Mis Tres soles – Síndrome de Stickler

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El amor es una tortura.

La aceptación social, la integración real, son utopías.

Sentirse querido y apreciado es una meta, otra de tantas en nuestra vida. Todo esto es necesario. Sea del signo que sea.

Pero es algo más a lo que se aspira, un objetivo que se intenta compatibilizar con el desarrollo personal y profesional.

Nadie espera, nunca, algo que rompa este equilibrio idílico salpicado por sus problemas y soluciones naturales del desarrollo llamado normal, de la vida.

Pero, ¿y cuándo eso ocurre?.

Hay gente a la que nos ocurre.

En nuestro caso, como en muchos otros, todos los días normales, la agenda está casi llena de consultas. En muchas ocasiones hay que entrar a quirófano (como quién va de compras). Y el esfuerzo por superar cada día los obstáculos que nos hagan parecer normales, ….¡no tiene precio!

Se nos rompe la trayectoria. Cambiamos los objetivos. Nuestra lotería es la SALUD, y disfrutar es, muchas veces, llegar al final del día sin dolores y con una sonrisa.

Pero, gracias a Dios, existen esos días, como el de hoy, ventoso, frío y con algo de humedad, que, fuera de lo habitual (nos entumecería las articulaciones), nos va a dar fuerzas y ánimos.

El sol no quiere acompañarnos con su calor, así que hace sus veces el papá (que también lleva su carga). Los niños (niño y niña) se llenan de energía, porque mamá se ha pintado y nos hemos arreglado todos. Hemos ido a ver el “Mercado Goyesco” y han podido explorar con sus manos los juegos tradicionales, pasear en burro, sentir el aire en su cara desde el barco-columpio, correr por el pasillo de un bar semivacío inventando historias donde ellos son sus propios protagonistas, pero sobre todo, han podido VER los colores de los banderines, los estandartes de los actores franceses, los lienzos falsos de Goya colgados de los balcones y las banderas francesa y española bien diferenciadas por sus colores.

Han elegido sus juguetes y les han podido dar forma.

Han reído, hablado con los conocidos, comido fuera de casa, con una gran autonomía.

Al final de la noche yo no podía con los tacones y el papá tenía que ir a trabajar. Los niños se sentaban en el suelo de casa esperando la cena.

Yo me ponía ropa cómoda y sin prisas, sin perder la sonrisa, despedía a mis tres soles: “hasta mañana, que tengáis buena noche.”

Su felicidad deshacía mis dolores (bueno, siempre hay que tomar la medicación, pero esta vez, era algo superfluo).

¡Qué dulce es irse así a la cama!
¡Ojalá lo consiguiera todos los días!

BeatrizSe llama Beatriz, es de Burgos, afectada y madre de dos niños también diagnosticados con el Síndrome de Stickler.
Alejandro ha perdido la vista y a Nevenka ha perdido la visión de un ojo.
La mutación del COL2A1 ha sido la culpable.
Ella es una madre coraje que lucha con fuerza. Y ellos son nuestra razón.

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