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Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Es importante trabajar para que las personas que padecen una enfermedad de las denominadas raras, tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad.

El programa Creando Redes de Esperanza tiene como objetivo atender de manera integral a estos niños y sus familias, dando servicios imprescindibles para su calidad de vida y potenciando la creación de redes de apoyo entre familias.

El proyecto se desarrolla gracias al Servicio de Información y Orientación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), única línea de atención integral en enfermedades raras en España. Nuestra donación ha ascendido a un total de 11.263,96 €, lo que ha permitido ayudar aproximadamente a 65 familias de manera integral y durante los años 2014 y 2015.