La investigación: el reto de las enfermedades poco frecuentes
Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad. A nivel mundial […]
V Torneo Solidario de Golf a favor de la investigación en enfermedades raras
Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf. Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, […]
Financiamos proyectos de investigación que benefician a 33.000 personas
Desde el año 2015 venimos financiando proyectos de investigación sobre enfermedades raras, a través de Fundación Feder. Investigaciones que han posibilitado mejoras en la calidad de vida de cerca de 33.000 personas, fundamentalmente niños. Durante este mes de Junio se llevará a cabo la tercera convocatoria para otorgar, a través de Fundación Feder, la financiación […]
El compromiso de Marisol Moreda: la investigación directa
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, Marisol Moreda ha querido poner un magnífico colofón a su Presidencia de Honor en Ong Otromundoesposible, pues abandona nuestra Ong para continuar su labor de otra forma más directa. Desde que Marisol Moreda decidiese apoyar la causa de las enfermedades raras, y […]
Se desploma el acceso a medicamentos huérfanos en España
Un estudio realizado por AELMHU revela que de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años. Actualmente conseguir en España el acceso […]
El colegio VILLALKOR realiza un acto a favor de Ong Otromundoesposible
El pasado miércoles 10 de Junio, en las instalaciones del colegio Villalkor de Alcorcón, tuvo lugar un acto en el que los alumnos de 4º hicieron entrega de la recaudación obtenida durante todo el curso, a favor de Ong Otromundoesposible. Nuestro presidente, Celestino Olalla, trasladó a los alumnos su agradecimiento y les expuso la actividad […]
Ong Otromundoesposible lanza su apoyo a la investigación del síndrome DID 8PTER
Con esta nueva iniciativa, en colaboración con ASDID, se pretende encontrar solución a esta rarísima enfermedad que afecta a 6 niños en España que a día de hoy no tienen cura, y para ello vamos a colaborar en la financiación de un equipo de investigación en el hospital La Paz de Madrid. Se espera que […]
