Tuvimos el fatídico diagnóstico de nuestro hijo a la edad de 5 años, no podíamos creerlo, pensábamos que los Doctores se habían equivocado porque Pol, nuestro pequeño no aparentaba estar enfermo, tan sólo había perdido un poco de audición.
Teníamos entre manos una enfermedad sin cura en ningún rincón del mundo y nos decían que nada podíamos hacer por él.
Tras el shock, no digerible de ninguna de las maneras, buscamos alrededor del mundo otras Asociaciones Sanfilippo y fundamos la nuestra propia.
Desde ese momento empezó el cambio radical de nuestras vidas. Yo, su madre, dejé de trabajar, olvidé mi vida anterior, y sólo me dediqué a entender, estudiar la enfermedad y montar eventos benéficos buscando siempre una mano que se me extendiera con el único propósito de erradicar esta maldita y horrible enfermedad.
Han pasado 5 años, nuestro hijo ha empeorado, pero vivimos para él, es un niño feliz, alegre, cariñoso y sin maldad alguna, por ello , no cesaremos de dejar nunca de trabajar para que «nuestro rubio», el día de mañana viva, y además dignamente, porque tanto mi niño como todos los niños del mundo merecen esa oportunidad, no han tenido tiempo en la vida de hacer nada malo, no merecen ese castigo.
Estoy esperanzada y jamás tiraré la toalla, él junto a su hermana son mi vida, y siempre estaré a su lado dándolo todo.
Me siento orgullosa del avance que ha tenido la ciencia en éstos últimos 5 años…..SI QUE HABÍA MUCHO POR HACER POR LOS NIÑOS SANFILIPPO, muchísimo!
Sé que cada día somos más familias luchando y estoy convencida de que un futuro no muy lejano, sonreiremos todos de nuevo.
