Cuenca, ciudad declarada Patrimonio de la Humanidad gracias a su incomparable entorno, su casco antiguo y sus casas colgantes, contará en un futuro próximo con su primer parque adaptado, gracias a la donación de los juegos inclusivos que acaba de realizar Ong Otromundoesposible.

Son tiempos muy complicados los que estamos viviendo actualmente, en los cuales resulta difícil mantener la actividad social y económica debido a la situación creada por la pandemia. Pero desde Ong Otromundoesposible hemos apostado por no ceder al desánimo y seguir avanzando en nuestra labor social, convencidos de que entre tod@s, con esfuerzo, vamos a conseguir superarlo.

Por ello, seguimos apoyando cada mes la investigación de enfermedades graves que afectan a los más pequeños, cofinanciando proyectos sobre enfermedades raras y cáncer infantil. Y no nos paramos ahí, también apostamos desde hace años por apoyar a niños con discapacidad en distintos grados, mediante la donación de equipos informáticos que les ayudan en su desarrollo y educación. Pero cuando pensamos en cómo ayudar a más niños con esta problemática, decidimos que la mejor manera de conseguirlo era haciendo extensivos a todos los niños con diversidad funcional de una ciudad, medios que les permitiesen socializar e integrarse con compañeros y niños de edad similar, mediante la instalación de juegos inclusivos donde jugar todos juntos.

Ya donamos el primer parque inclusivo con el que contó la ciudad de Burgos, igual que hicimos con la de Zaragoza o Coslada, en Madrid, y ahora ha llegado el momento de conseguir que los niños con diversidad funcional de Cuenca cuenten con el primer parque adaptado de la ciudad, para lo que hemos contado con el importante apoyo de la obra social de Bankia, a quien manifestamos nuestro profundo agradecimiento.

Gracias a nuestro proyecto “Parque para Todos”, son muchos niños con diversidad funcional los que han podido disfrutar, por primera vez, de algo que para ellos también debería ser básico y elemental: el juego en común con sus compañeros.

Por eso, nos sentimos tremendamente contentos y orgullosos de poner nuestro granito de arena en apoyo de los niños con enfermedades graves o discapacidad, porque pensamos que con nuestro trabajo diario, duro, honesto y social, hacemos honor a nuestro nombre, consiguiendo que para ellos otro mundo mejor sea posible.

Carmen Aranda,, que ya ha venido colaborando desde hace años con nuestra Ong como coordinadora y miembro del jurado del Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve, acaba de ser nombrada nueva Vicepresidenta de Honor de la misma. Le damos la bienvenida y le deseamos una fructífera y positiva participación en nuestro proyecto de acción social.

Española- nacida en el emblemático distrito de Chamberí de Madrid en 1958, diplomada en Comercio Exterior es madre de dos hijos, combinando de la mejor manera su vida literaria con la profesional y personal.

Hija de padres emigrantes, vivió su niñez en Suiza donde cursó parte de estudios para posteriormente incorporarse en colegios de su tierra natal, España.

Mujer decidida, amante de la vida e inquieta le ha llevado a dirigir y ser parte integrante como Jurado de Concursos de relatos breves infantiles en España y Latinoamérica, a prologar más de una decena de libros y publicar con gran aceptación por parte del público: “Flores entre escombros” / “La 5ª Clave. Encuentra lo que siempre has buscado” / “Las Ventanas del mundo” “Susurros al Aire” y “Como ser escritor y no morir en el intento” habiendo sido traducidos a formato audio por la Organización Nacional de Ciegos Españoles, (ONCE) algunas de sus obras. Además de contar con más de una veintena de antologías.

Vicepresidente de la Academia Norteamericana de Literatura Moderna Internacional (ANLMI) es asimismo miembro de la Academia Internacional de Ciencias, Tecnología, Educación y Humanidades (AICTEH). Actualmente es Delegada de Relaciones Institucionales con las Delegaciones Territoriales Nacionales e Internacionales de la Asociación de escritores de Madrid (AEM) entre otras entidades culturales de las que forma parte.

Directora de la sección radiofónica “La Magia de la Palabra” Radio Enlace 107.5 FM,

De sus ponencias caben destacar “El papel de la mujer en la Literatura en Madrid “ Literatura sin censura “Universidad Nacional Federico Villareal de Lima (UNFV) o “Sociedad y Valores”en Murcia.

Colaboraciones en revistas digitales:  Otro Mundo es Posible, Long Island al Día de N. Y.” Visítame Magazine, Letras de Parnaso y otros… Así como participaciones en congresos , encuentros literarios y asistencia a ferias del libro en las distintas ciudades de la geografía española.

Debido a su continuo esfuerzo en la difusión y aporte cultural, le han sido otorgados diversos reconocimientos y premios tanto en España como en Hispanoamérica.

Defensora de los derechos humanos fue nombrada en 2015 por el círculo Universal de Embajadores de la Paz, Embajadora de la Paz en España.

Gracias a su profesión como responsable en distintas multinacionales, ha tenido la oportunidad de viajar a diferentes lugares del mundo, obteniendo la inspiración de sus gentes y comprensión de actitudes que se encuentran comprendidas en el marco individual de cada País.

Desde Ong Otromundoesposible, en colaboración con la Fundación FEDER, lanzamos en 2015 lanzamos la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación de enfermedades raras con una dotación de 12.000€.

Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.

En septiembre de 2019 se lanzó la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.

De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.

La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:

Diagnóstico:

“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”

  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

“Proyecto Pasionhp Genética”.

  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.

  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.

  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.

  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.

  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.

La empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, S.L. colaboradora desde hace años con Ong Otromundoesposible a través del patrocinio del Torneo anual de golf, ha puesto en marcha una linea solidaria de fabricación, apoyando a todo el personal sanitario aportando pantallas impresas en 3D. Enhorabuena por esta iniciativa.

 #coronavirus #Covid19 #EsteVirusLoParamosEntreTodos
#JuntosLoConseguiremos #HUBU#Burgos

Ante el estado de Alerta decretado por el gobierno, y en línea con las instrucciones de limitar la propagación del Covid-19, que afecta a los colectivos más vulnerables de la sociedad, hemos decidido paralizar temporalmente la actividad de nuestros trabajadores y voluntarios, de tal manera que la campaña Céntimo Solidario, nuestra principal acción social, se mantendrá sin actividad hasta que desde las instituciones pertinentes se declare finalizada la actual situación de Alarma sanitaria.

Nos mantendremos en activo a través de nuestro correo electrónico contacto@ong-otromundoesposible.org y de nuestro teléfono 916 74 66 32.

Desde Ong Otromundoesposible deseamos que esta situación se supere lo antes posible, con el menor impacto personal, social y económico, y que pronto podamos volver todos a nuestra actividad cotidiana.

Nos quedamos a vuestra disposición.

Mañana 29 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Ong Otromundoesposible está comprometida desde sus orígenes con el apoyo a este colectivo, y fundamentalmente con la investigación.

Nos sumamos a la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras relativa al campo de la investigación, con cuya Fundación venimos colaborando mediante donaciones desde el año 2015 en que arrancó, en colaboración con Ong Otromundoesposible, el programa de Investigación de FEDER.

IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN

Alcanzar nuestra esperanza es alcanzar un futuro donde la investigación sea una realidad. Y es que, hoy por hoy, se estima que sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.

Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. »

PARA INCREMENTAR EL INTERÉS CIENTÍFICO, el 31% de las asociaciones actúa difundiendo proyectos de investigación, desarrollando campañas de sensibilización y tomando parte en proyectos de escala internacional como Rare Barometer Voices en el que España es el cuarto país más representado de Europa.

Con ello, NUESTRO RETO es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación. Pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías. Todo ello, en alianza entre el movimiento de pacientes y centros investigadores de carácter estatal. »

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO, una de cada cuatro entidades colabora en la identificación de pacientes para proyectos de investigación. Además, el 13% de las entidades afirman participar en el diseño y desarrollo de investigaciones ayudando a identificar necesidades no cubiertas, facilitando información para el diseño de los proyectos o como parte del equipo investigador. Precisamente por todo ello, NUESTRO RETO ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador.

Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento. »

PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DE LA INVESTIGACIÓN, el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

Para complementar esta acción, NUESTRO RETO depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo así como de incrementar la inversión en I+D+i. En paralelo, debemos generar un modelo colaborativo de financiación así como optimizar los recursos ya existentes para evitar duplicidades y compartir conocimiento.