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Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad.

A nivel mundial se tiene constancia de la existencia de alrededor de 7000 enfermedades poco frecuentes, de las que en España hay catalogadas unas 1700, que afectan a un porcentaje de entre el 3 y el 6% de la población. Esto significa que a pesar de su nombre, estas enfermedades poco frecuentes inciden sobre cerca de tres millones de personas en España, cerca de 27 millones en Europa y más de cuatrocientos cincuenta millones den todo el mundo.

Además, las enfermedades raras o poco frecuentes, son patologías que afectan fundamentalmente a la población infantil. De hecho, el 80% de las mismas tienen una mayor prevalencia en edad pediátrica, y un 70% tienen carácter exclusivamente pediátrico.

Evidentemente este tipo de patologías que tienen un origen origen genético son de gran complejidad, y su investigación requiere de años de trabajo, sin embargo se debe incidir en la investigación de las mismas porque a nivel global sólo se está investigando sobre un 14% de las mismas, mientras que apenas un 11% cuenta con ensayos clínicos para mejorar sus efectos.

Conseguir avanzar en su investigación debería ser una responsabilidad y obligación de la sociedad, y específicamente de aquellos estamentos públicos y privados que tienen competencias en la materia. Ong Otromundoesposible, predicando con el ejemplo, viene colaborando en la financiación de distintos Proyectos de Investigación desde el año 2015, a través de la Fundación FEDER, lo que ha supuesto que cerca de 33.000 niños hayan podido ver mejorada su calidad de vida.

Desde Ong Otromundoesposible nos sumamos un año más al apoyo del Día de las Enfermedades Raras, y a la reclamación de más investigación para ellas. Millones de niños en todo el mundo están esperando que no nos olvidemos de ellos, ni de su situación.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y la Red Internacional (RDI).

La campaña de este año tiene «un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparte también en otros países del mundo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento» concreta Carrión.

Y «global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de FEDER.

Una solución a tres niveles

Ante esta situación, desde el tejido asociativo plantean una solución a 3 niveles: global, nacional y autonómico.

Como paraguas de todas ellas, todo el movimiento de pacientes internacional busca lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política mundial. Gracias a ello, se lograría implicar a cada Estado Miembro en una acción específica frente a estas patologías.

En el caso español, la Federación pone en valor el contar con una Estrategia Nacional específica. En este sentido, el Presidente de FEDER recuerda que «se publicó en 2009 y se actualizó en 2014, pero desde entonces ha pasado casi una década y es necesario evaluar su impacto y actualizar sus líneas de acción de la mano de los pacientes».

Por último, la organización plantea la necesidad de implementar esta estrategia a nivel autonómico con planes integrales que cuenten con partidas presupuestarias asignadas que lo hagan posible.

Christian Gálvez, comprometido con la familia FEDER

Para hacer visible la campaña, la organización cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial.

En la actualidad, a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’, Gálvez como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.

De esta forma, «Christian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho más allá. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigación impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso» agradece Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

Para llevar este mensaje por todo el país, FEDER coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, son 348 las entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén cientos de actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2018, generaron más de 4.000 impactos en medios de comunicación, el doble que el año anterior.

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Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Layos, situado en las afueras de Toledo capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Cola Cao, Unilever, Fundación Mahou-Sanmiguel y Visionalb, destacando en esta quinta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras cuatro entidades que vienen apoyando esta labor, en algunos casos desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y por supuesto a todos los participantes.

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Ong Otromundoesposible se suma al Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en todo el mundo. Nuestra organización siempre ha dedicado un gran esfuerzo y apoyo a la investigación de estas patologías que afectan fundamentalmente a niños, y hasta la fecha hemos colaborado en la financiación de 6 programas de investigación que han podido beneficiar a cerca de 36.000 personas, por lo que hemos recibido el galardón de Embajadores de las ER y somos colaboradores Premium de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al mismo nivel que el Ministerio de Sanidad.

Declaración Oficial por el Día Mundial: Construyamos hoy, para el mañana

Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  • Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
  • Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.

¿Qué acciones debemos promover?
  • Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
  • Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
  • Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
  • Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.
¿Qué queremos conseguir? Decálogo
  • Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.
  • Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
  • Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
  • Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
  • Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
  • Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
  • Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
  • Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
  • Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
  • Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.
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El pasado viernes día 24 se celebró en Madrid un concierto solidario a favor de Ong Otromundoesposible, promovido por 125 Electronic Night, en el que intervinieron 8 de los mejores DJs de la actualidad en la sala Blackstar.

El objetivo era, además de pasar una buena noche de música tecno, recaudar fondos para la campaña a favor de la investigación en enfermedades raras que lleva a cabo Ong Otromundoesposible.

No podemos sino agradecer sinceramente a 125 Electronic Night y a los DJs (Alex Rouk, Falconne, Javi AV, Rubén López, Juanjo F, Kily, J.O.R.G.E y Moby Deep) su solidaridad y trabajo bien hecho para reunir fondos en apoyo a todos aquellos niños que padecen una enfermedad rara, y para los cuales es fundamental potenciar la investigación para mejorar su calidad de vida.

Además de buena música y compañía, los asistentes recibieron regalos facilitados por entidades como Unilever, cuyo apoyo a las actividades de esta ong viene siendo ya habitual y fiel, habiendo donado artículos de su línea de cuidado corporal para su entrega a los asistentes. Además, en esta oportunidad también contamos con la colaboración de Visionlab, que hizo la donación de  unas estupendas gafas de sol para quienes acudieron a esta noche solidaria. A ambas entidades nuestro más sincero agradecimiento por el apoyo que significa para la investigación de las enfermedades raras, unas patologías que en España afectan a cerca de 100.000 niños.

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Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de angustia como el primer día de escuela infantil o el episodio de otitis.

Cuando nosotros intentamos contar la historia de Paula perdemos la cuenta de las infecciones que ha tenido, o cuantos botes de antibiótico lleva en sus largos tres años. No sabría decir con exactitud cuántas han sido las visitas a urgencias y mucho menos las visitas al pediatra. De lo que sí que podemos hablar es de su espíritu superación, de lo valiente que ha sido ante situaciones difícil y de la fortaleza con la que se enfrenta a la vida. Pueden parecer adjetivos que describirían toda una vida de una persona adulta, pero estos también describen la vida de mi pequeña Paula.

Desde que nació comenzamos a enfrentarnos a algo que no sabíamos, que no tenía nombre y que no permitía a nuestra niña avanzar y crecer dentro de los “cánones de la normalidad”. Paula se enfrentaba una y otra vez a continuas infecciones respiratorias y de oído que incluso en una ocasión perjudicó seriamente su condición vital y temimos mucho por su vida. Pero ella sale adelante, no conoce la derrota, nadie se la ha enseñado, pero si la lucha y la superación. Podemos decir nosotros, como sus papás que somos y mucha gente que la conoce que la admiramos, sus ganas de vivir no tienen límites.

Hace poco pusimos nombre a todo lo que a Paula padece, Síndrome de Kleefstra. Una condición genética en la que se produce una delección en el noveno cromosoma 9q34. Es decir, que parte de ese cromosoma está alterado. El tamaño de esta delección es variable, aunque en todos los casos hay un gen específico, llamado EHMT1 ausente, que es el considerado responsable de los síntomas asociados. Los síntomas asociados son muchos y diversos. Paula tiene una hipoacusia bilateral neurosensorial severa, problemas de visión, retraso en su desarrollo, ausencia de habla y muchos problemas respiratorios y de oídos. Acude a logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, equinoterapia y cuando su salud nos lo permite hacemos terapia en la piscina con mamá. Va a una escuela infantil muy especial, normalizada y pública donde le han adaptado el currículum, se integra a peques sordos y oyentes, pero lo más importante es que es un lugar donde la quieren mucho.

Esto que contamos es una descripción y enumeración de los síntomas de su patología. Ella en realidad es una niña alegre, risueña, que le gusta la música, los animales, el agua y las cosquillas en la tripa. Come muy bien y cuando te descuidas realiza travesuras que te roban una sonrisa.

En el momento de conocer su patología nos sentimos aliviados ya que las sospecha de otras enfermedades con pronósticos más reservados quedaban descartadas, sin embargo nos enfrentamos a otra realidad. El Síndrome de Kleefstra cuenta con poco más de 200 casos cifrados en todo el mundo. No se conoce la prevalencia de la enfermedad, la prueba diagnóstica y la denominación del síndrome se lleva haciendo desde 2010, así que hay pocos casos y escasa información sobre el Síndrome. Nuestra primera acción fue ponernos en contacto con Feder. Aquí nos asesoraron desde el primer momento y se ofrecieron a ayudarnos en todo lo que estuviera en su mano. En la actualidad no hay ninguna asociación para este Síndrome por lo que las ayudas a las que nos podemos acoger para las cosas y las terapias que necesita Paula son escasas o nulas, y tenemos que llamar a muchas puertas y pelear cada iniciativa que tenemos. Pero el futuro de nuestra niña está en juego y tenemos mucho trabajo que hacer. En Feder además hemos acudido a unas jornadas de educación y Enfermedades Raras, y también a un taller de masajes que además de disfrutarlo, sentir y aprender a dar a dar masajes nos ha servido para desahogarnos, conocer a otros peques y familias viviendo la misma situación que nosotros, eso no siempre es fácil de encontrar.

En nuestro corto camino hemos comenzado a dar pasos de gigante para poder ayudar a Paula y recaudar fondos para sus terapias. Nos hemos puesto en contacto con dos asociaciones sobre el Síndrome de Kleefstra, una en Reino Unido y otra EEUU. Estamos realizando un registro de información sobre el Síndrome y editando la información a español. Hemos creado una página de Facebook para dar visibilidad a este Síndrome donde también hablamos de nuestras experiencias y vivencias con Paula y además anunciamos nuestros eventos de recaudación de fondos y un perfil Teaming gracias al cuál Paula ha podido comenzar su terapia de equinoterapia gracias a la ayuda de muchas personas que creen en ella y en lo que puede llegar a avanzar.

Blog

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El pasado sábado, 29 de julio, el estudio LA MUJER BARBUDA  TATTOO organizó un maratón de tatuajes solidario a favor de ONG Otromundoesposible.

Queremos dar las gracias a todo el equipo de LA MUJER BARBUDA  TATTOO que dedicaron su tiempo y trabajo por una buena causa y a los clientes que participaron. En el evento consiguieron recaudar 1010€ que serán destinados íntegramente al programa Investigación en Enfermedades Raras.

Mil gracias por ayudarnos a seguir avanzando en el campo de la investigación y colaborar con nosotros para que podamos seguir ayudando a más peques y a sus familias.

www.lamujerbarbudatattoo.com

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Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de angustia como el primer día de escuela infantil o el episodio de otitis.

Cuando nosotros intentamos contar la historia de Paula perdemos la cuenta de las infecciones que ha tenido, o cuantos botes de antibiótico lleva en sus largos tres años. No sabría decir con exactitud cuántas han sido las visitas a urgencias y mucho menos las visitas al pediatra. De lo que sí que podemos hablar es de su espíritu superación, de lo valiente que ha sido ante situaciones difícil y de la fortaleza con la que se enfrenta a la vida. Pueden parecer adjetivos que describirían toda una vida de una persona adulta, pero estos también describen la vida de mi pequeña Paula.

Desde que nació comenzamos a enfrentarnos a algo que no sabíamos, que no tenía nombre y que no permitía a nuestra niña avanzar y crecer dentro de los “cánones de la normalidad”. Paula se enfrentaba una y otra vez a continuas infecciones respiratorias y de oído que incluso en una ocasión perjudicó seriamente su condición vital y temimos mucho por su vida. Pero ella  sale adelante, no conoce la derrota, nadie se la ha enseñado, pero si la lucha y la superación. Podemos decir nosotros, como sus papás que somos y mucha gente que la conoce que la admiramos, sus ganas de vivir no tienen límites.

Hace poco pusimos nombre a todo lo que a Paula padece, Síndrome de Kleefstra. Una condición genética en la que se produce una delección en el noveno cromosoma 9q34. Es decir, que parte de ese cromosoma está alterado. El tamaño de esta delección es variable, aunque en todos los casos hay un gen específico, llamado EHMT1 ausente, que es el considerado responsable de los síntomas asociados. Los síntomas asociados son muchos y diversos. Paula tiene una hipoacusia bilateral neurosensorial severa, problemas de visión, retraso en su desarrollo, ausencia de habla y muchos problemas respiratorios y de oídos. Acude a logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, equinoterapia y cuando su salud nos lo permite hacemos terapia en la piscina con mamá. Va a una escuela infantil muy especial, normalizada y pública donde le han adaptado el currículum, se integra a peques sordos y oyentes, pero lo más importante es que es un lugar donde la quieren mucho.

Esto que contamos es una descripción y enumeración de los síntomas de su patología. Ella en realidad es una niña alegre, risueña, que le gusta la música, los animales, el agua y las cosquillas en la tripa. Come muy bien y cuando te descuidas realiza travesuras que te roban una sonrisa.

En el momento de conocer su patología nos sentimos aliviados ya que las sospecha de otras enfermedades con pronósticos más reservados quedaban descartadas, sin embargo nos enfrentamos a otra realidad. El Síndrome de Kleefstra cuenta con poco más de 200 casos cifrados en todo el mundo. No se conoce la prevalencia de la enfermedad, la prueba diagnóstica y la denominación del síndrome se lleva haciendo desde 2010, así que hay pocos casos y escasa información sobre el Síndrome. Nuestra primera acción fue ponernos en contacto con Feder. Aquí nos asesoraron desde el primer momento y se ofrecieron a ayudarnos en todo lo que estuviera en su mano. En la actualidad no hay ninguna asociación para este Síndrome por lo que las ayudas a las que nos podemos acoger para las cosas y las terapias que necesita Paula son escasas o nulas, y tenemos que llamar a muchas puertas y pelear cada iniciativa que tenemos. Pero el futuro de nuestra niña está en juego y tenemos mucho trabajo que hacer. En Feder además hemos acudido a unas jornadas de educación y Enfermedades Raras, y también a un taller de masajes que además de disfrutarlo, sentir y aprender a dar a dar masajes nos ha servido para desahogarnos, conocer a otros peques y familias viviendo la misma situación que nosotros, eso no siempre es fácil de encontrar.

En nuestro corto camino hemos comenzado a dar pasos de gigante para poder ayudar a Paula y recaudar fondos para sus terapias. Nos hemos puesto en contacto con dos asociaciones sobre el Síndrome de Kleefstra, una en Reino Unido y otra EEUU. Estamos realizando un registro de información sobre el Síndrome y editando la información a español. Hemos creado una página de Facebook para dar visibilidad a este Síndrome donde también hablamos de nuestras experiencias y vivencias con Paula y además anunciamos nuestros eventos de recaudación de fondos y un perfil Teaming gracias al cuál Paula ha podido comenzar su terapia de equinoterapia gracias a la ayuda de muchas personas que creen en ella y en lo que puede llegar a avanzar.

 

Más info en el Blog del sindromedekleefstra

 

 

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Desde el año 2015 venimos financiando proyectos de investigación sobre enfermedades raras, a través de Fundación Feder. Investigaciones que han posibilitado mejoras en la calidad de vida de cerca de 33.000 personas, fundamentalmente niños.

Durante este mes de Junio se llevará a cabo la tercera convocatoria para otorgar, a través de Fundación Feder, la financiación a dos nuevos proyectos de investigación, dotado cada uno con 10.000 Euros.

En las anteriores convocatorias, Ong Otromundoesposible ha financiado cuatro proyectos dentro de nuestro programa Investigación Enfermedades Raras, demostrando un compromiso firme en el apoyo a la investigación de las ER, que se ha visto reconocido este año al haber recibido, de manos de SAR la Reina Letizia, el premio como Embajadores de las Enfermedades Raras.

En concreto, estos han sido los cuatro proyectos financiados y el número de personas beneficiadas por cada uno:

  • “Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”, en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida). 1.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). 9.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Estudio de las bases genéticas del albinismo” en el Centro Nacional de Biotecnología. 2.700 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria”. 20.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.

Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario y a la generosidad de los ciudadanos de diversas ciudades de España, seguiremos poniendo en marcha nuevos proyectos de investigación que impulsen nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades raras.

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Por cuarto año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los tres años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue El Fresnillo, situado en las afueras de Ávila capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), motivo por el cual este mismo año la Ong ha sido galardonada como Embajadora de la Enfermedades Raras, recibiendo el premio de manos de SAR la Reina Dª Leticia, por eso resulta tan importante el gran apoyo que ADEFARMA presta desde sus inicios a esta campaña.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresa del nivel de Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y Unilever, destacando en esta cuarta edición el apoyo recibido por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras tres entidades que vienen apoyando esta labor desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras.