22q13 las coordenadas que nos cambiaron la vida
Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita […]
22q13 las coordenadas que nos cambiaron la vida
Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita […]
Conviviendo con la Parálisis Cerebral
Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial […]
Así se esconde el cáncer
La idea de que sea el propio sistema inmunitario el que se encargue de eliminar las células cancerosas como si fueran una bacteria, un virus o cualquier otro organismo extraño ha explotado en los últimos cinco años. El camino ha sido largo. Pero, hoy día, todos los laboratorios punteros que trabajan en oncología están en […]
La Atrofia Muscular Espinal cambió nuestras vidas
Mi Nombre es Claudia, soy madre de tres hijos, dos de las cuales están afectadas de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara, como la mayoría de ellas degenerativa y altamente discapacitante que hace a las personas afectadas dependientes de todo tipo de ayuda para poder realizar todas las actividades cotidianas. Sofía tuvo un desarrollo normal […]
El Sistema Nacional de Salud necesita cambios
9 de cada 10 pacientes crónicos afirman que el Sistema Nacional de Salud necesita cambios; y 5 de cada 10 consideran que estos cambios deben ser “importantes”. Son los datos del III Barómetro EsCrónicos, que arroja un 6,1 como la nota que los pacientes crónicos ponen a la atención sanitaria recibida según entrevistas realizadas en […]
Día Nacional del Donante. Elige tu opción: Hazte donante
La Federación Nacional ALCER pone en marcha la campaña «Elige tu opción: Hazte Donante» con la que pretende animar una vez más a la población para que España siga siendo líder mundial en lo que a donación y actividad trasplantadora se refiere. Y es que nuestro país lleva 24 años consecutivos siendo número uno en […]
Los mejores momentos de la presentación “El último FaceTime”
[et_pb_section admin_label=»section»][et_pb_row admin_label=»row»][et_pb_column type=»4_4″][et_pb_text admin_label=»Texto» background_layout=»light» text_orientation=»left» text_font_size=»14″ use_border_color=»off» border_color=»#ffffff» border_style=»solid»] Una acto con ponentes de altura, presentado por nuestro presidente Celestino Olalla. A continuación intervino Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz. Quién cedió el testigo a Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de […]
Federito, el trébol de cuatro hojas
Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER. El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol […]
ENTREGA DE LOS PREMIOS DEL I CONCURSO NACIONAL DE FOTOGRAFÍA Y RELATOS INFANTILES, OTROMUNDOESPOSIBLE
El pasado miércoles tuvo lugar en Madrid la entrega por parte de Ong Otromundoesposible, de los premios a los ganadores del primer concurso llevado a cabo específicamente para niños con enfermedades raras. Al acto asistieron tanto el Presidente de Ong Otromundoesposible, Celestino Olalla, su Presidenta de Honor, Marisol Moreda, como el Presidente de la Federación […]
