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La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual.

Cada año en España nacen 1.500 niños/as con parálisis cerebral. En total, entre niños y adultos, hay 120.000 personas con parálisis cerebral en nuestro país, puesto que la incidencia de esta discapacidad es de 1 de cada 500.

Algunas características de la parálisis cerebral:

  • Discapacidad permanente e inmutable.
  • La lesión también puede afectar a otras funciones, como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento, en función del tipo, la localización, la amplitud y la disfunción de la lesión neurológica, así como por el momento en que se produce el daño.
  • Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central, por lo que, una vez producido el daño, éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente autónoma, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Tipos de Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral se caracteriza por dificultar la transmisión de los mensajes enviados por el cerebro a los músculos. Atendiendo a este hecho, Eric Denhoff realizó la siguiente clasificación atendiendo al tono y la postura de la persona:

PARÁLISIS CEREBRAL ESPÁSTICA: Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de parálisis cerebral encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza.

La parálisis cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.

Se da en un porcentaje de un 60-70% de las personas con parálisis cerebral.

PARÁLISIS CEREBRAL DISQUINÉTICA O ATETOIDE: Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria.

Es común que las personas que tengan este tipo de parálisis cerebral tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales.

La parálisis cerebral atetoide es el resultado de que la parte central del cerebro no funcione adecuadamente.

PARÁLISIS CEREBRAL ATÁXICA: Las personas con parálisis cerebral atáxica tienen dificultades para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo. Según el alcance de la lesión, estas personas pueden llegar a caminar, aunque lo harán de manera inestable.

PARÁLISIS CEREBRAL MIXTA: La parálisis cerebral mixta se produce cuando el cerebro presenta lesiones en varias de sus estructuras, por lo que, en general, no se manifestarán las características de los diferentes tipos en sus formas puras, sino que existirán combinaciones.

También podemos diferenciar la parálisis cerebral en función de la parte del cuerpo que se encuentra afectada, teniendo así una clasificación por criterios topográficos:

  • HEMIPLEJIA: Se produce cuando la discapacidad se presenta únicamente en la mitad izquierda o derecha del cuerpo.
  • PARAPLEJIA: Afectación sobre todo de miembros inferiores.
  • TETRAPLEJIA: Están afectados los dos brazos y las dos piernas.
  • DISPLEJIA: Afecta a las dos piernas, estando los brazos nada o ligeramente afectados.
  • MONOPLEJIA. Únicamente está afectado un miembro del cuerpo.

Por último, en función de la severidad con la que se manifiesta la parálisis cerebral, podemos dividirla en:

  • Parálisis cerebral LEVE: Se produce cuando la persona no está limitado en las actividades de la vida diaria, aunque presenta alguna alteración física.
  • Parálisis cerebral MODERADA: En este caso el individuo tiene dificultades para realizar las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos.
  • Parálisis cerebral SEVERA: La persona requiere de apoyos para prácticamente todas las actividades de la vida diaria.
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Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. La prevalencia de cada enfermedad varía dependiendo de cada patología. En España tenemos, por ejemplo:

  • Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
  • Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
  • 5.000 casos de Esclerodermia
  • unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
  • 2.500 casos de Síndrome de Tourette
  • 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
  • 1.000 casos de patologías mitocondriales
  • De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
  • 200 casos de la Enfermedad de Wilson
  • 100 casos de la Enfermedad de Pompe
  • 150 casos de Anemia de Fanconi
  • 80 casos del Síndrome de Apert
  •  casos del Síndrome de Joubert

¿Qué caracteriza a las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 patologías aparecen antes de los dos años.
  • Condición genética: El 80% de las patologías son de origen genético.
  • Dolores crónicos: Los sufren 1 de cada 5 personas.
  • Discapacidad: El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual originan en 1 de cada 3 pacientes una discapacidad en la autonomía.
  • Pronóstico vital en juego: A las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año. El 50% de los pacientes fallece antes de los 30 años.
  • Escasos tratamientos: No existe cura para la mayoría de estas patologías. Además, la baja prevalencia conlleva grandes dificultades para desarrollar las herramientas terapéuticas adecuadas.

¿Cuáles son los principales problemas de los afectados?

La falta de información sobre la enfermedad que afectan a las personas en todas las etapas de su vida, dificultando los diagnósticos correctos y tratamientos adecuados. El escaso conocimiento conduce a las familias a situaciones de incertidumbre e impotencia que limitan y condicionan su calidad de vida. Además, la descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en enfermedades raras, dificulta la estrategia terapéutica.

La falta de acceso al diagnóstico correcto. El período entre la emergencia de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado implica retrasos inaceptables que pueden alcanzar hasta los 10 años. Esto implica un alto riesgo en la evolución de la patología, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados.

La ausencia de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), especialistas, medicamentos y protocolos que acentúan el aislamiento y la incertidumbre tras el diagnóstico.

Falta de equidad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado. Existen grandes disparidades y desigualdades entre las Comunidades Autónomas dentro del territorio español. Esto pone en riesgo el derecho a la salud, a la educación, al trabajo y demás derechos sociales fundamentales de los ciudadanos y sus familias.

Problemas de integración social, escolar y laboral. Vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, en el colegio, en la elección del trabajo futuro, durante el tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. De esta forma, las patologías poco frecuentes, pueden provocar estigmatización, aislamiento, exclusión social o discriminación laboral.

Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud. Los pacientes pueden vivir durante varios años en situaciones precarias sin las atenciones sociales y sanitarias adecuadas (fisioterapia, logopedia, psicólogo, etc..). De esta forma, las familias con estas enfermedades están permanentemente excluidos del sistema sanitario, incluso después de haberse hecho el diagnóstico.

El empobrecimiento familiar. El gasto adicional de hacer frente a la enfermedad, en términos tanto de ayudas humanas como técnicas, combinado con la falta de beneficios sociales y reembolsos, causa un empobrecimiento total de la familia y aumenta dramáticamente la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras. Se estima que el 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad.

Las dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos. Son medicamentos específicos para las patologías poco frecuentes. Sin embargo, estos fármacos son escasos. Concretamente, de los 57 medicamentos huérfanos aprobados, la mayoría lo son para canceres raros, por tanto para la mayoría de las patologías poco frecuentes no existen medicamentos. Sin embargo, cuando si hay este tipo de fármaco, se carece de una financiación adecuada, con severos problemas de ensayos clínicos, al tener que cumplir la reglamentación general, e ir dirigidos, con frecuencia, a niños. Además, suelen ser extraordinariamente caros al ser la población diana escasa para la inversión que se ha realizado, lo que, también da origen a trabas burocráticas que dificultan el acceso a los mismos.
El impacto psicológico en las familias. Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado nivel de incertidumbre y de angustia. Las reacciones emocionales asociadas a este tipo de diagnóstico pueden provocar alteraciones conductuales y psicopatológicas que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada y su familia.

La falta de dispositivos de ayudas sociales y sanitarias que impiden a las personas con enfermedades poco frecuentes cubrir sus necesidades básicas y específicas acordes a su enfermedad.

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El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es el resultado de una lesión súbita en el cerebro que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial. Estas secuelas desarrollan anomalías en la percepción sensorial, alteraciones cognitivas y alteraciones del plano emocional.

Las causas más comunes del DCA son los traumatismos craneoencefálicos (TCE), los accidentes cerebrovasculares (ACV o ictus) y los tumores cerebrales, entre otras.

Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD, INE – 2008), en España residen 420.064 personas con Daño Cerebral Adquirido. El 76 % de estos casos se deben a ictus. El 22% restante corresponde al resto de causas del daño cerebral; entre las que destacan los TCEs.

El estilo de vida actual hace del daño cerebral una discapacidad creciente a la que el sistema sociosanitario no está sabiendo dar respuesta: cada vez se salvan más vidas, pero este es el único punto en donde se concentra la atención en lo sanitario. Una persona con daño cerebral vuelve al hogar con multitud de dificultades para desarrollar actividades básicas de la vida diaria, para relacionarse o, en definitiva, para vivir con autonomía. La escasez de recursos de rehabilitación impide que se reciba una atención adecuada para el daño cerebral; que busque el máximo nivel de autonomía posible en cada caso. En consecuencia, el peso de la atención recae sobre la familia, que no está preparada psicológica ni profesionalmente para atender las necesidades de la persona con DCA.

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Debido a que el Cáncer infantil es una enfermedad grave que en los países desarrollados sigue constituyendo la segunda causa de muerte en la infancia, esta causa ha sido nuestra siguiente prioridad.

Con un diagnóstico y tratamiento adecuado, más del 75% de los niños y adolescentes pueden curarse. Para ello, es necesaria una atención altamente especializada con medios técnicos y humanos adecuados: médicos pediatras, enfermería especializada, atención psicológica, atención social, etc… Sólo los grandes centros hospitalarios pueden garantizar una atención de calidad en las Unidades de Oncología Pediátrica.

Cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos. Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la edad adulta son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida. Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.

Los tipos de cáncer más frecuentes en la edad adulta son: cáncer de pulmón, de colon, de mama, de próstata y de páncreas. En tanto en los niños y adolescentes, los más frecuentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.

La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.

Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.

El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc.

Como hemos mencionado, la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.

Fuente: Fundación Flexer

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En unos tiempos donde toda la sociedad está sufriendo la política impuesta por la economía financiera, con continuos recortes y desempleo, mayores y niños en situación de dependencia se ven especialmente perjudicados por estas medidas que priman los tradicionales intereses económicos frente a los ciudadanos y sus necesidades.

Y se hace incluso a costa de dejar desprotegidas y abandonadas a personas tan indefensas como ellos, niños con cualquier clase de enfermedad grave, y cuya patología desemboca en unas condiciones de vida con un elevado grado de dependencia.

Ciertas enfermedades que afectan a un reducido número de niños reciben un escaso o nulo apoyo por parte de la administración, lo que se traduce en la falta total de esperanza de curación para estos niños, e incluso en la posibilidad de llevar una vida con mínima calidad de vida.

Para estos casos, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE pone en marcha, a través de la Campaña Céntimo Solidario, programas de cofinanciación para el apoyo de enfermedades muy raras, como pueden ser el Síndrome DID 8PTER, síndrome Treacher Collins y Enfermedades Genéticas poco frecuentes.