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Ong Otromundoesposible se suma al Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en todo el mundo. Nuestra organización siempre ha dedicado un gran esfuerzo y apoyo a la investigación de estas patologías que afectan fundamentalmente a niños, y hasta la fecha hemos colaborado en la financiación de 6 programas de investigación que han podido beneficiar a cerca de 36.000 personas, por lo que hemos recibido el galardón de Embajadores de las ER y somos colaboradores Premium de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al mismo nivel que el Ministerio de Sanidad.

Declaración Oficial por el Día Mundial: Construyamos hoy, para el mañana

Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  • Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
  • Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.

¿Qué acciones debemos promover?
  • Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
  • Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
  • Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
  • Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.
¿Qué queremos conseguir? Decálogo
  • Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.
  • Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
  • Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
  • Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
  • Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
  • Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
  • Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
  • Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
  • Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
  • Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.
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El pasado viernes día 24 se celebró en Madrid un concierto solidario a favor de Ong Otromundoesposible, promovido por 125 Electronic Night, en el que intervinieron 8 de los mejores DJs de la actualidad en la sala Blackstar.

El objetivo era, además de pasar una buena noche de música tecno, recaudar fondos para la campaña a favor de la investigación en enfermedades raras que lleva a cabo Ong Otromundoesposible.

No podemos sino agradecer sinceramente a 125 Electronic Night y a los DJs (Alex Rouk, Falconne, Javi AV, Rubén López, Juanjo F, Kily, J.O.R.G.E y Moby Deep) su solidaridad y trabajo bien hecho para reunir fondos en apoyo a todos aquellos niños que padecen una enfermedad rara, y para los cuales es fundamental potenciar la investigación para mejorar su calidad de vida.

Además de buena música y compañía, los asistentes recibieron regalos facilitados por entidades como Unilever, cuyo apoyo a las actividades de esta ong viene siendo ya habitual y fiel, habiendo donado artículos de su línea de cuidado corporal para su entrega a los asistentes. Además, en esta oportunidad también contamos con la colaboración de Visionlab, que hizo la donación de  unas estupendas gafas de sol para quienes acudieron a esta noche solidaria. A ambas entidades nuestro más sincero agradecimiento por el apoyo que significa para la investigación de las enfermedades raras, unas patologías que en España afectan a cerca de 100.000 niños.

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Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de angustia como el primer día de escuela infantil o el episodio de otitis.

Cuando nosotros intentamos contar la historia de Paula perdemos la cuenta de las infecciones que ha tenido, o cuantos botes de antibiótico lleva en sus largos tres años. No sabría decir con exactitud cuántas han sido las visitas a urgencias y mucho menos las visitas al pediatra. De lo que sí que podemos hablar es de su espíritu superación, de lo valiente que ha sido ante situaciones difícil y de la fortaleza con la que se enfrenta a la vida. Pueden parecer adjetivos que describirían toda una vida de una persona adulta, pero estos también describen la vida de mi pequeña Paula.

Desde que nació comenzamos a enfrentarnos a algo que no sabíamos, que no tenía nombre y que no permitía a nuestra niña avanzar y crecer dentro de los “cánones de la normalidad”. Paula se enfrentaba una y otra vez a continuas infecciones respiratorias y de oído que incluso en una ocasión perjudicó seriamente su condición vital y temimos mucho por su vida. Pero ella sale adelante, no conoce la derrota, nadie se la ha enseñado, pero si la lucha y la superación. Podemos decir nosotros, como sus papás que somos y mucha gente que la conoce que la admiramos, sus ganas de vivir no tienen límites.

Hace poco pusimos nombre a todo lo que a Paula padece, Síndrome de Kleefstra. Una condición genética en la que se produce una delección en el noveno cromosoma 9q34. Es decir, que parte de ese cromosoma está alterado. El tamaño de esta delección es variable, aunque en todos los casos hay un gen específico, llamado EHMT1 ausente, que es el considerado responsable de los síntomas asociados. Los síntomas asociados son muchos y diversos. Paula tiene una hipoacusia bilateral neurosensorial severa, problemas de visión, retraso en su desarrollo, ausencia de habla y muchos problemas respiratorios y de oídos. Acude a logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, equinoterapia y cuando su salud nos lo permite hacemos terapia en la piscina con mamá. Va a una escuela infantil muy especial, normalizada y pública donde le han adaptado el currículum, se integra a peques sordos y oyentes, pero lo más importante es que es un lugar donde la quieren mucho.

Esto que contamos es una descripción y enumeración de los síntomas de su patología. Ella en realidad es una niña alegre, risueña, que le gusta la música, los animales, el agua y las cosquillas en la tripa. Come muy bien y cuando te descuidas realiza travesuras que te roban una sonrisa.

En el momento de conocer su patología nos sentimos aliviados ya que las sospecha de otras enfermedades con pronósticos más reservados quedaban descartadas, sin embargo nos enfrentamos a otra realidad. El Síndrome de Kleefstra cuenta con poco más de 200 casos cifrados en todo el mundo. No se conoce la prevalencia de la enfermedad, la prueba diagnóstica y la denominación del síndrome se lleva haciendo desde 2010, así que hay pocos casos y escasa información sobre el Síndrome. Nuestra primera acción fue ponernos en contacto con Feder. Aquí nos asesoraron desde el primer momento y se ofrecieron a ayudarnos en todo lo que estuviera en su mano. En la actualidad no hay ninguna asociación para este Síndrome por lo que las ayudas a las que nos podemos acoger para las cosas y las terapias que necesita Paula son escasas o nulas, y tenemos que llamar a muchas puertas y pelear cada iniciativa que tenemos. Pero el futuro de nuestra niña está en juego y tenemos mucho trabajo que hacer. En Feder además hemos acudido a unas jornadas de educación y Enfermedades Raras, y también a un taller de masajes que además de disfrutarlo, sentir y aprender a dar a dar masajes nos ha servido para desahogarnos, conocer a otros peques y familias viviendo la misma situación que nosotros, eso no siempre es fácil de encontrar.

En nuestro corto camino hemos comenzado a dar pasos de gigante para poder ayudar a Paula y recaudar fondos para sus terapias. Nos hemos puesto en contacto con dos asociaciones sobre el Síndrome de Kleefstra, una en Reino Unido y otra EEUU. Estamos realizando un registro de información sobre el Síndrome y editando la información a español. Hemos creado una página de Facebook para dar visibilidad a este Síndrome donde también hablamos de nuestras experiencias y vivencias con Paula y además anunciamos nuestros eventos de recaudación de fondos y un perfil Teaming gracias al cuál Paula ha podido comenzar su terapia de equinoterapia gracias a la ayuda de muchas personas que creen en ella y en lo que puede llegar a avanzar.

Blog

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El pasado sábado, 29 de julio, el estudio LA MUJER BARBUDA  TATTOO organizó un maratón de tatuajes solidario a favor de ONG Otromundoesposible.

Queremos dar las gracias a todo el equipo de LA MUJER BARBUDA  TATTOO que dedicaron su tiempo y trabajo por una buena causa y a los clientes que participaron. En el evento consiguieron recaudar 1010€ que serán destinados íntegramente al programa Investigación en Enfermedades Raras.

Mil gracias por ayudarnos a seguir avanzando en el campo de la investigación y colaborar con nosotros para que podamos seguir ayudando a más peques y a sus familias.

www.lamujerbarbudatattoo.com

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Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de angustia como el primer día de escuela infantil o el episodio de otitis.

Cuando nosotros intentamos contar la historia de Paula perdemos la cuenta de las infecciones que ha tenido, o cuantos botes de antibiótico lleva en sus largos tres años. No sabría decir con exactitud cuántas han sido las visitas a urgencias y mucho menos las visitas al pediatra. De lo que sí que podemos hablar es de su espíritu superación, de lo valiente que ha sido ante situaciones difícil y de la fortaleza con la que se enfrenta a la vida. Pueden parecer adjetivos que describirían toda una vida de una persona adulta, pero estos también describen la vida de mi pequeña Paula.

Desde que nació comenzamos a enfrentarnos a algo que no sabíamos, que no tenía nombre y que no permitía a nuestra niña avanzar y crecer dentro de los “cánones de la normalidad”. Paula se enfrentaba una y otra vez a continuas infecciones respiratorias y de oído que incluso en una ocasión perjudicó seriamente su condición vital y temimos mucho por su vida. Pero ella  sale adelante, no conoce la derrota, nadie se la ha enseñado, pero si la lucha y la superación. Podemos decir nosotros, como sus papás que somos y mucha gente que la conoce que la admiramos, sus ganas de vivir no tienen límites.

Hace poco pusimos nombre a todo lo que a Paula padece, Síndrome de Kleefstra. Una condición genética en la que se produce una delección en el noveno cromosoma 9q34. Es decir, que parte de ese cromosoma está alterado. El tamaño de esta delección es variable, aunque en todos los casos hay un gen específico, llamado EHMT1 ausente, que es el considerado responsable de los síntomas asociados. Los síntomas asociados son muchos y diversos. Paula tiene una hipoacusia bilateral neurosensorial severa, problemas de visión, retraso en su desarrollo, ausencia de habla y muchos problemas respiratorios y de oídos. Acude a logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, equinoterapia y cuando su salud nos lo permite hacemos terapia en la piscina con mamá. Va a una escuela infantil muy especial, normalizada y pública donde le han adaptado el currículum, se integra a peques sordos y oyentes, pero lo más importante es que es un lugar donde la quieren mucho.

Esto que contamos es una descripción y enumeración de los síntomas de su patología. Ella en realidad es una niña alegre, risueña, que le gusta la música, los animales, el agua y las cosquillas en la tripa. Come muy bien y cuando te descuidas realiza travesuras que te roban una sonrisa.

En el momento de conocer su patología nos sentimos aliviados ya que las sospecha de otras enfermedades con pronósticos más reservados quedaban descartadas, sin embargo nos enfrentamos a otra realidad. El Síndrome de Kleefstra cuenta con poco más de 200 casos cifrados en todo el mundo. No se conoce la prevalencia de la enfermedad, la prueba diagnóstica y la denominación del síndrome se lleva haciendo desde 2010, así que hay pocos casos y escasa información sobre el Síndrome. Nuestra primera acción fue ponernos en contacto con Feder. Aquí nos asesoraron desde el primer momento y se ofrecieron a ayudarnos en todo lo que estuviera en su mano. En la actualidad no hay ninguna asociación para este Síndrome por lo que las ayudas a las que nos podemos acoger para las cosas y las terapias que necesita Paula son escasas o nulas, y tenemos que llamar a muchas puertas y pelear cada iniciativa que tenemos. Pero el futuro de nuestra niña está en juego y tenemos mucho trabajo que hacer. En Feder además hemos acudido a unas jornadas de educación y Enfermedades Raras, y también a un taller de masajes que además de disfrutarlo, sentir y aprender a dar a dar masajes nos ha servido para desahogarnos, conocer a otros peques y familias viviendo la misma situación que nosotros, eso no siempre es fácil de encontrar.

En nuestro corto camino hemos comenzado a dar pasos de gigante para poder ayudar a Paula y recaudar fondos para sus terapias. Nos hemos puesto en contacto con dos asociaciones sobre el Síndrome de Kleefstra, una en Reino Unido y otra EEUU. Estamos realizando un registro de información sobre el Síndrome y editando la información a español. Hemos creado una página de Facebook para dar visibilidad a este Síndrome donde también hablamos de nuestras experiencias y vivencias con Paula y además anunciamos nuestros eventos de recaudación de fondos y un perfil Teaming gracias al cuál Paula ha podido comenzar su terapia de equinoterapia gracias a la ayuda de muchas personas que creen en ella y en lo que puede llegar a avanzar.

 

Más info en el Blog del sindromedekleefstra

 

 

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Desde el año 2015 venimos financiando proyectos de investigación sobre enfermedades raras, a través de Fundación Feder. Investigaciones que han posibilitado mejoras en la calidad de vida de cerca de 33.000 personas, fundamentalmente niños.

Durante este mes de Junio se llevará a cabo la tercera convocatoria para otorgar, a través de Fundación Feder, la financiación a dos nuevos proyectos de investigación, dotado cada uno con 10.000 Euros.

En las anteriores convocatorias, Ong Otromundoesposible ha financiado cuatro proyectos dentro de nuestro programa Investigación Enfermedades Raras, demostrando un compromiso firme en el apoyo a la investigación de las ER, que se ha visto reconocido este año al haber recibido, de manos de SAR la Reina Letizia, el premio como Embajadores de las Enfermedades Raras.

En concreto, estos han sido los cuatro proyectos financiados y el número de personas beneficiadas por cada uno:

  • “Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”, en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida). 1.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). 9.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Estudio de las bases genéticas del albinismo” en el Centro Nacional de Biotecnología. 2.700 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.
  • “Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria”. 20.000 personas sufren esta enfermedad y gracias a este proyecto se verán beneficiadas.

Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario y a la generosidad de los ciudadanos de diversas ciudades de España, seguiremos poniendo en marcha nuevos proyectos de investigación que impulsen nuevos tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades raras.

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Por cuarto año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los tres años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue El Fresnillo, situado en las afueras de Ávila capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), motivo por el cual este mismo año la Ong ha sido galardonada como Embajadora de la Enfermedades Raras, recibiendo el premio de manos de SAR la Reina Dª Leticia, por eso resulta tan importante el gran apoyo que ADEFARMA presta desde sus inicios a esta campaña.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresa del nivel de Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y Unilever, destacando en esta cuarta edición el apoyo recibido por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras tres entidades que vienen apoyando esta labor desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras.

 

 

 

 

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Ayer jueves 2 de marzo, se llevó a cabo el acto central de apoyo a las Enfermedades Raras, que como cada año desde hace ya nueve, fue presidido por SAR la Reina Dª. Leticia a quien acompañaron la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Durante dicho acto se hizo entrega a Ong Otromundoesposible del Premio como Embajadores Solidarios, que fue recogido por nuestro Presidente, Celestino Olalla. En las diversas intervenciones que hubo, se resaltó la necesidad imperiosa de apoyar con más medios y recursos la investigación sobre estas enfermedades que pueden surgir en cualquier momento y afectar a cualquiera. De las mismas podemos decir que están catalogadas más de 7000 tipos distintos de patologías raras, casi todas de origen genético, y que en el caso de España afectan a un total de tres millones de personas.

En palabras de SAR la Reina Dª Leticia “Hay que volcarse en la investigación científica e insistir siempre en su necesidad sin cansarse”, afirmación ésta a la que desde Otromundoesposible nos sumamos todos los miembros de la misma, aportando de forma permanente nuestro esfuerzo a la investigación.

Y como muestra de nuestro compromiso, el acto que hace apenas unos días llevamos a cabo en Madrid, en el que con la intervención de la Presidenta de Honor de ésta entidad durante los últimos cuatro años, Marisol Moreda, le fueron entregados 10.000 € a la Acción Social del hospital San Juan de Dios de Barcelona para la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, gracias a la participación de La Caixa.

En definitiva, desde Ong Otromundoesposible agradecemos muy sinceramente la distinción con la que se ha querido reconocer desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras, hecho éste que refuerza aún más si cabe nuestra voluntad de trabajo a favor de las mismas.

A continuación reproducimos las palabras de nuestro Presidente en el acto de entrega de los premios.

“Buenos días a todos. En primer lugar agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras y a su Presidente Juan Carrión, el honor y confianza que han depositado en Ong otromundoesposible al otorgarnos el premio como embajadores solidarios de las Enfermedades Raras, y que a buen seguro vamos a llevar con mucho orgullo durante todo el año.

Para aquellos que no nos conozcan, decirles que Ong Otromundoesposible es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 2013 como reacción a la situación que enfrentaban los niños con enfermedades graves a raíz de los recortes en las prestaciones sanitarias, tratando en aquel momento de apoyar a quienes más lo necesitasen. En ese sentido nuestra actividad siempre ha estado vinculada al apoyo de las enfermedades raras a través de nuestra campaña Céntimo Solidario de huchas en comercios, y al respecto quiero resaltar que la primera organización que colaboró de forma importante con nosotros fue la asociación Adefarma de farmacéuticos de Madrid, a quienes estamos muy agradecidos por su permanente apoyo y confianza en nuestra labor.

Desde entonces y poco a poco durante estos cuatro años, nuestro principal esfuerzo se ha ido encaminando al apoyo a la investigación de las enfermedades de baja prevalencia, convencidos, como también es opinión de Feder, de que esta es la mejor manera de mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente, e incluso evitar un desenlace fatal.

Queremos sumarnos por tanto a todas aquellas voces que desde diferentes colectivos de afectados vienen reclamando una mayor y prioritaria inversión en proyectos de investigación médica, y especialmente en aquellas relativas a las poco frecuentes.

Como embajadores de las Enfermedades Poco Frecuentes que somos, nos comprometemos ante Juan Carrión, así como ante la familia FEDER, a mantener nuestro compromiso con la investigación de estas enfermedades y seguir sumando nuestro apoyo a las mismas. Si hasta el momento ya hemos puesto en marcha seis lineas de investigación gracias al apoyo desinteresado de ciudadanos de distintas ciudades, esperamos poder ayudar con mucho más porque el fin lo merece y los cerca de 3 millones de personas que de alguna manera están afectadas por estas patologías, deben saber que estamos con ellos en la difícil lucha diaria a la que se enfrentan.

Además de las entidades ya nombradas que han colaborado con nosotros, no queremos olvidarnos del apoyo que en algún momento durante estos años hemos recibido por parte de Unilever, Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y El Corte Inglés. También y por supuesto, a todos los comercios que desinteresadamente colaboran con nosotros en esta acción social y por último a todos aquellos ciudadanos que, con sus donativos, son los artífices de la misma.

Muchas gracias a todos.”

Celestino Olalla

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Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, Marisol Moreda ha querido poner un magnífico colofón a su Presidencia de Honor en Ong Otromundoesposible, pues abandona nuestra Ong para continuar su labor de otra forma más directa.

Desde que Marisol Moreda decidiese apoyar la causa de las enfermedades raras, y especialmente a través de Ong Otromundoesposible mediante la Presidencia de Honor de ésta entidad sin ánimo de lucro, muchas han sido las acciones que ha llevado a cabo en su labor de apoyo.

Marisol, una persona que ya desde hace años mantiene una postura de solidaridad y apoyo hacia aquellas personas o colectivos que por sus circunstancias o enfermedades se enfrentan a situaciones complejas, inició su acción social como Fundadora y Presidenta de la Fundación Herederos de la Mar, apoyando casos y situaciones muy difíciles de viudas y huérfanos de la mar.

Escritora de reconocido prestigio, con 8 novelas escritas hasta la fecha, Marisol Moreda ha firmado sus libros en multitud de ciudades, como por ejemplo en Barcelona, en San Jordi junto a Antonio Gala, pero lo que la distingue es que destina toda la recaudación de la venta de sus obras al apoyo a las Enfermedades Raras. Así, durante el año 2015 llevó a cabo una ardua y dura campaña de presentaciones de su novela “Un largo camino de rosas blancas” recorriendo ciudades de diversas Comunidades Autónomas, acción que volvió a repetir al año siguiente, cuando en un alarde de creatividad editó en menos de un año su última novela, “El último FaceTime”, que la llevó a presentarla de nuevo en compañía de personas muy relacionadas con el mundo de las Enfermedades Raras y representantes del Gobierno, Autoridades Sanitarias, el Presidente de FEDER, Juan Carrión, Dr. Pablo Lapunzina del Hospital la Paz de Madrid y Director Científico del CIBERER, Federico Mayor Zaragoza (UNESCO) o Julia Saez Angulo periodista divulgativa de sus obras entre otros, donde a Marisol no le tembló la voz para dirigirse a los asistentes o prensa, para indicar la necesidad de la Investigación, entre otras necesidades. Nos consta que ha dedicado más de dos años a la escritura de sus últimos libros cuya edición ha pagado ella misma y por otra parte su recaudación ha sido destinada a personas y a otras ONgs, además de ésta que preside.

Marisol Moreda tiene como objetivos más inmediatos la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. En ese sentido, en el día de ayer tuvo lugar en la sede de La Caixa en el Paseo de Recoletos de Madrid, un acto de donación de la primera cantidad para la puesta en marcha de esta importante Investigación.

En la imagen del acto, de izquierda a derecha: Celestino Olalla, Ong Otromundoesposible, Carlos Platón de La Caixa, Mercè Tura de Fundación San Juan de Dios, Marisol Moreda y David Abarrategui de La Caixa.

La Fundación Caixa, gracias a la tenacidad de Marisol Moreda y las explicaciones sobre este Síndrome y de estas Distrofias, hizo entrega a la Ong Otromundoesposible de un cheque por importe de 10.000 €, y en el mismo acto se transfirió dicha cantidad a la Obra Social del Hospital San Juan de Dios que es quien canalizará la ayuda para la puesta en marcha del proyecto de investigación y donde Marisol dedicará su acción social. Esta enfermedad provoca debilidad progresiva de los músculos voluntarios y aunque hay muchas personas que no están censadas en esta distrofia, hay que resaltar que es una cuestión cuestión importante para los investigadores y su coste. Ya en los EEUU hay en marcha una importante investigación sobre este tema a la que acude el Hospital San Juan de Dios con su Dra. Cecilia Jiménez, para poder trabajar en red con diferentes países.

La mutación que causa el mal está localizada en alguno de los genes que codifican las cadenas alfa del colágeno VI: COL6A1 del cromosoma 2q37.3, COL6A2 del cromosoma 21q22.3 y COL6A3 del cromosoma 21q22.3. El colágeno VI es una proteína que desempeña un importante papel para permitir la contracción muscular. Se confirma mediante biopsia muscular y estudios de laboratorio que demuestran mutaciones en alguno de los tres genes de colágeno VI.

Mientras ha sido Presidenta de Honor de Ong Otromundoesposible, Marisol ha recabado mediante su persona cantidades muy relevantes que han sido destinados a distintas asociaciones de Enfermedades Raras, como Treacher Collins, D’Genes, la propia Ong Otromundoesposible o, como es el caso, el Hospital San Juan de Dios.

Por todo ello, por su compromiso con los más desfavorecidos y por su incansable acción social, desde Ong Otromundoesposible queremos agradecer de la forma más sincera, amplia y públicamente, la labor que a favor de esta Ong ha realizado. Unos años en los que hemos podido aprender de su actitud y comportamiento intachable, siempre en defensa de los menos favorecidos.

De todo corazón, desde Ong Otromundoesposible te deseamos todos los que componemos esta entidad, que la nueva etapa en proyectos de investigación sea todo un éxito, por el bien de los afectados y sus familias que sufren gravemente estas situaciones, deseando también que tus iniciativas personales se vean coronadas por brillantes resultados.

Esta siempre será tu casa.

Mil gracias Marisol Moreda.

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Cuando un menor es diagnosticado de cáncer o enfermedad grave va a requerir durante meses o incluso años una atención constante por parte de sus familias, así como periodos de ingreso hospitalario más o menos prolongado y tratamientos médicos y/o rehabilitación.

En muchas ocasiones sus padres se ven obligados a dejar su puesto de trabajo o a reducir su jornada laboral con la merma de poder adquisitivo que ello conlleva, agravada si cabe por el aumento de gastos derivados de tratamientos no cubiertos por el sistema general de salud.

Si todo esto es nuevo para ti, quizás no sepas que existe legislación que reconoce tu derecho a reducir tu jornada en un 50% para atender correctamente a tu hijo conservando tu sueldo íntegro.

En julio de 2011 se aprobó el RD 1148/2011, que en su artículo 2 contempla como situación protegida la reducción de la jornada de trabajo que lleven a cabo los progenitores, cuando ambas trabajen, para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave incluida en el listado que podéis descargar aquí (link).

El RD contempla como beneficiarios los trabajadores, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración, siempre que reúnan la condición general de estar afiliadas y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso.

La prestación consistirá en un subsidio, de devengo diario, equivalente al 100 por 100 de la base reguladora y se tendrá derecho a la misma a partir del mismo día en que dé comienzo la reducción de jornada correspondiente, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo dicha reducción.

El subsidio se reconocerá por un periodo inicial de un mes, prorrogable por periodos de dos meses cuando subsista la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor, que se acreditará mediante declaración del facultativo del Servicio Público de Salud, responsable de la asistencia médica del menor, y, como máximo, hasta que éste cumpla los 18 años.

Las solicitudes deben dirigirse a la dirección provincial competente de la correspondiente entidad gestora o mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, con la que el trabajador tenga cubiertas las contingencias profesionales, ya que será este organismo quién gestione la prestación económica.

En el siguiente enlace podéis acceder el RD donde se explica en detalle tanto las coberturas como el procedimiento a seguir (link).