El Cáncer infantil es una enfermedad grave que en los países desarrollados sigue constituyendo la segunda causa de muerte en la infancia, y que afecta cada año a más de 1.200 niños en España.
Sin embargo, los recursos destinados a su investigación son muy escasos, ya que de los más de 225.000 casos de cáncer que anualmente se dan en España, apenas un 0,5% afecta a los más pequeños, motivo por el cual recibe muy poca financiación.
La filosofía de esta campaña se basa en la colaboración de Ong Otromundoesposible en Proyectos de Investigación destinados a descubrir terapias que curen diversos tipos de cáncer infantil.
Por ello, colaboramos actualmente con dos proyectos:
El primero es con el Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz, para financiar el proyecto de investigación “CAR-NKG2D: LA LLAVE MAESTRA PARA EL CÁNCER INFANTIL” del IdiPaz, el centro de investigación del Hospital La Paz, todo un referente a nivel nacional.
Las células tumorales son reconocidas y eliminadas de nuestro organismo por un sistema de vigilancia llamado sistema inmune. En este control son fundamentales las alarmas que se ponen en marcha a través de una “llave maestra” denominada NKG2D. A pesar de que muchas células del sistema inmune poseen esta llave, las células cancerosas pueden hacer que no funcione bien. Este proyecto de investigación quiere dotar a las células del sistema de vigilancia de una llave maestra “artificial”, CARNKG2D, específica, segura y resistente a los mecanismos de escape inducidos por las células tumorales.
El segundo es con la Fundación Jiménez Díaz a través del Proyecto “Moduladores del metabolismo en tumores portadores de mutación en el gen KRAS” dirigido por el Dr. Óscar Aguielra Martínez.
Diversos trabajos científicos publicados han demostrado que la vitamina C posee una actividad antitumoral selectiva sobre las células tumorales sin afectación de las células sanas.
Estudios llevados a cabo en la Fundación Jiménez Díaz apuntan a que la vitamina C modifica el metabolismo aberrante de las células tumorales, interfiriendo con la captación de glucosa, y sensibilizando a dichas células a la acción de la quimioterapia.
El estudio de los mecanismos moleculares mediante los cuales la vitamina C ejerce su acción puede ayudar a las terapias oncológicas en dos sentidos:
- Reducción de las dosis quimioterapéuticas, lo que contribuiría a una menor toxicidad asociada y a la mejora en la calidad de vida de las personas con tratamiento en curso.
- Quimiosensibilización del tumor, lo que abre la puerta a mejorar las expectativas del paciente
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La educación es un Derecho Fundamental de los niños, ¿Pero qué sucede cuando estos niños afrontan una grave enfermedad que los mantiene hospitalizados durante largas temporadas?, en estos casos, además de un derecho debería ser una obligación moral hacia ellos. En países como el nuestro, hace ya muchos años que se imparten clases a los niños hospitalizados, sin embargo en lugares menos favorecidos son escasos los recursos para tratar la enfermedad, y mucho más para su adecuada escolarización.
Por eso, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE dedica un 10% de sus recursos para atender a aquellos niños que tienen la doble desgracia de sufrir una enfermedad grave y vivir en lugares con bajos recursos, y como respuesta a esta voluntad hemos firmado un convenio con el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia.
Gracias a este convenio, y en colaboración con el Centro de Educación Alternativa Hospital del Niño, los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, podrán continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
El Apoyo Educativo a niños hospitalizados, normalmente denominado “Aulas Hospitalarias” ha de plantear unos objetivos de marcado carácter educativo-formativo, entendiendo como tal las actuaciones dirigidas a que el niño o niña, no sólo alcance los objetivos propiamente pedagógicos, determinados por su centro de referencia, sino también actuaciones destinadas a ayudarle a superar las distintas situaciones que tendrá que enfrentar durante su estancia en el hospital: aprovechar su tiempo libre en el centro hospitalario, conocer y compartir sus experiencias con otros niños, prepararse para la vuelta al colegio, etc.
Es muy importante destacar la normalización del uso de estos recursos, ya que también pueden ser una herramienta de ocio y entretenimiento. Cabe resaltar la motivación y el gran interés que estas herramientas de trabajo despiertan en todos niñ@s, independientemente de su afectación. Cada uno, en su medida y a su manera, responde de forma muy positiva al trabajo con dichos recursos.
Desde una perspectiva pedagógica, se trata de favorecer la continuidad del proceso educativo, entendido éste como un derecho social que mejora la calidad de vida del niño enfermo, intentando ayudarle a superar, de la forma más satisfactoria y menos traumática posible, su periodo de hospitalización. Esta atención pedagógica al niño hospitalizado, se ve en la actualidad como una necesidad, cuya respuesta es dependiente de la duración y/o reiteración de las hospitalizaciones.
Todos los estudios al respecto indican que para hospitalizaciones prolongadas son necesarias programaciones centradas no solo en el ámbito escolar, sino también en el lúdico y de orientación personal y familiar. Esta última faceta, además del apoyo a la escolar, es la que ONG OTROMUNDOESPOSIBLE aporta a los niños con cáncer y sus familias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia.
INFORMES ACTIVIDADES
- Elaboración de tarjetas navideñas y trabajos con origami. Diciembre 2016
- Cuenta cuentos de la cultura tradicional Aimara. Enero 2017
- Sesiones de apoyo al lenguaje y las matemáticas. Febrero 2017
- Lectura y narración de cuentos. Títeres y manualidades para el día del mar. Marzo 2017
- Campaña “Un amig@, un cuento”. Para fomentar la literatura e imaginación entre los niños internados. Abril 2017
- Celebración del día de la madre y coordinación de actividades con la educación reglada. Mayo 2017
- Trabajando el razonamiento lógico matemático, la ortografía y la lectura. Junio 2017 y Julio 2017
- Mapas y Geografía. Agosto 2017
- Celebramos el mes de los estudiantes en Bolivia. Septiembre 2017
- Refuerzo en matemáticas y lenguaje enfocados a las evaluaciones oficiales Octubre 2017
- Taller de juego terapia en aula hospitalaria Noviembre 2017
- Tarjetas y origami navideño, lectura de cuentos y pintado de mandalas Diciembre 2017
- Talleres de sensibilización “juego, jugoterapia y ludoteca” Marzo 2018
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El objetivo de este programa ha sido conseguir los equipos y software necesarios para equipar los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral, miembros de la asociación ASPACE Madrid, con las últimas tecnologías en aprendizaje de comunicación.
Los niñ@s con parálisis cerebral, mayoritariamente carentes de comunicación oral, desarrollan estrategias para poder comunicarse con su entorno más cercano a través de gestos, miradas, movimiento de los ojos, parpadeo, etc. Pero es una comunicación muy básica y solo “funciona” con el entorno más próximo del niñ@, es decir, con las personas con las que convive diariamente.
Gracias a las nuevas tecnologías, controlando el ratón a través de la mirada o con sistemas de barrido del teclado, estos niñ@s, pueden comunicarse de forma más amplia con su entorno, así como con el resto de la ciudadanía.
Las Nuevas Tecnologías (NNTT) aportan un amplio abanico de posibilidades de trabajo (desde relaciones causa – efecto hasta actividades manipulativas y de comunicación), adaptando las actividades a las necesidades y capacidades de cada niñ@. Nos ofrecen asimismo posibilidades de trabajo referidas a:
- Estimulación Visual
- Estimulación Auditiva
- Fomentar e incentivar movimientos
- Refuerzo de los aprendizajes diarios
- Trabajar las relaciones Causa-Efecto
La utilización de recursos tecnológicos que permitan trabajar la relación causa-efecto permite desarrollar habilidades comunicativas básicas para que los niños puedan ir logrando una mayor funcionalidad y espontaneidad en sus actos interactivos y comunicativos.
Es muy importante destacar la normalización del uso de estos recursos, ya que también pueden ser una herramienta de ocio y entretenimiento. Cabe resaltar la motivación y el gran interés que estas herramientas de trabajo despiertan en todos niñ@s, independientemente de su afectación. Cada uno, en su medida y a su manera, responde de forma muy positiva al trabajo con dichos recursos.
Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario, a la colaboración ciudadana y a la participación desinteresada de más de 150 Comercios de la Comunidad de Madrid que han querido instalar nuestras huchas, hemos conseguido nuestro objetivo.
Durante los 8 meses que ha durado la campaña, hemos recaudado 7.128,32 € que hemos destinado íntegramente a este programa, gracias al cual los 6 colegios que son miembros de ASPACE Madrid, estarán dotados con la última tecnología para el aprendizaje.
En concreto, los seis colegios receptores del material tecnológico son Fundación Aenilce, Fundación Ana Valdivia, Asociación Atenpace, Asociación El Despertar, Fundación Bobath y Fundación Numen. Todos ellos especializados en educación de niños con parálisis cerebral.
Los cuatro primeros han recibido un aula digital de última tecnología, basadas en pizarras digitales de lente corta.
La Fundación Bobath ha recibido el siguiente material:
• Board Maker, una aplicación que permite la creación de tableros de comunicación con imágenes.
• The Grid2, una aplicación que convierte imágenes y textos del ordenador en sonido (comunicador).
• BJoy Ring, un dispositivo que se coloca en el joystick de la silla eléctrica y sustituye al ratón convencional, permitiendo al niño acceder a cualquier dispositivo (ordenador, Tablet, móvil…) desde su silla.
Por su parte, la Fundación Numen ha sido dotada con tres Super Talker, que es un comunicador progresivo con salida de voz, de fácil manejo para nuestros niños y que permite adaptaciones a los diferentes niveles y necesidades de cada individuo. Tiene 8 niveles de mensajes de voz y a su vez se pueden configurar en paneles de 2, 4 u 8 mensajes, permitiendo así ir de lo sencillo a lo más complejo. Se puede trabajar además de la comunicación como tal, la relación causa-efecto con canciones, peticiones, cuentos… permite grabar mensajes en función del objetivo de trabajo de cada niño.
¡OBJETIVO CONSEGUIDO!
GRACIAS
Jugar, además de ser un derecho de la infancia, contribuye muy positivamente al desarrollo, tanto psicomotriz como emocional, en especial en niños que presenta cierta discapacidad en este ámbito, mejorando favorablemente su progreso. Y si se hace en los parques infantiles, en compañía de otros niños, además, estimula sus habilidades sociales de un modo lúdico.
Con este programa queremos convertir los parques infantiles en parques para todos. Con columpios accesibles para niños con discapacidad física, visual, movilidad reducida, problemas de estabilidad o en silla de ruedas, entre otros. Un espacio que permita a los pequeños con discapacidad, disfrutar de su tiempo de ocio en igualdad de condiciones, y que actué como elemento integrador, fomentando la concienciación de los demás niños.
A veces una sencilla prolongación del pavimento amortiguador y la colocación de un columpio o juego infantil adaptado que tenga en cuenta las limitaciones de los niños con discapacidad, suele ser suficiente. Al tiempo que no imposibilita que el resto de niños puedan utilizarlos.
Con un coste en el entorno de los 15.000€ por cada instalación, nuestro objetivo es completar la instalación de 4 Parques Infantiles Adaptados, uno en Madrid, otro en Burgos, en Zaragoza y en Cuenca.
Con lo recaudado en lo que va de año en nuestra campaña de huchas céntimo Solidario, la ONG Otromundoesposible ha podido adquirir los primeros tres elementos inclusivos que han sido cedidos al Ayuntamiento de Burgos. Se trata de un carrusel y dos columpios adaptados, que se instalarán en el parque infantil ubicado en la plaza Mencilla, en Fuentecillas, y de cuya adecuación en materia de accesibilidad se encargará la sección de Vías del Ayuntamiento.
El día 29 de noviembre, nuestro Presidente Celestino Olalla y la concejal del Ayuntamiento de Burgos Carolina Blasco, procedieron a la firma oficial del convenio de colaboración entre ambas entidades, lo que nos permite iniciar los trámites de forma inmediata. En cuanto se reciban los elementos, los servicios municipales de obras los instalarán, y estarán operativos en un corto espacio de tiempo.
Con este programa nos hemos propuesto convertir los parques infantiles en parques para todos con columpios accesibles. Un espacio que permita a los pequeños con discapacidad, disfrutar de su tiempo de ocio en igualdad de condiciones, y que actué como elemento integrador, fomentando la concienciación de los demás niños. Ese fue nuestro sueño cuando iniciamos este programa y hoy podemos decir que es una realidad.
¡PRIMER OBJETIVO CONSEGUIDO!
En Octubre de 2018, Ong Otromundoesposible y el el EXCMO. Ayuntamiento de Zaragoza firman un convenio para la donación de juegos adaptados, cuya instalación se llevará a cabo en el área de Miralbueno, coincidiendo con la proximidad de las instalaciones de la Fundación Down Zaragoza. Esta será la primera zona de juegos inclusivos de la ciudad.
¡SEGUNDO OBJETIVO CONSEGUIDO!
Otra actuación se ha llevado a cabo en el municipio madrileño de Coslada, donde se han donado juegos inclusivos para implementar en dos parques ya existentes.
¡TERCER OBJETIVO CONSEGUIDO!
La última acción ha sido donación de juegos para el primer parque inclusivo de la ciudad de Cuenca, a instalar en el parque de Los Moralejos.
Gracias a nuestro proyecto “Parque para Todos”, son muchos niños con diversidad funcional los que han podido disfrutar, por primera vez, de algo que para ellos también debería ser básico y elemental: el juego en común con sus compañeros.
Por eso, nos sentimos tremendamente contentos y orgullosos de poner nuestro granito de arena en apoyo de los niños con enfermedades graves o discapacidad, porque pensamos que con nuestro trabajo diario, duro, honesto y social, hacemos honor a nuestro nombre, consiguiendo que para ellos otro mundo mejor sea posible.
¡CUARTO OBJETIVO CONSEGUIDO!
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Como ampliación del programa de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, hemos suscrito un nuevo convenio para crear un fondo destinado a la investigación de las enfermedades raras. Este fondo se verá engrosado con las donaciones mensuales que realicemos, a partir de las diversas campañas que tenemos en marcha.
En 2015 se lanzó la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación investigación médica de enfermedades poco frecuentes, con una dotación de 12.000,00€.
A la convocatoria se presentaron 21 proyectos de investigación a través de las asociaciones de la federación; concediéndose dos ayudas de 6.000 € a los siguientes proyectos:
- Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”. Investigador Principal: D. Jordi Tamarit Sumalla – Centro: Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).
- Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”. Investigador Principal: Dª. Luisa María Botella Cubells – Centro: Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
En 2016 se ha llevado a cabo la segunda convocatoria de ayudas a proyectos de investigación vinculados a las asociaciones de FEDER, que será nutrida por nuestra campaña “Céntimo Solidario”. Cabe destacar que en esta segunda edición el importe a alcanzar es de 16.000 Euros y los dos proyectos seleccionados han sido:
- Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo y con el investigador Juan Ramón Martínez.
- Estudio de las bases genéticas del albinismo del Centro Nacional de Biotecnología con José Lluis Montoliu como investigador princial.
Gracias a estos programas de investigación se han beneficiado 33.000 personas, tal y como acredita el certificado de FEDER.
Desde nuestros inicios hemos demostrando un compromiso firme en el apoyo a la investigación de las ER, que se ha visto reconocido en 2017 al haber recibido, de manos de SAR la Reina Letizia, el premio como Embajadores de las Enfermedades Raras.
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Mediante este programa se financian las necesidades técnicas y sanitarias de niños que además de sufrir una Enfermedad Grave o tener reconocida Gran Dependencia, sus familias no cuentan con recursos suficientes como para hacer frente a sus necesidades.
Gracias a este programa podrán tener acceso a: Ayudas Técnicas, Sillas de Ruedas, Medicamentos, Material Sanitario, Tratamientos Específicos, gastos de transporte a centros sanitarios y Programas de Rehabilitación.
Todas las familias beneficiarias incluidas en este programa tienen ingresos inferiores a 2 veces el SMI y pertenecen a Asociaciones, Federaciones o Fundaciones de niños enfermos, a través de las que tramitamos la financiación de los productos o tratamientos prescritos por el facultativo correspondiente, con debida justificación del gasto incurrido.
Hasta el momento se han destinado:
- 3.081,35 € a la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, para tratamientos de rehabilitación y compra de gafas especiales para estos niños.
- 1.000,00 € a la Asociación D’Genes, de enfermedades raras, para su programa de rehabilitación infantil.
- 759,42 $ a la Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
- 10.000 € a la Orden hospitalaria San Juan de Dios, destinados al proyecto Historia natural, diagnóstico y tratamiento de las distrofias musculares por déficit de colágeno VI.
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Investigación Síndrome DID 8PTER en el Hospital La Paz de Madrid
by ong-otromundoesposible.org 28 junio, 2015El síndrome de duplicación DID8PTER es una rara anomalía cromosómica por la inversión del brazo corto del cromosoma 8 con deleción terminal, debida a una condición genética poco frecuente. Se han descrito unos pocos casos en nuestro país, probablemente por subdiagnóstico de la mayoría de ellos. Se estima una prevalencia de 1/22.000 a 1/30.000 nacimientos.
Las manifestaciones clínicas más frecuentes incluyen retraso del desarrollo, déficit cognitivo de grado leve a grave, ausencia o retraso del habla y lenguaje expresivos e hipotonía, que contribuyen a un retraso psicomotor grave. La mayoría de niños con invdupdel(8p) son descritos como afables, sociables y comunicativos (no verbales), pero algunos pueden mostrar déficit de atención, impulsividad e hiperactividad.
Nuestra ONG está cofinanciando la investigación genética con el INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario de la Paz de Madrid, para determinar la información del material genético perdido en la deleción de este síndrome, con el fin de fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad y garantizar así una mejor calidad de vida de los niños afectados.
El objetivo de 2015 era conseguir junto con Asdid, los 42.600 € necesarios para la puesta en marcha del Programa de Investigación Genética del Síndrome DID 8 PTER impulsado por ASDID (Asociación de Padres Síndrome DID 8 PTER), y juntos lo logramos. A primeros de Enero se hizo la transferencia para comenzar el desarrollo del proyecto de investigación, en concreto: Análisis genómico global en el síndrome de INVDUPDEL(8p): evaluación de la dosis genómica mediante microarrays personalizados de SNPS y estudio de genes candidatos del fenotipo.
La investigación está dirigida por los Doctores Fernando Santos y Pablo Lapunzina, en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular, el Hospital Universitario La Paz y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Asimismo, se recoge el compromiso del Dr. Lapunzina de estudiar, siempre que sea posible, 200 casos de cualquier parte del mundo.
Con nuestra aportación a lo largo de este 2016 hemos asegurado la continuidad del programa, así como hacer frente a los imprevistos surgidos, como alojar familias de fuera de Madrid que necesitan pruebas o muestras que no puedían ser enviadas o algún cariotipador.
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Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer
by ong-otromundoesposible.org 23 marzo, 2015Cuando un niño es diagnosticado de cáncer, además del drama humano que recorre a toda la familia, se tendrán que enfrentar a una nueva situación en la que les exigirá un sobre esfuerzo a todos los niveles, personal y económico. Para tratar de aliviar este último aspecto, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE financia el programa de la Asociación Infantil Oncológica.
Ayuda económica para gastos de farmacia
El programa facilita ayudas económicas para los gastos de farmacia (medicación, cremas especiales, etc.), que debe costear la familia fuera del hospital, ya que algunos de los medicamentos que precisan los niños en tratamiento oncológico con cáncer infantil, no entran en la cobertura de la seguridad social (cremas y champús especiales).
Ayuda económica para transporte
Aportamos ayudas económicas para aliviar el elevado coste que supone mensualmente para la familia los numerosos desplazamientos (para ingresos, pruebas médicas, revisiones y consultas), así como las citas en otros servicios (traumatología, neurología, nutrición, hepatología, etc.), que deben hacer el niño y sus padres desde el momento del diagnóstico de cáncer, y durante el año que como media, debe tratarse esta enfermedad de forma activa.
Ayuda pare el Sepelio
En aquellos casos en los que por desgracia la lucha contra el cáncer termina de la peor manera posible, se ayuda a las familias a costear parte de los gastos necesarios para el sepelio.
Alojamiento en pisos de acogida de ASION
ASION dispone de 4 pisos de acogida temporal para familias que vienen desplazadas desde otras comunidades autónomas hasta Madrid para que su hijo reciba tratamiento oncológico. A lo largo de 2018 se ha proporcionado alojamiento a 65 familias con un total de 3.110 estancias. Durante el 1º trimestre, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE financió parte de los gastos de los pisos de acogida (acondicionamiento, alquiler, agua, luz, gas, etc.), en los que se alojaron 30 familias.
Las primeras ayudas para el programa Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer comenzaron a asignarse en Marzo de 2015, dos años después de la puesta en marcha de este programa, no solo sigue en marcha, sino que seguimos ayudando cada vez a más familias. En 2017 las ayudas conseguidas por ONG OTROMUNDOESPOSIBLE permitieron ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
Y en 2018 hemos logrado alcanzar la cantidad de 7770.35€ que se han repartido a familias necesitadas con niños con cancer, según los conceptos que figuran en el siguiente gráfico:
A continuación puedes acceder a la memoria completa de 2018 con el detalle de las actuaciones llevadas a cabo gracias a la colaboración conjunta de ONG ONG OTROMUNDOESPOSIBLE y ASION:
Puedes consultar las memorias de años anteriores en los siguientes enlaces: 2015 – 2016 – 2017 y los certificados de donación en la sección de transparencia.
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Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer
by ong-otromundoesposible.org 28 noviembre, 2014En muchas ocasiones como resultado de las intervenciones o los tratamientos oncológicos, algunos niños y adolescentes necesitan de forma temporal ciertas ayudas técnicas o material ortoprotésico: sillas de ruedas, muletas, asientos de bañera, sillas de ducha, goteros, colchones y cojines antiescaras, camas articuladas o cochecitos de bebé, entre otros.
En 2015, con una aportación de 3.164,19 €, hemos financiado el 100% del servicio de Préstamo de Material Ortoprotésico, para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncologia infantil: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), gracias a este programa se ofrece a las familias, de forma totalmente gratuita, el material que necesiten mientras el niño o adolescente está ingresado o en tratamiento.
Este préstamo es temporal, por un período de seis meses, tras el cual se devuelva a la asociación, al objeto de prestarlo a otro niño o adolescente que lo necesite. Si el niño necesita el material durante un largo período de tiempo, el Departamento de Trabajo Social ayudará a la familia para gestionar su solicitud donde competa.
Para 2016, ya hemos renovado nuestro compromiso y estamos trabajando para conseguir los fondos necesarios con los que financiar este servicio un año más.
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Es importante trabajar para que las personas que padecen una enfermedad de las denominadas raras, tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad.
El programa Creando Redes de Esperanza tiene como objetivo atender de manera integral a estos niños y sus familias, dando servicios imprescindibles para su calidad de vida y potenciando la creación de redes de apoyo entre familias.
El proyecto se desarrolla gracias al Servicio de Información y Orientación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), única línea de atención integral en enfermedades raras en España. Nuestra donación ha ascendido a un total de 11.263,96 €, lo que ha permitido ayudar aproximadamente a 65 familias de manera integral y durante los años 2014 y 2015.
OLPE, S.L. abre una linea de fabricación de pantallas para protección contra el coronavirus.
La eLa empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, S.L. colaboradora desde hace años con Ong Otromundoesposible a través del patrocinio
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