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Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad.

A nivel mundial se tiene constancia de la existencia de alrededor de 7000 enfermedades poco frecuentes, de las que en España hay catalogadas unas 1700, que afectan a un porcentaje de entre el 3 y el 6% de la población. Esto significa que a pesar de su nombre, estas enfermedades poco frecuentes inciden sobre cerca de tres millones de personas en España, cerca de 27 millones en Europa y más de cuatrocientos cincuenta millones den todo el mundo.

Además, las enfermedades raras o poco frecuentes, son patologías que afectan fundamentalmente a la población infantil. De hecho, el 80% de las mismas tienen una mayor prevalencia en edad pediátrica, y un 70% tienen carácter exclusivamente pediátrico.

Evidentemente este tipo de patologías que tienen un origen origen genético son de gran complejidad, y su investigación requiere de años de trabajo, sin embargo se debe incidir en la investigación de las mismas porque a nivel global sólo se está investigando sobre un 14% de las mismas, mientras que apenas un 11% cuenta con ensayos clínicos para mejorar sus efectos.

Conseguir avanzar en su investigación debería ser una responsabilidad y obligación de la sociedad, y específicamente de aquellos estamentos públicos y privados que tienen competencias en la materia. Ong Otromundoesposible, predicando con el ejemplo, viene colaborando en la financiación de distintos Proyectos de Investigación desde el año 2015, a través de la Fundación FEDER, lo que ha supuesto que cerca de 33.000 niños hayan podido ver mejorada su calidad de vida.

Desde Ong Otromundoesposible nos sumamos un año más al apoyo del Día de las Enfermedades Raras, y a la reclamación de más investigación para ellas. Millones de niños en todo el mundo están esperando que no nos olvidemos de ellos, ni de su situación.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y la Red Internacional (RDI).

La campaña de este año tiene «un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparte también en otros países del mundo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento» concreta Carrión.

Y «global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de FEDER.

Una solución a tres niveles

Ante esta situación, desde el tejido asociativo plantean una solución a 3 niveles: global, nacional y autonómico.

Como paraguas de todas ellas, todo el movimiento de pacientes internacional busca lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política mundial. Gracias a ello, se lograría implicar a cada Estado Miembro en una acción específica frente a estas patologías.

En el caso español, la Federación pone en valor el contar con una Estrategia Nacional específica. En este sentido, el Presidente de FEDER recuerda que «se publicó en 2009 y se actualizó en 2014, pero desde entonces ha pasado casi una década y es necesario evaluar su impacto y actualizar sus líneas de acción de la mano de los pacientes».

Por último, la organización plantea la necesidad de implementar esta estrategia a nivel autonómico con planes integrales que cuenten con partidas presupuestarias asignadas que lo hagan posible.

Christian Gálvez, comprometido con la familia FEDER

Para hacer visible la campaña, la organización cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial.

En la actualidad, a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’, Gálvez como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.

De esta forma, «Christian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho más allá. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigación impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso» agradece Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

Para llevar este mensaje por todo el país, FEDER coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, son 348 las entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén cientos de actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2018, generaron más de 4.000 impactos en medios de comunicación, el doble que el año anterior.

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Entre 1200 y 1400 niños de 0-14 años son diagnosticados de cáncer todos los años en España y unos 250.000 en todo el mundo.

Como hemos dicho, cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
  • Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
  • Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
  • Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
  • Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha superado los 50.000 €.

Pero la mejor forma de luchar contra el cáncer infantil, es poniendo todos los medios posibles en la investigación, por eso pretendemos iniciar una nueva campaña de apoyo a la investigación del cáncer infantil que afecta a pequeños menores de 36 meses, apenas bebés.

Si esta causa te parece merecedora de tu apoyo, colabora con nosotros en impulsar la investigación, y piensa que cualquier ayuda, por pequeña que parezca, es muy grande cuando sumamos la de todos.

Cuenta para la investigación cáncer infantil: IBAN: ES49 2038 2497 2860 0024 1445

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Esta mañana se ha llevado a cabo el acto formal de entrega del electrocardiógrafo GE Mac 2000 a la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz, de Madrid.

En un acto realizado en la gerencia del hospital madrileño, los responsables del mismo han agradecido a Ong Otromundoesposible la donación del aparato al servicio de hemato-oncología pediátrica. Esta donación es el resultado de más de seis meses de esfuerzo de las dos mujeres que trabajan en la ong, así como de la solidaridad de miles de personas que han realizado microdonaciones  a través de las huchas de nuestra campaña Céntimo Solidario dedicadas, en éste caso, al apoyo a niños con Cáncer. Nuevamente agradecemos a los comercios que colaboran con la campaña, su apoyo a la misma mediante la colocacíón de una de nuestras huchas.

Con el nuevo electrocardógrafo GE Mac 2000, el servicio de pediatría oncológica supera una carencia que venía arrastrando desde hace años, por lo que nos sentimos enormemente satisfechos. Tocan nuevos retos una vez cumplido éste, y desde la Ong estamos decididos a colaborar con la investigación del cáncer infantil, por lo que a partir de Marzo estamos comprometidos en seleccionar y ayudar a financiar un proyecto que beneficie a los más pequeños que sufren esta terrible enfermedad.

Al acto han asistido, por parte del hospital La Paz, el Director Gerente Rafael Pérez-Santamarina, el Subdirector y Gerente de infantil Javier Cobas, así como la Doctora Ana Sastre de la unidad de Oncología Pediátrica. Por parte de la ong han asistido el ex Director General de la UNESCO Federico Mayor Zaragoza como amigo y benefactor de la misma, la Directora de la entidad, Cristina Olalla, la técnico de logista de campañas, Manoli Sierra, así como nuestro presidente.

De izquierda a derecha en la foto, Manoli Sierra, Ana Sastre, Rafael Pérez-Santamarina, nuestro Presidente, Javier Cobas, Federico Mayor Zaragoza y Cristina Olalla.

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Estamos encantados de informaros de lo conseguido durante el pasado año en nuestro programa de ayuda a niños con cáncer y sus familias.

En la memoria que acompañamos, se detalla todos los recursos destinados a éste programa, y el destino pormenorizado que han tenido.

Estamos muy contentos porque gracias al esfuerzo realizado, hemos podido ayudar a 95 familias de la siguiente manera:

  • Colaborar en los gastos corrientes (agua, luz, calefacción, etc.) de los cuatro pisos de acogida de los que dispone la Asociación de Padres de Niños con Cáncer. Esto ha facilitado que 65 familias hayan podido realizar 3.110 estancias en los mismos.
  • Financiar íntegramente los 52 desplazamientos hasta hospitales de la Comunidad de Madrid que han tenido que realizar 18 familias de bajos recursos durante el pasado año.
  • Financiar 34 tratamientos con medicamentos para otras 12 familias de bajos recursos.

Por ello, volvemos a dar las gracias a los comercios colaboradores con la campaña de huchas “Céntimo Solidario”, y a los miles de ciudadanos que aportan sus microdanciones a las mismas.

Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer

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Estimado Amigo,

En primer lugar agradecerle muy sinceramente el apoyo que le presta a la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación o donación en alguna de nuestras huchas. Queremos que sepa que gracias a ello, y al apoyo de cientos de comercios y miles de personas como usted, así como de las empresas donantes, vamos a cerrar 2018 con casi 200.000 Euros donados a diversas causas de apoyo a niños con enfermedades graves o gran discapacidad.

Por eso, queremos seguir contando con su inestimable solidaridad en el futuro y brindar por seguir haciendo entre todos un Mundo Mejor.

Feliz Navidad 

y

Próspero Año Nuevo!

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La campaña Céntimo Solidario, que viene desarrollando la Ong Otromundoesposible, firma un convenio con el Hospital Universitario La Paz, de Madrid.

 

El equipo objeto de donación será entregado a la Unidad de Pediatría Oncológica del hospital La Paz, ya que dicha unidad carece del mismo.

En concreto se trata de un electrocardiógrafo para controlar el funcionamiento cardíaco de los niños en tratamiento oncológico, ya que en la actualidad debe hacerse uso de los equipos similares de otras unidades del hospital. Dado que durante la fase del tratamiento que deben recibir estos niños, sus defensas se ven muy comprometidas, el uso de aparatos de otras unidades puede conllevar el contacto con distintos patógenos no recomendables en esa etapa, por lo que Ong Otromundoesposible, contando con la firme colaboración de un importante número de farmacias pertenecientes a ADEFARMA, dotará de un electrocardiógrafo  de última generación, de 12 canales MAC 2000, de la empresa General Electric.

Esta acción es un nuevo compromiso de Ong Otromundoesposible con aquellos niños que tienen que enfrentarse a una enfermedad grave, y en concreto en éste caso, a todos aquellos menores que sufren algún  tipo de cáncer y deben ser tratados en la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz, de Madrid, que atiende a pacientes de toda España.

Los comercios que colaboran con la campaña Céntimo Solidario, forman parte del proyecto solidario de apoyo a niños con enfermedades graves que se inició por parte de Ong Otromundoesposible en el año 2013, y que a día de hoy a beneficiado a más de 36.000 niños de toda España, por lo que desde la Ong queremos trasladarles nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo, así como a sus clientes, verdaderos protagonistas de esta muestra de solidaridad.

Gracias a todos ellos.

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Este reconocimiento viene a refrendar la labor que durante los últimos cinco años viene realizando la entidad a favor de los niños con enfermedades graves, y a la labor de fomento de la igualdad, la no discriminación y por supuesto la Paz, a través del concurso infantil iberoamericano de relato breve.

 

El Círculo Universal de Embajadores de La Paz con sede en Suiza, ha distinguido a Ong Otromundoesposible con este prestigioso galardón para que sirva de impulso y estímulo a la labor que viene realizando la entidad sin ánimo de lucro, mediante el cual formamos parte de de este movimiento a favor de la Paz.

Cabe destacar que una de las razones que han motivado el galardón, además de la acción social a favor de niños con enfermedades graves en varios países de Iberoamérica, es el fomento de valores humanos entre los estudiantes de entre 10 y 14 años mediante la edición anual del “Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve “Otro Mundo es Posible“, que éste año ha alcanzado su quinta edición.

Agradecemos sinceramente al Círculo Universal de Embajadores de la Paz este reconocimiento que nos anima a seguir realizando con el mayor empeño nuestra acción social.

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Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Layos, situado en las afueras de Toledo capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Cola Cao, Unilever, Fundación Mahou-Sanmiguel y Visionalb, destacando en esta quinta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras cuatro entidades que vienen apoyando esta labor, en algunos casos desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y por supuesto a todos los participantes.

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Ong Otromundoesposible se suma al Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en todo el mundo. Nuestra organización siempre ha dedicado un gran esfuerzo y apoyo a la investigación de estas patologías que afectan fundamentalmente a niños, y hasta la fecha hemos colaborado en la financiación de 6 programas de investigación que han podido beneficiar a cerca de 36.000 personas, por lo que hemos recibido el galardón de Embajadores de las ER y somos colaboradores Premium de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al mismo nivel que el Ministerio de Sanidad.

Declaración Oficial por el Día Mundial: Construyamos hoy, para el mañana

Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  • Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
  • Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.

¿Qué acciones debemos promover?
  • Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
  • Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
  • Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
  • Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.
¿Qué queremos conseguir? Decálogo
  • Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.
  • Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
  • Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
  • Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
  • Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
  • Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
  • Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
  • Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
  • Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
  • Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.