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La asociación del Síndrome de Phelan-McDermid, ha editado un cuento para dar a conocer este síndrome que se titula El Poder de una Sonrisa. Con él quieren explicar a los niños la importancia de la tolerancia a la diversidad, que no todos somos iguales y que eso no es malo.

Hace unos días os contamos la historia de Beatriz afectada por el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13 (Leer más). Es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.

La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

La asociación Phelan-McDermid, trabaja par dar voz a los afectados dando visibilidad al síndrome en diferentes ámbitos si quieres adquirir este cuento puedes hacerlo en su web.

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Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita mucha ayuda para aprender a hablar y en general, mucha ayuda para aprender.

El síndrome PhelanMcdermido deleción de 22q13 nos ha robado parte del material genético de nuestra niña, pero nos ha bajado los pies a la tierra. Hemos vuelto a valorar el trabajo duro que hay detrás de aprender a hacer las pequeñas cosas como puede ser dar palmas, coger lo juguetes por ella misma, articular sonidos que intentan ser palabras…

Sin querer nos hemos adentrado en un mundo de médicos, especialistas que desconocíamos, términos médicos y burocracias que nos eran ajenas, pero también hemos conocido a una familia estupenda de otros papás que han pasado por lo mismo que nosotros, que te entienden a la perfección, sin tener que dar muchas explicaciones. Nuestros niños muchas veces no tienen un comportamiento socialmente aceptable, y sin querer te escuchas a ti misma excusándote por ello. Eso es agotador.

Beatriz va a un cole ordinario de integración, donde hace la fila con Cristina, su seño y entra con los compis de su misma edad y a lo largo del día se va con María José, su fisio, al aula específica con otros compañeros y Eva, su profesora de Educación Especial, Merche su profe de Audición y Lenguaje. Además, cuenta con el apoyo de Amparo, Amelia y Juani, que se encargan de darle de comer, su higiene personal, etc.

Además de todo eso, tiene una sesión de logopedia a la semana, equinoterapia, hidroterapia y músicoterapia, y todas las terapias que el bolsillo y el tiempo te permitan.

Ella no interactúa con otros niños, sino que le gusta verlos jugar. Al principio la verdad es que me dio mucha pena, sin embargo, hemos aprendido a respetar sus necesidades y sus gustos y si ella se siente cómoda viéndoles jugar, tenemos que respetarla.

Con ella, cosas tan sencillas que otros niños aprenden de manera innata como es masticar, hacer la pinza con los dedos para coger objetos, etc. ha supuesto muchos meses de trabajo y repeticiones.

Recuerdo que, con dos años y medio nos dimos cuenta que observaba los parques pero no decía nada, así que le dije a mi marido “Tenemos que llevarla al parque, que ella no lo pida, porque no sabe hacerlo, no quiere decir que no quiera ir” y efectivamente, le ENCANTA que vayas con ella al parque. Ahora dice algo así como “QUEQUE” cada vez que pasamos delante de uno.Es una niña y como tal, le gusta ir al parque, jugar, pintar. Y eso también le ayuda a avanzar.

Beatriz es una niña muy expresiva y sonriente, pero muchas veces se frustra porque no entendemos lo que quiere o necesita en ese momento. Para salvar ese problema de comunicación estamos trabajando el sistema de Pictogramas PECS y los signos para acompañar a los sonidos y darles el significado correcto que ella quiere trasmitir.

Os dejo un video donde podéis ver a la pequeña Beatriz.

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Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER. El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.

Cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas” publicado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).

 

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El cazo de Lorenzo de Isabelle Carrier es un cuento metafórico para hablar de las diferencias a los más pequeños. La superación de un niño con dificultades para sobrellevar el día a día: sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar… y la suerte de cruzarse con personas extraordinarias que le animan a sacar la cabeza del cazo.

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Conociendo el mundo con otro sentido, es un videocuento que nos enseña cómo ve el mundo una niña con discapacidad visual en busca de su perro Goco.

Un video para personas que sí ven y que quieren ver más allá.

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Los cuentos sobre discapacidad, además de ser una magnifica forma de crear complicidad con los más pequeños,  les ayuda a entender las distintas diversidades funcionales que existen. Estos relatos resaltan las posibilidades y capacidades de estas personas, buscando romper los diferentes estereotipos en los que se enmarca a las personas con discapacidad.

El sonido de los colores, narra la historia de una muchacha que recorre sin rumbo fijo el metro de la ciudad, se ha quedado ciega pero conserva el don de ver los sonidos y los olores.

“El año en que el ángel se despidió de mí en la boca del metro, poco a poco, yo había ido perdiendo la vista. Una mañana de otoño, el día en que cumplía quince años, mientras fuera lloviznaba y después de haberle dado de comer al gato, a las seis y cinco, me encaminé hacia el metro…….”

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Jimmy Liao – El sonido de los colores

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Tenéis en vuestras manos un cuento muy especial, donde junto a Lucas, Marta y Nico vais a descubrir la magia y el valor de la amistad. Ellos os ayudarán a conocer lo que es la espina bífida.

Marta, la hermana de Lucas, nació con espina bífida y tiene dificultades para caminar, se apoya en unos zapatos especiales y en unos bastones. Otros amigos que también nacieron con espina bífida necesitan la ayuda de una silla de ruedas. Todo esto y mucho más descubrirá Nico mientras comparte aventuras con Lucas y Marta.

Los papás de Marta supieron tiempo después de que ella naciese que la espina bífida es un problema que en algunos casos se puede prevenir, tomando ácido fólico al menos tres meses antes del embarazo. Con esta magnífica historia quieren decírselo a todos los papás y mamás del mundo que lean este cuento con vosotros.

Queridos amiguitos, los autores de este cuento os damos la bienvenida y os invitamos a vivir, al igual que Lucas, Marta y Nico, grandes aventuras con todos los niños y niñas…

¡Pues Señor, erase que se era…!

 

Cuento publicado por la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia