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Desde Ong Otromundoesposible, en colaboración con la Fundación FEDER, lanzamos en 2015 lanzamos la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación de enfermedades raras con una dotación de 12.000€.

Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.

En septiembre de 2019 se lanzó la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.

De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.

La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:

Diagnóstico:

“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”

  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

“Proyecto Pasionhp Genética”.

  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.

  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.

  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.

  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.

  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.
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La empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, S.L. colaboradora desde hace años con Ong Otromundoesposible a través del patrocinio del Torneo anual de golf, ha puesto en marcha una linea solidaria de fabricación, apoyando a todo el personal sanitario aportando pantallas impresas en 3D. Enhorabuena por esta iniciativa.

 #coronavirus #Covid19 #EsteVirusLoParamosEntreTodos
#JuntosLoConseguiremos #HUBU#Burgos

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Ante el estado de Alerta decretado por el gobierno, y en línea con las instrucciones de limitar la propagación del Covid-19, que afecta a los colectivos más vulnerables de la sociedad, hemos decidido paralizar temporalmente la actividad de nuestros trabajadores y voluntarios, de tal manera que la campaña Céntimo Solidario, nuestra principal acción social, se mantendrá sin actividad hasta que desde las instituciones pertinentes se declare finalizada la actual situación de Alarma sanitaria.

Nos mantendremos en activo a través de nuestro correo electrónico contacto@ong-otromundoesposible.org y de nuestro teléfono 916 74 66 32.

Desde Ong Otromundoesposible deseamos que esta situación se supere lo antes posible, con el menor impacto personal, social y económico, y que pronto podamos volver todos a nuestra actividad cotidiana.

Nos quedamos a vuestra disposición.

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Mañana 29 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Ong Otromundoesposible está comprometida desde sus orígenes con el apoyo a este colectivo, y fundamentalmente con la investigación.

Nos sumamos a la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras relativa al campo de la investigación, con cuya Fundación venimos colaborando mediante donaciones desde el año 2015 en que arrancó, en colaboración con Ong Otromundoesposible, el programa de Investigación de FEDER.

IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN

Alcanzar nuestra esperanza es alcanzar un futuro donde la investigación sea una realidad. Y es que, hoy por hoy, se estima que sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.

Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. »

PARA INCREMENTAR EL INTERÉS CIENTÍFICO, el 31% de las asociaciones actúa difundiendo proyectos de investigación, desarrollando campañas de sensibilización y tomando parte en proyectos de escala internacional como Rare Barometer Voices en el que España es el cuarto país más representado de Europa.

Con ello, NUESTRO RETO es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación. Pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías. Todo ello, en alianza entre el movimiento de pacientes y centros investigadores de carácter estatal. »

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO, una de cada cuatro entidades colabora en la identificación de pacientes para proyectos de investigación. Además, el 13% de las entidades afirman participar en el diseño y desarrollo de investigaciones ayudando a identificar necesidades no cubiertas, facilitando información para el diseño de los proyectos o como parte del equipo investigador. Precisamente por todo ello, NUESTRO RETO ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador.

Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento. »

PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DE LA INVESTIGACIÓN, el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

Para complementar esta acción, NUESTRO RETO depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo así como de incrementar la inversión en I+D+i. En paralelo, debemos generar un modelo colaborativo de financiación así como optimizar los recursos ya existentes para evitar duplicidades y compartir conocimiento.

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Gracias a la donación de los juegos adaptados realizada por nuestra Ong, el ayuntamiento de Coslada ha podido transformar en parques inclusivos dos áreas de juegos infantiles.

Una de las campañas que viene realizando Ong Otromundoesposible se centra en conseguir la transformación de parques infantiles en zonas de juego inclusivas donde puedan disfrutar los menores con diversidad funcional en compañía del resto de menores, fomentando así la inclusión y el correcto desarrollo de estos menores.

La actuación llevada a cabo el pasado mes de Julio en Coslada ha contado con el apoyo de la obra social de Bankia, y ha permitido, a través de nuestro programa Parque para Todos, beneficiar a los alumnos con diversidad funcional del colegio público de educación especial “Guadarrama”, ubicado en las proximidades, y al resto de menores de ésta zona de Coslada, cuyo población infantil se cifra en un número importante.

A todos los que colaboran con nuestra acción social, GRACIAS.

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Cómo no vamos a estar contentos y orgullosos de nuestro trabajo a favor de los niños con enfermedades graves o gran discapacidad y sus familias…

Cuando empezamos hace unos años con la colocación de las primeras huchas de la campaña Céntimo Solidario en las farmacias de Madrid, y antes de acceder a más tipos de comercios y ciudades, no podíamos imaginar que a base de recoger microdonaciones de céntimos de todas aquellas personas que sienten lo mismo que nosotros hacia estos niños, íbamos a conseguir alcanzar ya esta importante meta.

Han sido unos años de esfuerzo sin ningún tipo de ayuda institucional o subvención, en el que nos ha tocado gestionar toneladas de céntimos solidarios en cinco capitales españolas y en casi todas las localidades de la Comunidad de Madrid, pero el esfuerzo realmente ha merecido la pena.

Hoy queremos poneros al día de nuestras acciones sociales con un breve resumen de las mismas:

ENFERMEDADES RARAS

Fundamentalmente se manifiestan en niños con menos de dos años, y en distintos grados de gravedad; de las mismas hay registradas más de 1.700 que afectan a unos DOS MILLONES de pacientes en toda España.

Por ser tan importante y tan duro el problema que enfrentan, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:

  • Creando Redes de Esperanza, programa de atención psico-social de la Federación Española de Enfermedades Raras.
  • Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, para tratamientos de rehabilitación y compra de gafas especiales para estos niños.
  • Asociación D’Genes, de enfermedades raras, para su programa de rehabilitación infantil.

INVESTIGACIÓN

Dado que la investigación resulta básica en cualquier enfermedad, y fundamental en las de origen genético como lo son las ER, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:

  • Análisis genómico global en el síndrome de INVDUPDEL(8p, en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz.
  • Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).
  • Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
  • Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.
  • Estudio de las bases genéticas del albinismo del Centro Nacional de Biotecnología.
  • Proyecto de Investigación Historia natural, diagnóstico y tratamiento de las Distrofias Musculares por déficit de colágeno VI en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 94.000 €, y cerca de 33.000 niños, según informe de la Federación Española de Enfermedades Raras, podrán ver mejorada su calidad de vida gracias a ello.

CÁNCER INFANTIL

Cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y  12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
  • Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
  • Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
  • Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
  • Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.
  • Cofinanciación proyecto de investigación sobre cáncer infantil en el Instituto de Investigación del Hospital La Paz de Madrid (IdiPaz).

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 71.100 €.

DAÑO Y PARÁLISIS CEREBRAL

Un bebé recién nacido ha tenido complicaciones en el parto, o un niño menor de tres años resulta accidentado, y como consecuencia de ello sufren un daño cerebral irreparable. ¿Cómo evitar que sus vidas se limiten a estar postrados en una cama o en una silla de ruedas y conseguir que estos niños adquieran una autonomía que les permita realizar cosas tan elementales como andar, subir y bajar escaleras, coger objetos como los cubiertos o un lapicero…?.

Para paliar esta situación y mejorar en lo posible su autonomía, hemos financiado los siguientes programas:

  • Actividades Físico Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA) de la Federación Española de Daño Cerebral, para dotar de equipos de fisioterapia que favorezcan la movilidad.
  • Nuevas Tecnologías en Parálisis Cerebral, de la asociación ASPACE Madrid, por el cual hemos conseguido dotar de los equipos y software necesarios para equipar los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral existentes en Madrid.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 18.500 €.

PARQUE PARA TODOS

Jugar, además de ser un derecho de la infancia, contribuye muy positivamente al desarrollo, tanto psicomotriz como emocional, en especial en niños que presentan diversidades funcionales en estos ámbitos, mejorando favorablemente su progreso. Y si se hace en los parques infantiles, en compañía de otros niños, además, estimula sus habilidades sociales de un modo lúdico.

Por ello, pusimos en marcha un programa para dotar a aquellas ciudades que no cuentan con zonas infantiles de juegos adaptados, de los elementos necesarios para convertir algunos parques en zonas inclusivas donde todos los niños puedan jugar independientemente de sus condiciones funcionales, fruto del cual se han llevado a cabo las siguientes actuaciones:

  • Instalación en Burgos del Primer Parque Adaptado de la ciudad
  • En proceso de instalación del Primer Parque Adaptado en la ciudad de Zaragoza, en barrio Miralbueno
  • Instalación de dos Parques Adaptados en Coslada, Madrid

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 40.962,17 €.

BANCO DE ALIMENTOS Y EQUIPAMIENTOS

No hemos olvidado tampoco que además de las necesidades médicas, también existen casos en los que las carencias en la alimentación pueden generar problemas de salud a los más pequeños, y en este apartado hemos realizado diversas donaciones de alimentos y equipamientos para pisos de acogida en Madrid, para aquellas familias que tienen que acudir a que un hijo reciba tratamiento en unidades de referencia de hospitales madrileños.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 23.541,22 €.

FOMENTO DE VALORES ÉTICOS Y HUMANOS ENTRE LOS NIÑOS

Durante los últimos cinco años hemos venido realizando entre colegios de Iberoamérica una acción cuyo objetivo es transmitir a los más pequeños los mejores valores humanos para conseguir que, cuando a ellos les toque ocupar puestos de responsabilidad, la sociedad en la que vivimos sea mejor el día de mañana. Esto lo promovemos en colaboración con la Fundación Cultura de Paz a través del Concurso Infantil Iberoamericano de Relatos Breves, Otro Mundo es Posible.

En palabras de D. Federico Mayor Zaragoza, “El objetivo principal del Concurso ha sido el fomento, entre nuestros jóvenes, de “valores de solidaridad, tolerancia, no violencia, respeto al medio ambiente, etc,  que favorezcan el desarrollo de sociedades más justas, solidarias, equitativas y pacíficas”.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 2.300 €.

A todos los comercios que colaboran con nosotros y a todas las personas que ayudan a que llevemos a cabo nuestra acción social con sus microdonaciones, miles de gracias!

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Por sexto año consecutivo, Ong Otromundoesposible y al Fundación Cultura de Paz han organizado el Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve, Otro Mundo es Posible

Esta nueva edición del Concurso Infantil Iberoamericano de Relatos Breves, Otro Mundo es Posible, la sexta ya, ha tenido como objetivo poner de manifiesto la complicada situación a la que se enfrenta la biodiversidad de nuestro planeta y las condiciones en que lo recibirán nuestros hijos.

El Cambio Climático, la desaparición de especies o la contaminación de los mares por plásticos son problemas reales que se deben enfrentar y resolver, por ello hemos querido conseguir mediante los colegios participantes, fomentar entre sus alumnos valores y conductas que aspiran a conseguir entre todos un mundo menos degradado y más saludable y sostenible.

En esta edición, colegios de 3 países han visto como uno de sus alumnos ha alcanzado un galardón.

En concreto han sido colegios de Chile, España y Perú.

Nos alegramos por todos ellos y les transmitimos nuestra enhorabuena a todos los premiados y sus colegios.

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Seis años ya desde que la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma), con la inestimable labor de Juan Carlos Conde, iniciara estos Torneos Solidarios a favor de Ong Otromundoesposible y las Enfermedades Raras.

Como ya ocurriera los cinco años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa, con la organización del evento por parte de Juan Carlos Conde y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Naturávila El Fresnillo, situado en las afueras de Ávila capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Unilever, Cola Cao y Fundación Mahou-Sanmiguel, destacando en esta sexta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras tres entidades que vienen apoyando esta causa desde hace años.

Igualmente, Adefarma obtuvo el apoyo de un buen número de entidades y empresas.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y a todos los participantes.

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Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad.

A nivel mundial se tiene constancia de la existencia de alrededor de 7000 enfermedades poco frecuentes, de las que en España hay catalogadas unas 1700, que afectan a un porcentaje de entre el 3 y el 6% de la población. Esto significa que a pesar de su nombre, estas enfermedades poco frecuentes inciden sobre cerca de tres millones de personas en España, cerca de 27 millones en Europa y más de cuatrocientos cincuenta millones den todo el mundo.

Además, las enfermedades raras o poco frecuentes, son patologías que afectan fundamentalmente a la población infantil. De hecho, el 80% de las mismas tienen una mayor prevalencia en edad pediátrica, y un 70% tienen carácter exclusivamente pediátrico.

Evidentemente este tipo de patologías que tienen un origen origen genético son de gran complejidad, y su investigación requiere de años de trabajo, sin embargo se debe incidir en la investigación de las mismas porque a nivel global sólo se está investigando sobre un 14% de las mismas, mientras que apenas un 11% cuenta con ensayos clínicos para mejorar sus efectos.

Conseguir avanzar en su investigación debería ser una responsabilidad y obligación de la sociedad, y específicamente de aquellos estamentos públicos y privados que tienen competencias en la materia. Ong Otromundoesposible, predicando con el ejemplo, viene colaborando en la financiación de distintos Proyectos de Investigación desde el año 2015, a través de la Fundación FEDER, lo que ha supuesto que cerca de 33.000 niños hayan podido ver mejorada su calidad de vida.

Desde Ong Otromundoesposible nos sumamos un año más al apoyo del Día de las Enfermedades Raras, y a la reclamación de más investigación para ellas. Millones de niños en todo el mundo están esperando que no nos olvidemos de ellos, ni de su situación.