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POR LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

Todos tenemos cerca a un familiar, un amigo o un conocido que, por alguna causa vive con daño cerebral. Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 personas que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia o por cualquier enfermedad infecciosa en el cerebro. El 59% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión.

Algunas estrategias en el ámbito de la salud, como la estrategia ictus o la del cáncer, han supuesto avances significativos para salvar la vida a personas que han tenido una lesión en el cerebro. Pero es necesario garantizar el derecho a vivir con dignidad de estas personas que han sido salvadas Para las 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido que viven en España la discapacidad, las barreras para desenvolverse de forma independiente, el aislamiento social y la carga familiar son realidades que comienzan a vivirse desde el alta hospitalaria. La nueva situación a la que estas personas se enfrentan supone el menoscabo de su salud y la de sus familias.

Reconocemos algunos avances en el terreno de la continuidad asistencial pero entendemos que son insuficientes. Tanto en la Federación Española de Daño Cerebral como en las asociaciones territoriales recibimos cada día llamadas de angustia ante el alta inminente de un familiar. La desorientación por lo que este ha cambiado, la inexistencia o desinformación sobre las posibilidades y recursos para su recuperación funcional y la escasez de apoyos o servicios para recomponer y normalizar su vida son las principales causas de esta angustia.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido el movimiento asociativo de las personas con daño cerebral y sus familias, organizadas en torno a la Federación Española de Daño Cerebral, reafirmamos nuestro compromiso y reclamamos de las administraciones públicas respuestas coordinadas y adecuadas a nuestras necesidades en los ámbitos sanitario y social:

 Es imprescindible establecer un criterio diagnostico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria, que sirva para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional, cuando sea necesaria, en un marco de continuidad asistencial y con recursos especializados suficientes.

 Es urgente que, desde los ámbitos competenciales que correspondan, se analicen las necesidades de la población con daño cerebral, se dimensionen los recursos necesarios para su atención y se regule su estructura y funcionamiento.

 Es necesario evitar la exclusión y aislamiento de las familias en las que se ha producido una lesión cerebral poniendo en marcha los recursos y servicios especializados (información, formación y apoyo psicológico) que se requieren en cada fase del proceso.

También llamamos la atención de la sociedad sobre una realidad en la que todos podemos vernos implicados directamente. Reclamamos su complicidad para romper las barreras que dificultan la normalización social de las personas con Daño Cerebral Adquirido.

Estamos convencidos que esta normalización es posible. En el movimiento asociativo de daño cerebral ofrecemos un espacio común desde el que impulsar, promover y exigir los cambios necesarios. Para ello es imprescindible trabajar juntos y unidos, por lo que animamos a todas las personas y, de manera especial a las que estén viviendo de cerca esta situación, a que se acerquen a nuestras asociaciones o se organicen allí donde no las haya para dar mas fuerza a nuestra voz y promover los cambios necesarios desde el convencimiento de que

UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA

CON DIGNIDAD

26 de octubre de 2016

Manifiesto Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

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Termina un año y toca hacer balance de lo conseguido, y agradecer a todos los que nos apoyan de distintas formas: como establecimientos colaboradores de la campaña céntimo solidario, con acciones de voluntariado, con donaciones económicas o en especie y con la participación en los distintos eventos que organizamos.

Gracias a todos y cada uno de vosotros hemos conseguido destinar 46.300€ a proyectos que mejoran la calidad de vida de niñ@s y familias que conviven diariamente con una enfermedad grave.

Enfermedades Raras

erik-federEn el campo de las Enfermedades Raras este 2015 hemos colaborado con federaciones y asociaciones de enfermedades poco frecuentes: FEDER, ASDID, Treacher Collins, Síndrome Goldenhar y D´Genes. Destinando en 2015 un total de 23.800€ a esta causa, que a continuación os detallamos.

Además, creemos que dar visibilidad a las necesidades de este colectivo es tan importante como la financiación económica de los programas de ayuda o investigación. Por eso para 2016 hemos puesto en marcha el I Concurso Nacional de Relato Infantil y Fotografía en apoyo de las enfermedades raras.

Cáncer Infantil

cancer-infantilOtra de las causas que apoyamos ya de forma continuada es el cáncer Infantil, en ese sector trabajamos con ASION y AYUVI. A lo largo de este 2015 hemos contribuido con 14.400 € que nos han permitido:

Este año, además, la recaudación del Torneo de Golf Solidario que organizamos conjuntamente con la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, fueron destinados a apoyar el cáncer infantil.

Otras Causas

ADACEMA2Si bien, estas dos causas, por su amplia repercusión, engloban la mayoría de nuestros fondos, en 2015 no hemos querido dejar fuera a otros colectivos. Es por ello que también hemos realizado otras iniciativas para mejorar la calidad de vida de niños que sufren una enfermedad grave.

  • Con casi 4.300€ donados a FEDACE, consolidamos el programa de Rehabilitación Físico-Deportiva de niños con daño cerebral adquirido.
  • Hemos creado un fondo, Parque para todos, que ya acumula más de 3.900€, con el que se instalaran los primeros parques adaptados para que niños con diversas capacidades funcionales puedan disfrutar jugando.

Estamos muy orgullosos de todo lo conseguido este 2015, lo que nos anima a seguir trabajando para que 2016 sea un año aún mejor, en el que el número de colectivos a los que podamos ayudar siga creciendo.

Gracias a todos por vuestro apoyo, sin vosotros no lo habríamos conseguido.

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Este ha sido el año del lanzamiento de la campaña Céntimo Solidario de Ong Otromundoesposible. Gracias a la que hemos podido colaborar con las Federaciones de Enfermedades Raras, Daño Cerebral y los niños enfermos de cáncer.

Como saben, la campaña Céntimo Solidario es una iniciativa de Ong Otromundoesposible mediante la cual miles de ciudadanos, actualmente de Madrid y Zaragoza, están manifestando cada día su solidaridad con aquellos niños que padecen una enfermedad grave y con sus familias, a través de huchas situadas en farmacias y comercios de todo tipo.

No ha sido fácil poner en marcha la campaña; primero tuvimos que firmar diversos convenios (con la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Daño Cerebral, la Asociación Infantil Oncológica y la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid) para canalizar de forma transparente las donaciones que se fueran consiguiendo.

Después tuvimos que fabricar las huchas y someterlas a su uso diario, lo que nos llevó al rediseño de las mismas.

También tuvimos que poner en marcha la operativa de recogida de donaciones y conseguir la colaboración de una entidad bancaria en la que canalizar la gran cantidad de monedas recogidas, sin costes adicionales.

Y por último, tuvimos que hacer un gran esfuerzo para conseguir la colaboración de cerca de 400 comercios y farmacias a lo largo de estos primeros 12 meses, además de poner en marcha el sistema de logística mensual de colocación y sustitución de huchas, así como de la gestión, conteo, empaquetado y traspaso a los receptores de las donaciones recaudadas, siguiendo rigurosamente los procedimientos de transparencia y control también puestos en marcha.

Y todo ello ha dado como resultado que:

  • 60 familias de niños con enfermedades raras hayan recibido apoyo del programa “Creando Redes de Esperanza”, de la Federación Española de Enfermedades Raras, gracias a la cofinanciación que realiza Ong Otromundoesposible.
  • 33 niños y adolescentes con daño cerebral ya pueden acceder a tratamiento de rehabilitación mediante equipamiento especial a través del programa “Actividades Físico-Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA)”, gracias a la parte del programa que cofinancia nuestra ONG a favor de la Federación Española de Daño Cerebral.
  • 40% del importe del programa para el año 2015 “Préstamo de Material Ortoprotésico” de la Asociación Infantil Oncológica, ya conseguido, del 100% del mismo que financia Ong Otromundoesposible. La finalidad de este programa es la dotación de todas aquellas ayudas técnicas que necesitan los niños con cáncer de cualquier lugar de España, que son tratados en hospitales de Madrid.

Por eso, queremos agradecer a los comercios participantes en la campaña Céntimo Solidario y a los ciudadanos que han colaborado con su donación, todo el apoyo recibido y que hemos trasladado para ayudar a niños con enfermedades raras, con daño cerebral y con cáncer. Gracias!

Y el 2015 volverá a ser un año de grandes resultados con el apoyo de todos.

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La Ong Otromundoesposible ha firmado un convenio con la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA), la principal asociación de farmacéuticos de Madrid, por medio del cual se facilitará la ubicación en sus farmacias de huchas para la campaña Céntimo Solidario, cuyo objetivo es el apoyo a las necesidades de los niños con enfermedades raras y daño cerebral, así como a sus familias.

Igualmente, en la campaña Céntimo Solidario participan de forma directa las dos federaciones nacionales que agrupan a pacientes de ambas patologías, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), que son las receptoras de los fondos recaudados en la campaña.

Su puesta en marcha se hará de forma inmediata con la instalación de un primer lote de cien huchas, que darán paso a más unidades conforme la Ong vaya organizando la logística necesaria.

La campaña Céntimo Solidario es una iniciativa de la ONG Otromundoesposible, cuyos fines fundacionales son la recaudación de fondos para destinarlos a los programas de las distintas asociaciones existentes de enfermedades raras y daño cerebral, especialmente los dirigidos a los niños, y se basa en la colocación de huchas en establecimientos de venta, solicitando a los clientes la aportación de algunos de los céntimos que reciban con el cambio de sus compras.

Por la tanto, la filosofía de la campaña es solicitar un reducido esfuerzo individual pero que pueda abarcar a un número elevado de donantes, que sean sensibles con la actual situación de falta de recursos a la que se ven enfrentados los niños que padecen enfermedades raras o que sufren de daño cerebral.

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La ONG OTROMUNDOESPOSIBLE ha firmado recientemente un convenio con dos asociaciones dedicadas al apoyo a niños enfermos de las llamadas enfermedades raras, y al apoyo a los niños que sufren secuelas por daño cerebral. En concreto se trata del Convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), para la puesta en marcha de la Campaña CÉNTIMO SOLIDARIO.

Ésta primera campaña de la ONG tiene como objetivo alcanzar acuerdos, tanto con grandes como medianas y pequeñas superficies, para ubicar en ellas huchas de recogida de monedas de céntimos, destinados a sufragar las campañas de investigación y asistenciales de ambas Federaciones.

Igualmente pretende alcanzar acuerdos con grandes marcas para conseguir la cesión, por su parte, de un céntimo asociado a la venta de uno o varios productos de su linea de fabricación.