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En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

Así lo ha presentado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, 28 de febrero. Con ella, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.

Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, «hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Porque «no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado» añade. Y es que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

La COVID-19, un marco “necesario” para impulsar el compromiso con la investigación

La fórmula para dar respuesta a estas dificultades de diagnóstico y tratamiento pasa precisamente por la investigación. Por eso, FEDER ha insistido desde sus inicios en la necesidad de invertir en ciencia, pero sólo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

En FEDER «llevamos años insistiendo en la necesidad de trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento» ha recordado su Presidente.

Ahora, «la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes». Por ello, FEDER incide en que «estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras».

La salud digital, el futuro de la transformación social con precedentes en enfermedades raras

«En un momento en que las restricciones impedían recibir una atención con normalidad, se ha puesto de manifiesto que, si se quiere, se pueden lograr soluciones innovadoras» han trasladado desde FEDER. Carrión ha destacado como ejemplo la puesta en marcha de «sistemas de información compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telemáticamente al paciente».
Es una prioridad en el que las familias con enfermedades raras venían insistiendo años, ya que alrededor del 30% de ellas se ven obligadas a desplazarnos a centros de experiencia para acceder a diagnóstico o tratamiento. Frente a ello, en 2016 se pusieron en marcha las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria para hacer frente a patologías que requieren tratamientos especializados y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.

Este modelo «ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital» valoran desde FEDER. Ahora, «es el momento de consolidar estas infraestructuras, dentro y fuera de nuestras fronteras, para intercambiar conocimiento y potenciar la coordinación entre profesionales dentro y fuera de nuestras fronteras» ha reforzado el Presidente de FEDER, quien también ha subrayado la necesidad de «motivar la cooperación interministerial y entre Comunidades Autónomas».

Además de la puesta en marcha de la telemedicina, en la presentación también se ha puesto de relieve que las restricciones derivadas de la pandemia motivaron el acuerdo público-privado para posibilitar, por ejemplo, el tratamiento domiciliario ya que, en enfermedades raras, la mayoría son de uso hospitalario y continuado.

Un ejemplo de ello es Daniel, que convive con Déficit Esfingomielinasa Ácida y desde hace 4 años, participa en el tratamiento en ensayo clínico en Madrid que «afortunadamente está teniendo muy buenos resultados de seguridad y eficacia, pero requiere ingreso hospitalario cada 15 días para su administración y frecuentes visitas al hospital para diversas pruebas diagnósticas de control y seguimiento».

Con la llegada de la COVID-19, el ensayo clínico «ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones en las pruebas de seguimiento». Entre ellas, las restricciones entre Comunidades Autónomas y hospitales, motivó que parte de los pacientes que estaban participando en el mismo recibieran el tratamiento de forma domiciliaria, algo que mejoró la autonomía del paciente, así como su adherencia al tratamiento.

Sin embargo, con la desescalada y la vuelva a una nueva normalidad, lo que parecía una buena práctica volvió a dejar de ser una opción. Es el momento de dar continuidad a estas buenas prácticas para asegurar el acceso a medicamentos, también para aquellos de alto impacto que las familias españolas necesitan y aún no son accesibles ni están comercializados en España.

El tejido asociativo, ejemplo de unión para ofrecer servicios de calidad

La pandemia ha tenido como consecuencia que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias que, en muchos casos, es el único tratamiento posible de estas enfermedades raras, así como el abordaje socioeducativo en el 40% de los casos.

Sara, una joven de 14 años con ataxia telangiectasia, es un ejemplo de ello: «no voy al colegio, pero hago clases online. La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo por precaución para no coger el virus. Y es una pena porque llevamos mucho tiempo sin ver a los primos y la familia» reconoce.

Su caso es un claro ejemplo del miedo que viven las familias con enfermedades raras y «de la importancia de la continuidad de las terapias y el abordaje socioeducativo así como de generar un entorno seguro y protegido para todas las familias, algunas de ellas llevan confinadas por miedo desde el pasado mes de febrero» ha concretado Carrión.

Frente a ello, «al igual que ha ocurrido históricamente, la primera respuesta más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia» ha aplaudido Juan Carrión. Como ha reconocido por su parte Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, «ese trabajo que hacéis muchas familias para mantener vivo al tejido asociativo». Además, ha alertado de «la falta de sensibilidad hacia el ámbito de la discapacidad» donde «hay que poner el valor del movimiento asociativo» asumiendo al colectivo español como un referente en Europa.

Sin ir más lejos, «en FEDER hemos sido testigos de un crecimiento de las consultas de atención directa en un 25%, gran parte de ellas motivadas por la preocupación ante la COVID-19» ha resumido Juan Carrión. Una acción que la organización ha complementado contactando con 879 personas del colectivo extremadamente vulnerables, como aquellas que aún no han logrado un diagnóstico, que son casos únicos en España, enfermedades especialmente graves o sin resolución del grado de discapacidad.

Frente a ello, la organización puso en marcha un Fondo FEDER de Emergencia frente a la COVID-19 que permitió dotar de EPIS a 39 entidades para que pudieran reanudar sus servicios de atención directa, servicios que dan apoyo a cerca de 2.000 personas que de otra forma, no hubieran podido acceder a ellos. Además, permitió ayudar a 511 menores para que tuvieran continuidad socioeducativa a través de dispositivos tecnológicos o terapia a domicilio.

Es decir, «frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia» ha resumido el Presidente de FEDER. Desde hace un año, «nuestro movimiento asociativo, aun siendo vulnerable, se ha movilizado de forma incansable para atender a quienes más los necesitaban cuando los esfuerzos estaban focalizados en COVID-19».

En este sentido, Carrión ha concluido en la necesidad de «apoyar los servicios del tejido asociativo, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes, así como de coordinar, más que nunca, la atención social y sanitaria, complementando la presencialidad en los centros».

Compromiso, lucha y unión social

El escritor y presentador Christian Gálvez, que cumple 5 años como embajador solidario de la familia FEDER, protagoniza junto con Daniel, Sara, y la actriz Adriana Ugarte la creatividad de la campaña ‘Síntomas de Esperanza’ con la que FEDER aterriza en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en 2020, implicó a más de 100 países.

Para ello, FEDER se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema ‘Rare is many, rare is strong, rare is proud’. Se trata de conceptos que en España se han traducido por los conceptos de: UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO, coincidiendo con los valores de la organización y los “Síntomas de Esperanza”.

Ong Otromundoesposible colabora desde el año 2015 en la financiación de proyectos de investigación de Enfermedades Raras, a través de las convocatorias anuales de Fundación Feder.

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Cuenca, ciudad declarada Patrimonio de la Humanidad gracias a su incomparable entorno, su casco antiguo y sus casas colgantes, contará en un futuro próximo con su primer parque adaptado, gracias a la donación de los juegos inclusivos que acaba de realizar Ong Otromundoesposible.

Son tiempos muy complicados los que estamos viviendo actualmente, en los cuales resulta difícil mantener la actividad social y económica debido a la situación creada por la pandemia. Pero desde Ong Otromundoesposible hemos apostado por no ceder al desánimo y seguir avanzando en nuestra labor social, convencidos de que entre tod@s, con esfuerzo, vamos a conseguir superarlo.

Por ello, seguimos apoyando cada mes la investigación de enfermedades graves que afectan a los más pequeños, cofinanciando proyectos sobre enfermedades raras y cáncer infantil. Y no nos paramos ahí, también apostamos desde hace años por apoyar a niños con discapacidad en distintos grados, mediante la donación de equipos informáticos que les ayudan en su desarrollo y educación. Pero cuando pensamos en cómo ayudar a más niños con esta problemática, decidimos que la mejor manera de conseguirlo era haciendo extensivos a todos los niños con diversidad funcional de una ciudad, medios que les permitiesen socializar e integrarse con compañeros y niños de edad similar, mediante la instalación de juegos inclusivos donde jugar todos juntos.

Ya donamos el primer parque inclusivo con el que contó la ciudad de Burgos, igual que hicimos con la de Zaragoza o Coslada, en Madrid, y ahora ha llegado el momento de conseguir que los niños con diversidad funcional de Cuenca cuenten con el primer parque adaptado de la ciudad, para lo que hemos contado con el importante apoyo de la obra social de Bankia, a quien manifestamos nuestro profundo agradecimiento.

Gracias a nuestro proyecto “Parque para Todos”, son muchos niños con diversidad funcional los que han podido disfrutar, por primera vez, de algo que para ellos también debería ser básico y elemental: el juego en común con sus compañeros.

Por eso, nos sentimos tremendamente contentos y orgullosos de poner nuestro granito de arena en apoyo de los niños con enfermedades graves o discapacidad, porque pensamos que con nuestro trabajo diario, duro, honesto y social, hacemos honor a nuestro nombre, consiguiendo que para ellos otro mundo mejor sea posible.

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Es la segunda ocasión en la que se lleva a cabo una acción similar de entrega de alimentos para potenciar la alimentación de niños de familias con bajos recursos.

 

Esta semana se ha procedido a la entrega de caldos y bizcochos para las comidas y meriendas de los más pequeños. Unilever y  Ong Otromundoesposible  vienen colaborando desde hace un tiempo en actividades sociales destinadas a apoyar a los niños con enfermedades graves, o en riesgo de exclusión, así como a sus familias.

No es una actividad nueva ya que por ejemplo, anteriormente Ong Otromundoesposible ha hecho entrega de detergente para un año para los pisos de acogida de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer y también para los de la Fundación Menudos Corazones, colaborando así con las necesidades de familias que se ven desplazadas durante los tratamientos oncológiocos y de cardiopatías congénitas, respectivamente.

En esta ocasión se ha abordado el caso de familias en riesgo de exclusión que sufren carencias en necesidades tan básicas como la alimentación, problema que repercute especialmente en los niños, y podrá cubrir las necesidades de 30 familias, de meriendas y caldos durante un mes.

Ong Otromundoesposible, en colaboración con la asociación “Sonrisa Digna” de Coslada, han proporcionado un lote de caldos de consomé y bizcochos de chocolate para cubrir las necesidades nutricionales de los niños de familias sin recursos del citado municipio madrileño.

“Sonrisa Digna” es una asociación sin ánimo de lucro, sita en Coslada, que se dedica a la redistribución de recursos, principalmente alimentos, para paliar las carencias en necesidades básicas de familias en riego de exclusión de este municipio. El acto de entrega se llevó a cabo en la sede de la asociación.

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Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Layos, situado en las afueras de Toledo capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Cola Cao, Unilever, Fundación Mahou-Sanmiguel y Visionalb, destacando en esta quinta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras cuatro entidades que vienen apoyando esta labor, en algunos casos desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y por supuesto a todos los participantes.

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El pasado viernes día 24 se celebró en Madrid un concierto solidario a favor de Ong Otromundoesposible, promovido por 125 Electronic Night, en el que intervinieron 8 de los mejores DJs de la actualidad en la sala Blackstar.

El objetivo era, además de pasar una buena noche de música tecno, recaudar fondos para la campaña a favor de la investigación en enfermedades raras que lleva a cabo Ong Otromundoesposible.

No podemos sino agradecer sinceramente a 125 Electronic Night y a los DJs (Alex Rouk, Falconne, Javi AV, Rubén López, Juanjo F, Kily, J.O.R.G.E y Moby Deep) su solidaridad y trabajo bien hecho para reunir fondos en apoyo a todos aquellos niños que padecen una enfermedad rara, y para los cuales es fundamental potenciar la investigación para mejorar su calidad de vida.

Además de buena música y compañía, los asistentes recibieron regalos facilitados por entidades como Unilever, cuyo apoyo a las actividades de esta ong viene siendo ya habitual y fiel, habiendo donado artículos de su línea de cuidado corporal para su entrega a los asistentes. Además, en esta oportunidad también contamos con la colaboración de Visionlab, que hizo la donación de  unas estupendas gafas de sol para quienes acudieron a esta noche solidaria. A ambas entidades nuestro más sincero agradecimiento por el apoyo que significa para la investigación de las enfermedades raras, unas patologías que en España afectan a cerca de 100.000 niños.

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Por cuarto año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los tres años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue El Fresnillo, situado en las afueras de Ávila capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), motivo por el cual este mismo año la Ong ha sido galardonada como Embajadora de la Enfermedades Raras, recibiendo el premio de manos de SAR la Reina Dª Leticia, por eso resulta tan importante el gran apoyo que ADEFARMA presta desde sus inicios a esta campaña.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresa del nivel de Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y Unilever, destacando en esta cuarta edición el apoyo recibido por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras tres entidades que vienen apoyando esta labor desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras.

 

 

 

 

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Por cuarto año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera en años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que niños con enfermedades graves son los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible.

El campo elegido en esta ocasión ha sido El Fresnillo, situado en Ávila (Ctra. Antigua de Cebreros, Km 3). La Salida a tiro es a las 9:30 e incluye Welcome pack, Greenfee, Picnic  y Comida.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible viene destinando distintas donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de Lleida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Si o puedes asistir pero quieres colaborar con nosotros, puedes hacerlo comprando tu entrada en Fila 0:

Contamos Contigo

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Por tercer año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los dos años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que niños con enfermedades graves son los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible.

El campo elegido en esta ocasión fue el sitiado en los Talavera de la Reina (Toledo), y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su segunda edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible viene destinando distintas donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de El Corte Inglés y la Fundación Mahou-Sanmiguel, a quienes agradecemos sinceramente su confianza en nuestra labor a favor de los niños con enfermedades graves.

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El sábado 28 de Mayo, tendrá lugar el Primer Torneo Solidario de Padel organizado por ONG Otromundoesposible y la Asociación de empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma). El torneo se organiza en apoyo a niños que sufren enfermedades graves: cáncer infantil, parálisis cerebral, enfermedades raras, … Inscríbete y pasa un gran día ayudando a los que más lo necesitan!!

El torneo se iniciará a las 10,00 horas el día 28 de Mayo, en Sanset Padel, C/ Fuerteventura, 9 , San Sebastián de los Reyes, por lo que se ruega estar con media hora de antelación en las instalaciones, que cuentan con aparcamiento propio.

La preinscripción puede hacerse entre los días 26 de Abril y 27 de Mayo de 2016 en la web de Sanset Padel: sansetpadel.com. Una vez en ella se deberá acudir a la pestaña “Registrarse”, ubicada en la parte inferior derecha de la página, luego a la pestaña “Actividades” y en ella “Torneo”.

El coste de preinscripción (en la citada web y antes hasta el día 27 de Mayo) es de 20 Euros por persona. Si se abona el día del torneo en pista, el coste será de 25 Euros por persona.

Preinscripción 20€/Persona

Inscripción en Pista 25€/Persona

La participación en el Torneo da derecho a:

  • Recibir un welcome pack con obsequios,
  • A jugar un mínimo de cuatro partidos por pareja.
  • A la degustación de una paella con bebida a la finalización del mismo y
  • A formar parte de la Ong durante un año como socio/amigo.

En caso de llevarse a cabo una rifa benéfica, se informará a los participantes a su llegada a la pista.

Bases del Torneo

  1. El TornTorneo Padel 2016 - verticaleo está organizado para la participación por parejas.
  2. La inscripción puede hacerse tanto en equipos masculinos como mixtos, ambos en categoría única.
  3. El número mínimo de equipos, tanto de masculino como mixtos, será de 8.
  4. En caso de que una de las modalidades no alcance esa cifra, habrá una modalidad general que integre los equipos masculinos y mixtos.
  5. Al no existir categorías, la primera ronda de tres partidos de 6 puntos será clasificatoria, determinándose en ella que equipos pasan a cuadro finalista o a cuadro de consolación.
  6. Los partidos de cuadro finalista y cuadro consolación serán eliminatorios a 9 puntos.
  7. El partido de la final, tanto en cuadro finalista como en cuadro consolación, será de dos juegos de 9 puntos.
  8. La participación en este Torneo da derecho a formar parte como socio/amigo de Ong Otromundoesposible durante un año, salvo manifestación expresa en sentido contrario el mismo día del Torneo.

Si no puedes asistir, pero quieres contribuir a nuestra causa por la infancia, colabora en Fila 0

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Conforme a las bases estipuladas para el Concurso, trasladamos el Acta emitida por los tres miembros del Jurado (dos de Ong Otromundoesposible y uno de la Federación Española de Enfermedades Raras) relativo al fallo del mismo:

Una vez leídos y vistos todos los trabajos presentados al I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles por las Enfermedades Raras, Otromundoesposible, tanto en su modalidad de Fotografía como en la de Relatos, es decisión de éste jurado conceder los siguientes Premios:

Ganadora del I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles ER, Otromundoesposible, en su modalidad de Relatos, Carmen Nayara Alemán Mateos. Leer relato
Ganador del I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles ER, Otromundoesposible, en su modalidad de Fotografía, Fernando Pérez Díaz.

Febrero 2016 110

Lo que se comunica a los efectos oportunos.

A los ganadores, enhorabuena, y a todos los concursantes, gracias por participar en esta primera edición y os esperamos para la próxima convocatoria.

A lo largo de estas semanas iremos publicando en nuestra web los relatos y fotografías de los ganadores y finalistas.