Programas Investigación Enfermedades Raras
Estado de la campaña En Marcha
FECHA DE INICIO Octubre 2015
DONADO 89.097,97 €
ACTUALIZADO Septiembre 2023
Como ampliación del programa de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, hemos suscrito un nuevo convenio para crear un fondo destinado a la investigación de las enfermedades raras. Este fondo se verá engrosado con las donaciones mensuales que realicemos, a partir de las diversas campañas que tenemos en marcha.
En 2015 se lanzó la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación investigación médica de enfermedades poco frecuentes, con una dotación de 12.000,00€.
A la convocatoria se presentaron 21 proyectos de investigación a través de las asociaciones de la federación; concediéndose dos ayudas de 6.000 € a los siguientes proyectos:
- Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”. Investigador Principal: D. Jordi Tamarit Sumalla – Centro: Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).
- Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”. Investigador Principal: Dª. Luisa María Botella Cubells – Centro: Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
En 2016 se ha llevado a cabo la segunda convocatoria de ayudas a proyectos de investigación vinculados a las asociaciones de FEDER, que será nutrida por nuestra campaña “Céntimo Solidario”. Cabe destacar que en esta segunda edición el importe a alcanzar es de 16.000 Euros y los dos proyectos seleccionados han sido:
- Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez.
- Estudio de las bases genéticas del albinismo del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador princial.
Gracias a estos programas de investigación se han beneficiado 33.000 personas, tal y como acredita el certificado de FEDER.
Desde nuestros inicios hemos demostrando un compromiso firme en el apoyo a la investigación de las ER, que se ha visto reconocido en 2017 al haber recibido, de manos de SAR la Reina Letizia, el premio como Embajadores de las Enfermedades Raras.
