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En el marco de propiciar espacios de una educación inclusiva y con el propósito de promover el derecho a la educación y recreación de las niñas y niños ingresados en el Hospital del niño en Bolivia, durante el mes de marzo se ha desarrollado la campaña “Un amig@, un cuento” que se integra dentro de nuestro programa Aulas Hospitalarias.

Campaña con el objetivo de fomentar la lectura e imaginación a través de la narración de cuentos, historias, chistes, canciones y otras expresiones culturales adecuadas a su edad.

En Bolivia hay muy poco fomento a la lectura, pero disponen de gran riqueza oral. Existen muchos cuentos, mitos, leyendas y otros, que ayudan a fortalecer los lazos de amistad y comunicación, por otro lado fortalece los procesos educativos de los niñas y niños ingresados en oncología infantil y quemados.

La campaña se ha desarrollado en base a estos 4 pilares:

  • Dotar a cada sala de una biblioteca móvil.
  • Permitir el acceso a diferentes formatos de la literatura infantil y juvenil.
  • Incentivar la lectura, imaginación, creatividad y comprensión lectora.
  • Promover la comunicación a través de la literatura entre los padres, madres, cuidadores y niños y niñas ingresados.

La convocatoria fue dirigida a instituciones educativas y personalidades, y como muestran las imágenes el resultado ha sido fantástico.

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Cuando un menor es diagnosticado de cáncer o enfermedad grave va a requerir durante meses o incluso años una atención constante por parte de sus familias, así como periodos de ingreso hospitalario más o menos prolongado y tratamientos médicos y/o rehabilitación.

En muchas ocasiones sus padres se ven obligados a dejar su puesto de trabajo o a reducir su jornada laboral con la merma de poder adquisitivo que ello conlleva, agravada si cabe por el aumento de gastos derivados de tratamientos no cubiertos por el sistema general de salud.

Si todo esto es nuevo para ti, quizás no sepas que existe legislación que reconoce tu derecho a reducir tu jornada en un 50% para atender correctamente a tu hijo conservando tu sueldo íntegro.

En julio de 2011 se aprobó el RD 1148/2011, que en su artículo 2 contempla como situación protegida la reducción de la jornada de trabajo que lleven a cabo los progenitores, cuando ambas trabajen, para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave incluida en el listado que podéis descargar aquí (link).

El RD contempla como beneficiarios los trabajadores, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración, siempre que reúnan la condición general de estar afiliadas y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso.

La prestación consistirá en un subsidio, de devengo diario, equivalente al 100 por 100 de la base reguladora y se tendrá derecho a la misma a partir del mismo día en que dé comienzo la reducción de jornada correspondiente, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo dicha reducción.

El subsidio se reconocerá por un periodo inicial de un mes, prorrogable por periodos de dos meses cuando subsista la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor, que se acreditará mediante declaración del facultativo del Servicio Público de Salud, responsable de la asistencia médica del menor, y, como máximo, hasta que éste cumpla los 18 años.

Las solicitudes deben dirigirse a la dirección provincial competente de la correspondiente entidad gestora o mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, con la que el trabajador tenga cubiertas las contingencias profesionales, ya que será este organismo quién gestione la prestación económica.

En el siguiente enlace podéis acceder el RD donde se explica en detalle tanto las coberturas como el procedimiento a seguir (link).

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Nuestro programa Aulas Hospitalarias ya es una realidad. Se trata de un proyecto de educación alternativa complementaria, bajo una metodología lúdica, para pacientes de 0 a 12 años, que estamos llevando a cabo en los pabellones de oncología y quemados del Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga” en Bolivia.

Desde Diciembre 2016 a enero 2017, Sandra Carvajal, nuestra especialista en educación alternativa a cargo del proyecto, ha desarrollado una propuesta de actividades lúdico-educativas, personalizada para cada niño y niña, contextualizada ese mes en la época navideña.

  • Elaboración de tarjetas navideñas y apoyo en la redacción de los mensajes.
  • Realización de trabajos de origami con distintos niveles de dificultad.

Las actividades permitieron a los niños y niñas socializar con las madres, padres o cuidadores principales. Al mismo tiempo que los padres adquirieron estrategias para apoyar a sus hijos tanto en el cuidado diario como a nivel educativo.

El objetivo es seguir desarrollando un sistema de lecto.-escritura, no solo para los niños y niñas, sino también para los adultos. Aprender a partir del juego es más educativo que la educación convencional.

Mantener una actividad educativa durante el proceso de hospitalización permitirá que la vuelta a la educación reglada sea un proceso menos duro, ya que el sistema vigente en Bolivia, por lo general, no tiene en cuenta la casuística especial de estos niños, y el choque que supone para ellos volver a la escuela. El tiempo de ingreso, los conocimientos no adquiridos, las secuelas que en ocasiones no les permiten llevar una vida normal, las preguntas sobre sus heridas o la falta de cabello, así como las ausencias periódicas para acudir a tratamiento, son algunas de las dificultades a las que queremos que aprendan a afrontar.

Hasta el momento los gastos del programa ascienden a Bs. 2.454,50. Asimismo, se identificaron tres pacientes que requerían colaboración para compra de medicamentos y otros gastos, debido a su difícil situación económica, a cada uno de los cuales se destinó en calidad de donación la suma de Bs. 575.

Si quieres contribuir al programa puedes hacerlo por distintas vías.

Contamos Contigo

Entidad: BBVA – IBAN: ES37 0182 0881 0002 0156 9385

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Hace casi dos años que ONG Otromundoesposible firmó el primer convenio de colaboración con ASION (Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid). Son muchos los proyectos que hemos puesto en marcha juntos gracias a la Campaña Céntimo Solidario, y ahora damos un pasito más financiando los pisos de acogida que la asociación tiene en Madrid.

Muchos de los menores que son diagnosticados de cáncer, tienen que dejar su hogar y desplazarse a otra ciudad donde existen hospitales que disponen de Unidades Oncológicas Pediátricas en las que recibir el tratamiento más adecuado a sus necesidades.

Para intentar, en la medida de lo posible, que estos largos periodos lejos de familia y amigos, sean más llevaderos, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid dispone de cuatro pisos de acogida para estos niños y un familiar, que pueden utilizar gratuitamente todas aquellas familias que se trasladan a Madrid y que no cuentan con recursos suficientes.

Los pisos están dotados de mobiliario adecuado y todos los servicios propios del hogar. El objetivo es que al margen del tratamiento, estos pequeños traten de llevar unos hábitos lo más parecidos posible a los de su vida normal.

Para esta nueva iniciativa que se enmarca dentro del Programa Gastos de Farmacia y Desplazamientos de Niños con Cáncer, nuestra ONG ha destinado en lo que va de año más de 2.500€, sin dejar de mantener las ayudas habituales de gastos de farmacia y desplazamientos que ascienden desde Enero a Mayo a un total de 2.368,28 €, tal y como acredita el balance de ASION. Cerrando este primer trimestre de 2016 con una contribución total de 4.889,16€.

Balance ASION Enero-Mayo 2016

Os animamos a seguir colaborando con vuestros céntimos en las huchas de la Campaña Céntimo Solidario. Juntos sumamos!!

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Cada día muchas familias se enfrentan al duro trance de escuchar que su hijo tiene Cáncer, comienza un largo periplo de tratamientos y visitas al hospital, pero afortunadamente existen personas que de forma altruista destinan su tiempo a sacarles una sonrisa. Que sirva el testimonio de estos padres de homenaje a todos los Voluntarios!

Somos Jesús y Nuria, los papas de María, tiene 5 añitos y llevamos dos años y un mes entrando y saliendo del hospital, con ingresos más o menos prolongados, conviviendo con médicos, enfermeras, auxiliares, voluntarios, etc…

Es cierto que la labor de los voluntarios no es vital, la curación de un niño no depende de lo que hagan los voluntarios, pero cuando ves que se pasa el día sin levantarse de la cama (y que no hay manera de animarlos) salvo cuando pasan los voluntarios a la habitación y empiezan a hablarles, a hacer manualidades con ellos, juegos de mesa, lucha con espadas, espectáculos de magia, de payasos, cuando ves que al irse los voluntarios están animados y comen mejor, cuando ves que después de una prueba dura son capaces de arrancarles una sonrisa, cuando ves que estamos esperando a pasar consulta y las 2 o 3 horas de espera se les pasan volando jugando con ellos, cuando les ves emocionados por algunos de los instrumentos musicales que jamás han visto (y que les dejan tocarlos), cuando los ves que esperan a los voluntarios como a sus amiguitos del cole (al que en muchas ocasiones no pueden ir por el tratamiento) …

Pues en esos momentos piensas que sí que son necesarios y que su labor no se podría pagar con dinero, ya que ellos están regalando amor, tiempo, esperanza, ilusión, alegría … y a todo esto ¿cómo se puede corresponder?

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Tras haber superado dos veces un cáncer, y algunos de los efectos que ello puede conllevar, puedo decir que no todo son días grises durante la estancia en el hospital; es cierto que es duro, que no es un período fácil de superar, que existe el dolor, pero ¿por qué no sacar una sonrisa a cada uno de esos días grises?

En mi caso, estar con mi familia y pasar tiempo haciendo cualquier tipo de manualidades con los voluntarios, eran mi sonrisa diaria.

Y no todo son malos recuerdos ni la peor etapa de mi vida, superar un cáncer es una lucha diaria en la que rendirse no es una solución válida; y ahora al mirar atrás me doy cuenta de lo que disfruto de cada momento y del valor que tiene la vida.
También, a día de hoy creo que las emociones juegan un papel muy importante para superar una enfermedad, tanto las propias como las de la gente que nos rodea.

Finalmente, fuerza, es una palabra que debe estar presente en todo momento, así como las ganas de seguir adelante pensando en todo lo que queda por hacer.

Un besito!
Rocío

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Termina un año y toca hacer balance de lo conseguido, y agradecer a todos los que nos apoyan de distintas formas: como establecimientos colaboradores de la campaña céntimo solidario, con acciones de voluntariado, con donaciones económicas o en especie y con la participación en los distintos eventos que organizamos.

Gracias a todos y cada uno de vosotros hemos conseguido destinar 46.300€ a proyectos que mejoran la calidad de vida de niñ@s y familias que conviven diariamente con una enfermedad grave.

Enfermedades Raras

erik-federEn el campo de las Enfermedades Raras este 2015 hemos colaborado con federaciones y asociaciones de enfermedades poco frecuentes: FEDER, ASDID, Treacher Collins, Síndrome Goldenhar y D´Genes. Destinando en 2015 un total de 23.800€ a esta causa, que a continuación os detallamos.

Además, creemos que dar visibilidad a las necesidades de este colectivo es tan importante como la financiación económica de los programas de ayuda o investigación. Por eso para 2016 hemos puesto en marcha el I Concurso Nacional de Relato Infantil y Fotografía en apoyo de las enfermedades raras.

Cáncer Infantil

cancer-infantilOtra de las causas que apoyamos ya de forma continuada es el cáncer Infantil, en ese sector trabajamos con ASION y AYUVI. A lo largo de este 2015 hemos contribuido con 14.400 € que nos han permitido:

Este año, además, la recaudación del Torneo de Golf Solidario que organizamos conjuntamente con la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid, fueron destinados a apoyar el cáncer infantil.

Otras Causas

ADACEMA2Si bien, estas dos causas, por su amplia repercusión, engloban la mayoría de nuestros fondos, en 2015 no hemos querido dejar fuera a otros colectivos. Es por ello que también hemos realizado otras iniciativas para mejorar la calidad de vida de niños que sufren una enfermedad grave.

  • Con casi 4.300€ donados a FEDACE, consolidamos el programa de Rehabilitación Físico-Deportiva de niños con daño cerebral adquirido.
  • Hemos creado un fondo, Parque para todos, que ya acumula más de 3.900€, con el que se instalaran los primeros parques adaptados para que niños con diversas capacidades funcionales puedan disfrutar jugando.

Estamos muy orgullosos de todo lo conseguido este 2015, lo que nos anima a seguir trabajando para que 2016 sea un año aún mejor, en el que el número de colectivos a los que podamos ayudar siga creciendo.

Gracias a todos por vuestro apoyo, sin vosotros no lo habríamos conseguido.

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Somos Mercedes y José Luis papas de Hugo, en la actualidad tiene 3 años, enfermo de Leucemia Linfoblástica Aguda de muy alto riesgo, y nos gustaría compartir con vosotros nuestra experiencia con la enfermedad.

Hugo fue un regalo que nos dejaron los Reyes Magos el 5 de Enero de 2011 a las 23:10, nuestro tercer hijo, un bebe precioso, sanote donde los hubiera, todo transcurría fenomenal, una salud de hierro, comía muy bien, en fin sus cauces normales, hasta el 30 de Abril de 2011 (sábado), mi mujer, con esa intuición que todas las madres tienen, y bendita intuición, tras machacarme todo el día, sobre las 19:00 nos vamos a urgencias del hospital Madrid de Torrelodones, con unos síntomas nada raros: comía un poquito peor, dormía peor, estaba más irritable, vamos que pensábamos que eran los oídos, o inclusive aunque pronto los dientes, tras dos analíticas consecutivas y una espera que no entendíamos nos pasan a un despacho y OH DIOS, NUESTRA VIDA EN ESE INSTANTE VA A CAMBIAR POR COMPLETO, nos adelantan que posiblemente Hugo tenga un tumor pero que hay que explorarle mas detenidamente, en ese instante tomamos la decisión de llevarnos a Hugo al hospital de La Paz, entramos por urgencias y directamente a la UCI pediátrica, ya de madrugada nos dan el mazazo más fuerte de nuestra vida nos diagnostican LEUCEMIA LINFOBLASTICA AGUDA, y además con muy pocas garantías de que Hugo salga de esta. Silencio sepulcral y acto seguido un lloro sin consuelo.

Poco a poco lo fuimos asumiendo y afrontándolo, tras dos meses y medio muy duros ya que Hugo estaba en la cuerda floja, empieza a levantar el vuelo, lo bueno y positivo que cada vez iba mejor, estaba en remisión desde el principio, pero mientras estas inmerso en esa etapa los días pasan despacio con incertidumbre, aprendes a vivir hoy sin preocuparte el mañana, de hecho una constante nuestra fue celebrar cada cumple mes de Hugo por todo lo alto el 4º, 5º, 6º … el 11º y dando gracias a Dios por permitirnos disfrutar de Hugo cada segundo, minuto, hora, días, semanas, meses.

Por la corta edad de Hugo nuestros ingresos y temporadas en La Paz son largos muy largos, nuestra casa es La Paz, entre quimio, pruebas, analíticas, médulas, etc…

Desde el principio sabíamos que Hugo iba a ser trasplantado de Médula Ósea, y claro en eso sus hermanos tendrían mucho que decir, y tras las pruebas pertinentes a Javier y Sergio, surge el PREMIO GORDO: SERGIO, el mediano, es IDENTICO A HUGO, y aquel 8 de Noviembre de 2011 fue un día muy especial, de nervios, carreras, sudores, etc., etc., a primera hora de la mañana Sergio baja a quirófano para extraerle la Médula Ósea, y a media mañana llega a la zona de aislados de la sexta la ansiada bolsita con la médula de Sergio, en apenas media hora la vida de Hugo cambiaría por completo YA ESTA! con su nueva médula, y ahora a esperar que todo vaya bien y no se nos tuerza con el famoso injerto contra huésped, pero no, todo fue fenomenal, dentro de lo normal y el 10 de diciembre saldríamos definitivamente, si Dios quiere, de nuestra querida planta sexta, atrás dejábamos momentos malos, buenos, nervios, emociones encontradas, pero sobre todo muchos, pero que muchos amigos, un equipo médico excepcional, un personal sanitario que siempre les llevaremos en nuestro corazones, pero ante todo, una nueva etapa de nuestras vidas para vivirla intensamente.

Desde aquí animar a todas las familias que están pasando por lo mismo o similar que mucho animo, intentar sacar de todas las situaciones, por complicadas que sean, lo positivo, lo mejor y como todo en la vida esto, sí tiene un final, aunque no se vea claro tiene un final, os lo aseguramos.

No queremos despedirnos sin dar las gracias a todos los que en algún momento habéis estado a nuestro lado, de todo corazón GRACIAS y un millón de BESOS.

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Quizá porque el cáncer nos toca a todos muy de cerca de una u otra manera, o quizá también porque el Cáncer infantil es una enfermedad grave que en los países desarrollados sigue constituyendo la segunda causa de muerte en la infancia, esta enfermedad ha sido una de nuestras prioridades desde que se fundó ONG OTROMUNDEESPOSIBLE.

Con un diagnóstico y tratamiento adecuado, más del 75% de los niños y adolescentes pueden curarse. Para ello, es necesaria una atención altamente especializada con medios técnicos y humanos adecuados: médicos pediatras, enfermería especializada, atención psicológica, atención social, etc… Sólo los grandes centros hospitalarios pueden garantizar una atención de calidad en las Unidades de Oncología Pediátrica (Niño Jesús, La Paz, Gregorío Marañón y 12 de Octubre).

Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos. Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la edad adulta son resultado de la exposición a agentes externos: tabaco, dieta, sol, etc… Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.

Los tipos de cáncer más frecuentes en los niños y adolescentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.

La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.

Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene, en la mayor parte de los casos, un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.

La experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar.

Por este y otros muchos motivos, ONG Otromundoesposible lleva colaborando más de un año con ASION, Asociación Infantil Oncológica de Madrid. Desde entonces hemos conseguido:

  • Financiar el 100% del servicio de Préstamo de Material Ortoprotésico de los hospitales de referencia que cuentan con unidades oncológicas infantiles. Gracias a este programa se ofrece a las familias, de forma totalmente gratuita, el material ortoprotésico que necesiten mientras el niño o adolescente está ingresado o en tratamiento. Actualmente se dispone de sillas de ruedas, muletas, asientos de bañera, sillas de ducha, goteros, colchones y cojines antiescaras, camas articuladas y cochecitos de bebé.
  • Destinar más de 9.500 € para el Programa de Apoyo Social, que tiene como objetivo dar cobertura a las necesidades sociales y económicas que surgen tras el diagnóstico oncológico. Se han financiado gastos de farmacia, transporte y sepelios.
  • Dotar a los pisos de acogida de material básico: ropa de casa y productos de limpieza. Los pisos de acogida son recursos necesarios donde los niños que se desplazan a Madrid a recibir tratamiento pueden recuperarse en un entorno menos agresivo que el hospital.

En nuestro país tenemos la enorme suerte de contar con Hospitales de Referencia en Oncología Infantil y profesionales especializados capaces de diagnosticar y tratar adecuadamente esta enfermedad. Desgraciadamente, el cáncer no conoce fronteras y no en todos los países los tratamientos y medios están tan implantados como en España, por eso ONG Otromundoesposible ha decidido ampliar su apoyo a los niños con Cáncer de Guatemala, y esperamos que, en no mucho tiempo, también a otros países hermanos de Iberoamérica.

AyuviGuatemala es un país centroamericano donde el 44% de los municipios rurales sufren un subdesarrollo severo, lo que motiva que tres de cada cuatro personas vivan en condiciones de gran pobreza. Esta situación implica consecuencias graves para la salud infantil, como por ejemplo que el 50% de niños afectados por el cáncer no puedan acceder al tratamiento necesario, lo que viene a representar una sentencia para todos ellos.

Para asegurar que estos niños reciben el tratamiento más adecuado, hemos firmado un convenio con la Fundación Ayúdame a Vivir, que gestiona, en colaboración con el Ministerio de Salud del país centroamericano, la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica –UNOP– el único centro especializado en el tratamiento del cáncer pediátrico, con un enfoque multidisciplinario e integral en el país.

Nuestro objetivo con esta actuación es apoyar económicamente los esfuerzos de la Fundación, financiando los tratamientos médicos que estos niños necesitan para poder salvar su vida. Por cada 700€ que consigamos podremos darle a un niño el Tratamiento de Radioterapia o Quimioterapia que necesita para ayudarle a luchar contra esta enfermedad.

Colabora con el Cáncer Infantil
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Esta iniciativa se enmarca dentro de la colaboración que ONG OTROMUNDOESPOSIBLE mantiene con la Asociación Infantil Oncológica de Padres de Niños con Cáncer (Asion) y en esta ocasión, gracias al apoyo de Ikasa, los cuatro pisos de acogida para familias de niños con cáncer con los que cuenta Asion han recibido toallas para su equipamiento durante cinco años.

Cuando a un menor se le diagnostica un cáncer, su vida a partir de ese momento sufrirá cambios en todos los sentidos. Seguramente deberá dejar el colegio para acudir a otra ciudad donde existan hospitales con Unidades Oncológicas Pediátricas en las que seguir tratamiento. Dejará de ver a sus amigos e incluso a una parte de su familia durante meses, y por supuesto deberá asumir un agresivo tratamiento en su pequeño cuerpo.

Durante el primer año después del diagnóstico, el menor será tratado con quimioterapia y quizá algún otro tratamiento como cirugía, lo que le obligará a estar desplazado fuera de su casa. Para evitar que estos períodos se conviertan en más extraños y difíciles para ellos, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid dispone de cuatro pisos de acogida para estos niños y un familiar, que son utilizados por todas aquellas familias de otras provincias que no disponen de recursos, y donde tratan de llevar unos hábitos lo más parecidos posible a los de su vida normal.

En esta nueva acción social de ONG OTROMUNDOESPOSIBLE a favor de los niños con cáncer y sus familias, junto con Ikasa, empresa inmobiliaria de Madrid, hemos donado las toallas necesarias para los cuatro pisos de acogida durante un  período de cinco años. Gracias a ello, todas las familias que utilizan las viviendas podrán hacer uso de las mismas de forma cómoda y suficiente.

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