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Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Es importante trabajar para que las personas que padecen una enfermedad de las denominadas raras, tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad.

El programa Creando Redes de Esperanza tiene como objetivo atender de manera integral a estos niños y sus familias, dando servicios imprescindibles para su calidad de vida y potenciando la creación de redes de apoyo entre familias.

El proyecto se desarrolla gracias al Servicio de Información y Orientación de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), única línea de atención integral en enfermedades raras en España. Nuestra donación ha ascendido a un total de 11.263,96 €, lo que ha permitido ayudar aproximadamente a 65 familias de manera integral y durante los años 2014 y 2015.

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Un bebé recién nacido ha tenido complicaciones en el parto, o un niño tiene un accidente, y como consecuencia de ello sufren un daño cerebral irreparable. ¿Cómo evitar que sus vidas se limiten a estar postrados en una cama o en una silla de ruedas y conseguir que estos niños adquieran una autonomía que les permita realizar cosas tan elementales como andar, subir y bajar escaleras, coger objetos como los cubiertos o un lapicero…?.

Para conseguirlo, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), puso en marcha el programa Actividades Físico-deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA), mediante el cual, y con el trabajo continuo de profesionales especializados, los menores reciben sesiones de fisioterapia y ejercicio para conseguir que adquieran una autonomía básica sobre las actividades más elementales de su vida diaria.

Con nuestra donación de 6.619,60 € durante 2014 y 4.644,36 € en 2015, se consolida el programa, así hasta 35 niños de toda España, pueden practicar actividades deportivas de forma semanal, lo que les ayudará a fortalecer su organismo y a socializarse de forma activa. Está actividad beneficia la psicomotricidad y otros aspectos orientados a las habilidades sociales y la autonomia personal.