Entrevista a Vanessa Alba. Una mujer con huesos de cristal y alma para volar

Vanessa Alba es una joven de 35 afectada años por una enfermedad de la denominadas “raras”, Osteogénesis Imperfecta, más bien conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Ella, a pesar de todos los inconvenientes e impedimentos tantos físicos como los obstáculos presentados por parte del Ministerio de Educación (subdirección territorial de educación), y de la Dirección del propio instituto en el que cursó sus estudios de Bachillerato, logró estudiar superándolo todo con la intención de perseguir el sueño de llegar a ser poeta y escritora.

Podemos decir que somos testigos de que ese sueño ha sido alcanzado con la publicación de “Alma de Cristal” un libro autobiográfico que además contiene cinco poesías escritas por ella.

¿Vanessa, que fue lo qué te impulsó a escribir?

Desde que tenía uso de razón mi afición por la lectura iba creciendo cada vez más hasta que un día, llegué a soñar con que uno de los miles de libros que se vendían en las librerías era uno escrito por mí.
Ese sueño fue exactamente lo que me impulsó a escribir, aunque sabía muy bien que para poder hacer mi sueño realidad antes tendría que realizar una serie de estudios que me aportasen todos los recursos necesarios para poder hacerlo realidad.
Pero por aquel entonces, tan sólo contaba con nueve años de edad y lo que menos se me pasaba por la cabeza, era que tuviera que esperar tantos años para cumplir mi ansiado sueño.

La publicación de tu primer libro  “Alma de Cristal” ¿qué supuso para ti?

Escribir “Alma de cristal” para mí supuso ver realizado uno de mis mayores sueños, que no era otro que el de llegar a ser aprendiz de escritora.

¿Cuándo escribías “Alma de Cristal” que pasaba por tu mente?

Principalmente fue que me alcanzase la vida para poder terminar de escribirlo y que alguna editorial confiase en mí para poder editarlo.

¿Qué mensaje pretendes trasladar con tu libro?

El mensaje que siempre pretendí trasladar, no fue otro que el demostrar que todas las personas que tengan alguna minusvalía con trabajo y tesón pueden llegar a donde se propongan.

Se te ve una mujer con mucha energía e ilusión ¿Qué les dirías a los que ven siempre el lado negativo de las cosas? Háblanos de tus otros sueños y proyectos.

Pues les diría que en esta vida el simple hecho de vivir ya es algo muy positivo, por todo lo bello que se nos ofrece. Mis otros sueños son poder seguir aprendiendo a escribir y poder publicar algún libro más. Pero sobre todo seguir conservando a mis amistades, que son quienes más me han apoyado y ayudado en todo. Si tuviera que nombrar a alguien especialmente, nombraría a Fran Medina, ya que cómo indicó en mi libro, él es quien más me ha apoyado en este proyecto y quien más ha confiado en mí.

Dentro del mundo de la literatura seguro que tienes la oportunidad de conocer a muchos autores, ¿qué es lo que te gusta de ellos y de sus obras?.

De sus obras especialmente, me gusta ver que se han dejado la piel en ella, algunos incluso, me han dado a entender que escribir es la forma más sencilla para expresar sus sentimientos e inquietudes. De los escritores destaco la calidad humana que adquieren, es como si de repente se volvieran más humanos y comprensivos. También destaco sus ganas por ayudar a los más necesitados, llegando incluso, a crear grandes promesas en este mundo a base de dar grandes consejos y de intentar que no decaiga el ánimo.

Qué opinas de la actual política de recortes que implica la paralización de líneas de investigación sobre enfermedades raras, y la significativa reducción de la ayuda para la compra de medicamentos huérfanos?

Con respeto a la política de los recortes que implica la paralización de las líneas de investigación, opinó que el Gobierno debería recortar por otros lados, ya que deberían plantearse qué sería de todos los afectados si un día fallecieran sus padres.Y que con la investigación haríamos un mundo mejor para todos.

Respecto a la reducción de la compra de medicamentos huérfanos, opino que es algo inhumano, ya que normalmente las personas que los necesitan son las que cuentan con menos recursos económicos.

Eres la imagen de la Asociación AMOI, ¿Cuántas personas sois las afectadas por Osteogénesis Imperfecta en vuestra Asociación y en España?

En AMOI somos unas 300 personas y en España ¿? (esta patología afecta a 1/15000 nacidos vivos con distintos grados que van desde el 1 hasta el 12 actualmente).

¿Cuál fue el motivo de la creación de esta asociación? ¿Recibís algún tipo de ayuda?

El motivo principal que impulsó a la creación de esta asociación no fue otro que, el intentar dar a conocer más dicha patología y de esta forma lograr mejorar la calidad de vida de sus afectados y unir a todas las personas afectadas con OI.

La asociación recibe ayudas por parte de Sanidad, la ONCE y el Ayuntamiento de Leganés por ser en ese municipio donde se encuentra nuestra sede (Hotel de asociaciones).

¿Crees en la posibilidad de que otro mundo más generoso y cabal sea posible?

Por supuesto que sí, en mi forma de ver la vida en general, nada es imposible, pero con esto no quiero decir que todo sea sencillo y que no suponga algún que otro sacrificio, aunque nos falta algo más de humanidad con el prójimo.

Y por último ¿Qué mensaje quieres enviar a todos los que lean esta entrevista? ¿Qué tipo de ayuda necesitáis?

El mensaje no es otro que dar ánimos a quienes lo necesiten. Necesitamos que el transporte público este realmente adaptado y no pase como lo que sucede en metro Sur donde si están adaptado, los ascensores normalmente están dentro, por lo cual tienes que pedir a alguien que te abran las puertas de acceso a donde están los ascensores, ya que normalmente NO se encuentran en la calle.

Así como disponer de un hospital de referencia (CESUR) para nuestra patología oficialmente, aunque en parte ya lo tenemos en el hospital de Getafe, donde actualmente, contamos con un equipo multidisciplinar.

También necesitariamos que las sillas y ayudas ortopedicas entren todas en la Seguridad Social, y nos las abonen en el momento de su prescripción, y no pase como en la Comunidad de Madrid que con un poco de suerte te las abonan a los dos años de haberlas pagado el usuario.

Vanessa Alba es una gran mujer y un gran ejemplo a seguir, no puede andar pero como dice ella, su mente tiene alas para volar. Cerramos con uno de sus poemas:

No quiero que valgas la pena,
ni el tiempo que pasemos juntos,
porque tan solo quiero que
valgan tus risas, tus renuncias,
tus cambios, y tus palabras.
No quiero que valgas nada,
porque el simple hecho
de haberte conocido,
de haberte cruzado en mi camino,
ya vale más que cualquier palabra,
y solo por ello…todo lo demás
valdrás la pena.

Entrevista realizada por la revista OtroMundoesPosible.net