Hacemos entrega simbólica a FEDER de cheque por importe de 18.000€

El acto se enmarca dentro de las distintas actividades realizadas durante el mes de Febrero, mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al mismo asistieron Juan Carrión como Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y Marisol Moreda y Celestino Olalla como Presidenta Honorífica y Presidente, respectivamente, de Ong Otromundoesposible.

Venimos colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde el año 2013, fruto de lo cual hemos entregado 17.912,07 € para cubrir programas de apoyo a enfermos y familias, a nivel nacional.

DSC_0435Actualmente estamos aportando financiación al Fondo de Investigación de ER que la Fundación FEDER tiene abierto, habiendo contribuido con más de 7.200 € en los últimos tres meses. La investigación en enfermedades poco frecuentes se enfrenta a la escasez de recursos que afecta a la investigación en nuestro país, pero agravada por la escasa prevalencia de estas enfermedades, lo que complica más la consecución de financiación.
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Es por ello que desde Ong Otromundoesposible hemos impulsado este nuevo programa de apoyo a FEDER, para fortalecer el concepto de que la investigación es el camino para abordar estas patologías y mejorar las condiciones de vida de los pacientes. Por ello, durante el presente año se pretende mantener en marcha esta iniciativa, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para la puesta en marcha del programa de investigación que un equipo multidisciplinar médico-técnico seleccione.

Con este acto testimonial que se llevó a cabo el pasado martes en la sede que el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) tiene en la calle Serrano de Madrid, se pretendió poner en valor los beneficios de la colaboración entre entidades afines a la hora de alcanzar objetivos. Igualmente, fue un reconocimiento de FEDER, en la persona de su Presidente, hacia la labor de apoyo a las Enfermedades Raras que venimos desarrollando desde hace ya tres años.

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