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Desde ONG Otromundoesposible, queremos dar las gracias a RDT Ingenieros, empresa dedicada al desarrollo de proyectos de ingeniería avanzados, por su donación de 1.500€ a nuestro programa Recuperando Sonrisas.

Con el programa Recuperando Sonrisas financiamos las necesidades técnicas y sanitarias de niños que además de sufrir una Enfermedad Grave o tener reconocida Gran Dependencia, sus familias no cuentan con recursos suficientes como para hacer frente a sus necesidades (Ayudas Técnicas, Sillas de Ruedas, Medicamentos, Material Sanitario, Tratamientos Específicos, gastos de transporte a centros sanitarios y Programas de Rehabilitación). El programa está en marcha en España y en Latinoamérica.

Las alianzas entre empresas y organizaciones sin ánimo de lucro son necesarias, ya que todos juntos podemos ser un potente motor de cambio social, capaz de generar cambios reales en la vida de estos niños y niñas que sufren una enfermedad grave.

Te invitamos a visitar nuestra sección Empresas, donde encontraras diferentes formas de colaborar:

  • Financia un Proyecto
  • Implica a tus Empleados
  • Participa en Eventos Solidarios
  • Donaciones en Especie

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La escritora madrileña, Marisol Moreda concienciada de la dificultad que tienen las personas con enfermedades raras, cede los beneficios de sus libros a la investigación. Su última obra titulada Un largo camino de rosas blancas es la primera entrega de una saga, cuyos beneficios van destinados íntegramente a la investigación del Síndrome de Treacher Collins y de otras enfermedades poco conocidas.

La autora reconoce que siempre ha estado vinculada a la colaboración, y aunque cada libro le cuesta escribirlo un año sabe que no hay mayor satisfacción que impulsar la investigación. Actualmente la escritora es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, y constituye la Fundación Herederos de la Mar.

“Existen unas 7.000 enfermedades raras distintas, algunas de ellas muy dolorosas”, señala. Marisol Moreda reclama que muchas personas no puedan costearse los tratamientos debido a su elevado coste. Destaca que en la búsqueda de la solidaridad es necesario que haya ayuda voluntaria por parte de las ONGs: “Se te cae el alma a los pies cuando conoces historias de estas personas que necesitan ayuda”. Un largo camino de rosas blancas cuenta una historia de superación, en la que la protagonista en la segunda parte de la novela se enfrenta a una dificultad que debe superar.

La escritora denuncia que muchas veces ni la sociedad ni la política atiende las necesidades de las personas con enfermedades raras, llegando a mostrarse indiferentes. Marisol Moreda recalca que el gasto en investigación es muy reducido, ya que según explica los gobiernos se amparan en que hay poca gente que padece este tipo de enfermedades. “Mientras no haya investigación no hay nada que hacer, los presupuestos generales invierten muy poco en investigación”.

Con la recaudación de fondos se consiguen ayudas traducidas en gafas, audífonos o dentistas en los afectados por el Síndrome de Treacher Collins. Sin embargo piensa que es necesario garantizar las mejoras y el bienestar de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad o síndrome. “Todas las ONGs deberían contar con voluntariado. Hay gente que piensa que no existe en el mundo la solidaridad real, creo que las instituciones deben cambiar para funcionar con su propio esfuerzo y ayudas sociales”, señala. Marisol Moreda destaca que antes la gente moría de enfermedades que ahora tienen cura, pero gracias al avance tecnológico y médico esto ya no es así: “Es necesario que haya equipos médicos y que las enfermedades raras sean consideradas”.

Señala que la sociedad todavía no es consciente de que una enfermedad de este tipo puede llegar a cualquier persona y que el debate social es necesario para la movilización de la gente. “Todos deberíamos ponernos en la situación del que tenemos enfrente. La gente no quiere ver el dolor, hasta que les pasa a ellos”.

La escritora también ha resaltado la función de los medios de comunicación: “Creo que el papel de los medios de comunicación y la fuerza de la televisión son básicos para movilizar”. La ayuda la puede realizar cualquier persona desde su condición y “es preciso que todas las asociaciones vayan de la mano y sean consideradas por igual”.

Certificados Donación ANSTC

Publicado en https://solidariosdoc.wordpress.com

Imagen de Ana Cruz para Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins (ANSTC)

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Coincidiendo con la publicación de su último libro, “Un largo camino de rosas blancas”, Marisol Moreda, como Presidenta de Honor de la Ong Otromundoesposible, dedicada al apoyo a niños con enfermedades graves y sus familias, llevará a cabo a lo largo de los próximos meses diversas presentaciones de la novela en varias ciudades de toda España, mediante las cuales destinará la recaudación de las ventas al apoyo a casos concretos de niños con enfermedades raras o gran discapacidad, a través del programa “Recuperando Sonrisas” de la Ong Otromundoesposible.

Con esta iniciativa Marisol extiende su permanente vocación solidaria, que inició hace ya muchos años con la Fundación Herederos de la Mar para apoyo a las familias de los pescadores fallecidos en alta mar, a la ayuda de los niños que padecen enfermedades graves, mediante el apoyo al programa “Recuperando Sonrisas” de la Ong Otromundoesposible.

Ésta iniciativa se nutre habitualmente de los fondos que la Ong recauda mediante su campaña “Céntimo Solidario” colocando huchas en los comercios, con donaciones directas como las que llevará a cabo Marisol Moreda, y con la campaña “Nóminas Solidarias” en las que participan aquellas empresas cuyos empleados deciden donar los céntimos o un Euro de su nómina.

Con todo ello se atienden las necesidades más acuciantes de niños cuyas enfermedades (raras, daño cerebral, cáncer, cardiopatías, etc.) implican costosos tratamientos, centrándose en conseguir financiación para medicamentos que no están dentro de la Sistema de Salud o que han sido excluídos o de los cuales ahora se exige su copago y cuyas familias, debido a la renta familiar, no pueden afrontar tales gastos. Para ser receptores de las ayudas se han fijado los ingresos de la unidad familiar en un máximo de 3 veces el SMI, ya que como media los gastos que estos tratamientos comportan para cada familia se sitúa entre un 20 y un 30% de dicha renta.

Así mismo, también se proporcionan ayudas técnicas durante los tratamientos o la convalecencia (sillas de ruedas, muletas, camas articuladas,…) ya que las secuelas que les dejan los tratamientos les obligan a depender de estas ayudas.

“Un largo camino de rosas blancas” es la historia de una joven de un pequeño pueblo de Toledo, que en los años cincuenta abandona su lugar natal con destino a la ciudad de New York, donde la esperan alegrías y tristezas, donde el amor y la muerte se conjugan, y donde aprende las diferencias culturales, las relaciones humanas y secretos inconfesables de la vida. Con esta decisión, la última novela de Marisol Moreda cumplirá el doble objetivo de hacer disfrutar de su fluida y cautivadora lectura, a la vez que sirve de gran apoyo para las necesidades de muchas familias con niños que padecen enfermedades graves.

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Ong Otromundoesposible, en colaboración con Cola Cao, hace entrega de 200 juguetes a los niños con cardiopatías congénitas, de la Fundación Menudos Corazones.

Ong Otromundoesposible (Ong cuya actividad se centra en el apoyo a niños con diversas enfermedades graves y a sus familias) y Cola Cao vienen colaborando desde hace un tiempo para ofrecer diversas ayudas a las familias de niños que padecen patologías de carácter grave.

En el caso de los niños con cardiopatías congénitas, sus tratamientos les obliga a largas estancias en hospitales donde resulta difícil mantener sus hábitos diarios y familiares, por eso la Fundación Menudos Corazones ofrece a los bebés, niños y jóvenes hospitalizados, actividades educativas y lúdicas para estimular su desarrollo motor, cognitivo y emocional: masajes y juegos sensoriales, talleres y manualidades, juegos simbólicos y de estrategia, dinámicas grupales. Estas actividades las desarrolla en los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre, La Paz y Ramón y Cajal de Madrid.

En esta ocasión, Ong Otromundoesposible y Cola Cao, han hecho entrega de cerca de 200 juguetes a la Fundación Menudos Corazones para fomentar las actividades lúdicas y el programa de musicoterapia para los niños ingresados en los hospitales de referencia.

El acto de entrega se llevó a cabo en la sede de la Fundación Menudos Corazones, y al mismo asistieron entre otros, el Presidente de Ong Otromundoesposible y Begoña San Narciso de la Fundación Menudos Corazones.

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Más de cien mujeres de la residencia de mayores Amma Coslada, en Madrid, han recibido con agradecimiento y sonrisas un regalo por parte de ONG Otromundoesposible y Unilever, para conmemorar el Día Internacional de la Mujer.

Ong Otromundoesposible y Unilever vienen colaborando desde hace un tiempo para ofrecer diversas ayudas, fundamentalmente a las familias de niños que padecen patologías de carácter grave, ya que las mismas suelen implicar un importante sobreesfuerzo económico que penaliza la situación familiar, no obstante, en esta ocasión ha sido el colectivo de mujeres residentes en un centro de mayores, las receptoras de la acción de la Ong.

Las cerca de 110 mujeres que componen la población femenina de la residencia escogida para este evento, entre residentes y usuarias del centro de día, han recibido con muestras de agradecimiento, sorpresa y alegría esta iniciativa de Ong Otromundoesposible, que ha venido a poner un bonito broche a las diversas celebraciones que han tenido lugar en el centro de Coslada con motivo del día Internacional de la Mujer.

En esta ocasión, Ong Otromundoesposible y Unilever, en colaboración con Grupo Amma, han proporcionado un lote de colonia y desodorante a cada anciana del centro.

Al acto de entrega han asistido personal del centro, su Directora, el Presidente de Ong Otromundoesposible, voluntarios de la Ong, así como un gran número de residentes y familiares presentes en el acto.

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Ong Otromundoesposible y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) ponen en marcha una iniciativa solidaria pionera en el sector farmacéutico.

  • Con esta iniciativa se trata de dar respuesta a las continuas solicitudes de apoyo por parte de los colectivos y asociaciones de niños con diversas dolencias.

  • Partiendo de la filosofía de las Nóminas Solidarias, esta iniciativa pretende involucrar a todos los integrantes del sector farmacéutico para facilitar el acceso a los medicamentos para pacientes infantiles.

En la sede de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) se ha llevado a cabo en el día de hoy la firma del convenio para la puesta en marcha de la campaña Nóminas Solidarias, que pretende servir de vehículo para que todas aquellas personas que trabajan en el sector Farmacéutico y Ortoprotésico (laboratorios, fabricantes, distribuidores, comercializadores, etcétera) puedan concretar su voluntad solidaria.

Mediante su apoyo a esta iniciativa, los empleados se comprometen a donar los céntimos de su nómina o bien un euro mensual durante un determinado tiempo. Con ello se pretende dar respuesta a las necesidades técnicas y sanitarias de niños que además de sufrir una Enfermedad Grave o tener reconocida Gran Dependencia, sus familias no cuentan con recursos suficientes como para hacer frente a estas necesidades.

Gracias a este apoyo podrán tener acceso a:

  • Ayudas Técnicas
  • Sillas de Ruedas
  • Medicamentos
  • Material Sanitario
  • Tratamientos Específicos
  • Programas de Rehabilitación

Es una iniciativa que abarca a todo el sector farmacéutico, ya que son las oficinas de farmacia quienes cierran el círculo de esta campaña, al proporcionar estos artículos en condiciones ventajosas.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid y la Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario, mediante la instalación de huchas en las farmacias de sus asociados, lo que ha permitido atender a más de 60 familias de niños con enfermedades raras y facilitar la rehabilitación de 33 menores con daño cerebral adquirido.