Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

ong-otromundoesposible.org

Mañana 29 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Ong Otromundoesposible está comprometida desde sus orígenes con el apoyo a este colectivo, y fundamentalmente con la investigación.

Nos sumamos a la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras relativa al campo de la investigación, con cuya Fundación venimos colaborando mediante donaciones desde el año 2015 en que arrancó, en colaboración con Ong Otromundoesposible, el programa de Investigación de FEDER.

IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN

Alcanzar nuestra esperanza es alcanzar un futuro donde la investigación sea una realidad. Y es que, hoy por hoy, se estima que sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.

Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. »

PARA INCREMENTAR EL INTERÉS CIENTÍFICO, el 31% de las asociaciones actúa difundiendo proyectos de investigación, desarrollando campañas de sensibilización y tomando parte en proyectos de escala internacional como Rare Barometer Voices en el que España es el cuarto país más representado de Europa.

Con ello, NUESTRO RETO es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación. Pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías. Todo ello, en alianza entre el movimiento de pacientes y centros investigadores de carácter estatal. »

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO, una de cada cuatro entidades colabora en la identificación de pacientes para proyectos de investigación. Además, el 13% de las entidades afirman participar en el diseño y desarrollo de investigaciones ayudando a identificar necesidades no cubiertas, facilitando información para el diseño de los proyectos o como parte del equipo investigador. Precisamente por todo ello, NUESTRO RETO ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador.

Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento. »

PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DE LA INVESTIGACIÓN, el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

Para complementar esta acción, NUESTRO RETO depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo así como de incrementar la inversión en I+D+i. En paralelo, debemos generar un modelo colaborativo de financiación así como optimizar los recursos ya existentes para evitar duplicidades y compartir conocimiento.

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