_pb_column type=»4_4″][et_pb_text admin_label=»Texto» background_layout=»light» text_orientation=»left» text_font_size=»14″ use_border_color=»off» border_color=»#ffffff» border_style=»solid»] Una acto con ponentes de altura, presentado por nuestro presidente Celestino Olalla. A continuación intervino Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz. Quién cedió el testigo a Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de […]
La presentación de «El último FaceTime» se convierte en un acto reivindicativo a favor de la investigación en enfermedades raras
En el día de ayer tuvo lugar la presentación de la última novela de Marisol Moreda, El último FaceTime, en el salón de actos de la Fundación Cofares. El mismo contó con el apoyo y organización de Ong Otromundoesposible, de la cual es Presidenta de Honor Marisol, así como de Adefarma. Cabe destacar el gran […]
The Present: El cortometraje que emociona a miles de personas
The Present´ es un cortometraje creado y subido a internet por el especialista en animación, Jacob Frey, quien presentó este video como parte de su tesis para la Academia de Cine de Banden-Württemberg. El corto que ha emocionado a las redes sociales, ha sido visto por unas 900.000 personas a lo largo del mundo y ganó más de 50 premios en 180 […]
Dos años para garantizar la accesibilidad en los edificios de viviendas
Dos años quedan para que las comunidades de vecinos hagan las obras necesarias que garanticen que las personas con discapacidad puedan usar todos los espacios comunes. El Real Decreto Legislativo 1/2013, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, fija […]
