Connect with Me:
ong-otromundoesposible.org

Este reconocimiento viene a refrendar la labor que durante los últimos cinco años viene realizando la entidad a favor de los niños con enfermedades graves, y a la labor de fomento de la igualdad, la no discriminación y por supuesto la Paz, a través del concurso infantil iberoamericano de relato breve.

 

El Círculo Universal de Embajadores de La Paz con sede en Suiza, ha distinguido a Ong Otromundoesposible con este prestigioso galardón para que sirva de impulso y estímulo a la labor que viene realizando la entidad sin ánimo de lucro, mediante el cual formamos parte de de este movimiento a favor de la Paz.

Cabe destacar que una de las razones que han motivado el galardón, además de la acción social a favor de niños con enfermedades graves en varios países de Iberoamérica, es el fomento de valores humanos entre los estudiantes de entre 10 y 14 años mediante la edición anual del “Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve “Otro Mundo es Posible“, que éste año ha alcanzado su quinta edición.

Agradecemos sinceramente al Círculo Universal de Embajadores de la Paz este reconocimiento que nos anima a seguir realizando con el mayor empeño nuestra acción social.

ong-otromundoesposible.org

Esta es la quinta ocasión consecutiva en la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los cuatro años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Layos, situado en las afueras de Toledo capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Cola Cao, Unilever, Fundación Mahou-Sanmiguel y Visionalb, destacando en esta quinta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras cuatro entidades que vienen apoyando esta labor, en algunos casos desde hace años.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y por supuesto a todos los participantes.

ong-otromundoesposible.org

Ong Otromundoesposible se suma al Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra hoy en todo el mundo. Nuestra organización siempre ha dedicado un gran esfuerzo y apoyo a la investigación de estas patologías que afectan fundamentalmente a niños, y hasta la fecha hemos colaborado en la financiación de 6 programas de investigación que han podido beneficiar a cerca de 36.000 personas, por lo que hemos recibido el galardón de Embajadores de las ER y somos colaboradores Premium de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al mismo nivel que el Ministerio de Sanidad.

Declaración Oficial por el Día Mundial: Construyamos hoy, para el mañana

Alineados con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), nuestro mensaje en la Campaña del Día Mundial quiere poner en valor y dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), organismo creado por la Comisión Europea y los Institutos de Salud de EEUU para promover la colaboración internacional en la investigación:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias para el tratamiento de las patologías poco frecuentes.
  • Desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.
  • Para alcanzar la consecución de estos objetivos, la investigación se configura como una prioridad que se debe abordar de manera urgente.

Porque lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.

¿Qué acciones debemos promover?
  • Invertir en nuevas fórmulas de diagnóstico, impulsando además el conocimiento científico asociado a la prevención.
  • Adoptar sistemas de clasificación apropiados y reconocidos a nivel internacional.
  • Potenciar nuevas dianas terapéuticas para el desarrollo de tratamientos y terapias innovadoras.
  • Impulsar la investigación en la definición de políticas sociales.
¿Qué queremos conseguir? Decálogo
  • Incluir la investigación en ER como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.
  • Establecer sistemas de incentivos que considere a las ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.
  • Incrementar la asignación de recursos y la inversión a nivel nacional en I+D+i estableciendo un esquema de financiación que favorezca la cooperación entre el sector público y privado.
  • Optimizar los recursos actuales, para lo cual es necesario responder a los indicadores de EUROPLAN, sobre dónde se está investigando, qué se está investigando y con qué recursos se cuenta.
  • Impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar el proyecto piloto para la mejora del diagnóstico.
  • Consolidar las redes internas en los centros investigadores.
  • Potenciar el proceso investigador a través de grupos de patologías.
  • Reconocer y legitimar a los pacientes en el proceso investigador.
  • Valorar el coste-beneficio y entendiendo que la investigación en ER generará un ahorro al sistema sanitario.
  • Implicar a la sociedad como agente trasversal del cambio.
ong-otromundoesposible.org

Hace ya dos años que pusimos en marcha el programa Aulas Hospitalarias en el Hospital el Niño de Bolivia con el objetivo de facilitar que los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, puedan continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida. Programa al que hemos destinado más de 4500€ desde sus inicios.

Pero hoy no queremos hablar del programa, hoy queremos dedicar esta publicación a los voluntarios que desinteresadamente colaboran para hacer de nuestro programa Aulas hospitalarias una realidad.

Gracias a ellos y como no, a nuestro personal y todo el personal médico que allí trabaja.

 

ong-otromundoesposible.org

El pasado viernes día 24 se celebró en Madrid un concierto solidario a favor de Ong Otromundoesposible, promovido por 125 Electronic Night, en el que intervinieron 8 de los mejores DJs de la actualidad en la sala Blackstar.

El objetivo era, además de pasar una buena noche de música tecno, recaudar fondos para la campaña a favor de la investigación en enfermedades raras que lleva a cabo Ong Otromundoesposible.

No podemos sino agradecer sinceramente a 125 Electronic Night y a los DJs (Alex Rouk, Falconne, Javi AV, Rubén López, Juanjo F, Kily, J.O.R.G.E y Moby Deep) su solidaridad y trabajo bien hecho para reunir fondos en apoyo a todos aquellos niños que padecen una enfermedad rara, y para los cuales es fundamental potenciar la investigación para mejorar su calidad de vida.

Además de buena música y compañía, los asistentes recibieron regalos facilitados por entidades como Unilever, cuyo apoyo a las actividades de esta ong viene siendo ya habitual y fiel, habiendo donado artículos de su línea de cuidado corporal para su entrega a los asistentes. Además, en esta oportunidad también contamos con la colaboración de Visionlab, que hizo la donación de  unas estupendas gafas de sol para quienes acudieron a esta noche solidaria. A ambas entidades nuestro más sincero agradecimiento por el apoyo que significa para la investigación de las enfermedades raras, unas patologías que en España afectan a cerca de 100.000 niños.

ong-otromundoesposible.org

Contar la historia de una peque de casi tres años podría ser fácil en la mayoría de los casos para muchos papás, esta historia enumeraría cosas muy bonitas como la primera vez que fue al zoo, su primera palabra, sus primeros pasitos o como comenzó a gustarle Peppa Pig. Puede haber momentos tristes o de angustia como el primer día de escuela infantil o el episodio de otitis.

Cuando nosotros intentamos contar la historia de Paula perdemos la cuenta de las infecciones que ha tenido, o cuantos botes de antibiótico lleva en sus largos tres años. No sabría decir con exactitud cuántas han sido las visitas a urgencias y mucho menos las visitas al pediatra. De lo que sí que podemos hablar es de su espíritu superación, de lo valiente que ha sido ante situaciones difícil y de la fortaleza con la que se enfrenta a la vida. Pueden parecer adjetivos que describirían toda una vida de una persona adulta, pero estos también describen la vida de mi pequeña Paula.

Desde que nació comenzamos a enfrentarnos a algo que no sabíamos, que no tenía nombre y que no permitía a nuestra niña avanzar y crecer dentro de los “cánones de la normalidad”. Paula se enfrentaba una y otra vez a continuas infecciones respiratorias y de oído que incluso en una ocasión perjudicó seriamente su condición vital y temimos mucho por su vida. Pero ella sale adelante, no conoce la derrota, nadie se la ha enseñado, pero si la lucha y la superación. Podemos decir nosotros, como sus papás que somos y mucha gente que la conoce que la admiramos, sus ganas de vivir no tienen límites.

Hace poco pusimos nombre a todo lo que a Paula padece, Síndrome de Kleefstra. Una condición genética en la que se produce una delección en el noveno cromosoma 9q34. Es decir, que parte de ese cromosoma está alterado. El tamaño de esta delección es variable, aunque en todos los casos hay un gen específico, llamado EHMT1 ausente, que es el considerado responsable de los síntomas asociados. Los síntomas asociados son muchos y diversos. Paula tiene una hipoacusia bilateral neurosensorial severa, problemas de visión, retraso en su desarrollo, ausencia de habla y muchos problemas respiratorios y de oídos. Acude a logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, equinoterapia y cuando su salud nos lo permite hacemos terapia en la piscina con mamá. Va a una escuela infantil muy especial, normalizada y pública donde le han adaptado el currículum, se integra a peques sordos y oyentes, pero lo más importante es que es un lugar donde la quieren mucho.

Esto que contamos es una descripción y enumeración de los síntomas de su patología. Ella en realidad es una niña alegre, risueña, que le gusta la música, los animales, el agua y las cosquillas en la tripa. Come muy bien y cuando te descuidas realiza travesuras que te roban una sonrisa.

En el momento de conocer su patología nos sentimos aliviados ya que las sospecha de otras enfermedades con pronósticos más reservados quedaban descartadas, sin embargo nos enfrentamos a otra realidad. El Síndrome de Kleefstra cuenta con poco más de 200 casos cifrados en todo el mundo. No se conoce la prevalencia de la enfermedad, la prueba diagnóstica y la denominación del síndrome se lleva haciendo desde 2010, así que hay pocos casos y escasa información sobre el Síndrome. Nuestra primera acción fue ponernos en contacto con Feder. Aquí nos asesoraron desde el primer momento y se ofrecieron a ayudarnos en todo lo que estuviera en su mano. En la actualidad no hay ninguna asociación para este Síndrome por lo que las ayudas a las que nos podemos acoger para las cosas y las terapias que necesita Paula son escasas o nulas, y tenemos que llamar a muchas puertas y pelear cada iniciativa que tenemos. Pero el futuro de nuestra niña está en juego y tenemos mucho trabajo que hacer. En Feder además hemos acudido a unas jornadas de educación y Enfermedades Raras, y también a un taller de masajes que además de disfrutarlo, sentir y aprender a dar a dar masajes nos ha servido para desahogarnos, conocer a otros peques y familias viviendo la misma situación que nosotros, eso no siempre es fácil de encontrar.

En nuestro corto camino hemos comenzado a dar pasos de gigante para poder ayudar a Paula y recaudar fondos para sus terapias. Nos hemos puesto en contacto con dos asociaciones sobre el Síndrome de Kleefstra, una en Reino Unido y otra EEUU. Estamos realizando un registro de información sobre el Síndrome y editando la información a español. Hemos creado una página de Facebook para dar visibilidad a este Síndrome donde también hablamos de nuestras experiencias y vivencias con Paula y además anunciamos nuestros eventos de recaudación de fondos y un perfil Teaming gracias al cuál Paula ha podido comenzar su terapia de equinoterapia gracias a la ayuda de muchas personas que creen en ella y en lo que puede llegar a avanzar.

Blog

ong-otromundoesposible.org

En el marco del programa Aulas Hospitalarias que lidera ONG OTROMUNDOESPOSIBLE, este verano nuestros colaboradores en Bolivia han trabajado duro para hacer mucho más llevadera la estancia de los pequeños hospitalizados en el Hospital del Niño.

Comenzamos JUNIO realizando actividades para fomentar el razonamiento lógico matemático, la ortografía y la lectura. Actividades que se prolongaron más allá del mes de JULIO.

Además seguimos recogiendo los frutos de la campaña un “amig@ un cuento” y a lo largo de estos meses se han seguido recibiendo donaciones de libros y cuentos para el Hospital.

En AGOSTO trabajamos con los más pequeños los mapas y la geografía con el nuevo material adquirido. Hicimos entrega del diploma al ganador del Concurso iberoamericano de relato breve que organizamos desde hace ya 4 años.

Y en SEPTIEMBRE, siguiendo la tradición en Bolivia, celebramos con todos los pequeños y sus familias el mes de los estudiantes.

Podéis consultar los informes detallados de las actividades en Programa aulas hospitalarias, y los certificados de gastos en la sección de transparencia.

¡¡Con muy poco se puede hacer mucho!!

¿Contamos Contigo?

Puedes hacernos una trasferencia a nuestra cuenta:

Entidad: BANKIA – IBAN: ES49 2038 2497 2860 0024 1445

O si lo prefieres, colabora con nosotros a través de Paypal

 

ong-otromundoesposible.org

El pasado sábado, 29 de julio, el estudio LA MUJER BARBUDA  TATTOO organizó un maratón de tatuajes solidario a favor de ONG Otromundoesposible.

Queremos dar las gracias a todo el equipo de LA MUJER BARBUDA  TATTOO que dedicaron su tiempo y trabajo por una buena causa y a los clientes que participaron. En el evento consiguieron recaudar 1010€ que serán destinados íntegramente al programa Investigación en Enfermedades Raras.

Mil gracias por ayudarnos a seguir avanzando en el campo de la investigación y colaborar con nosotros para que podamos seguir ayudando a más peques y a sus familias.

www.lamujerbarbudatattoo.com

ong-otromundoesposible.org

Recientemente se ha incorporado a nuestra ong como Vicepresidenta de Honor la periodista, actriz y amiga Mayte Salvador, con el propósito de colaborar en todas aquellos aspectos donde su aportación pueda resultar un apoyo fundamental para llevar a cabo los distintos programas sociales de la Ong.

Mayte Salvador es una reconocida periodista y actriz. La palabra es su pasión y profesión. A lo largo de su carrera ha compaginado el trabajo en radio, prensa escrita y TV con la docencia. Con su último espectáculo ha recorrido escenarios de toda España. Por su compromiso con diversas ONGs ha recibido numerosos reconocimientos. Colaboró en 2015 con el prestigioso psicólogo Bernabé Tierno en su último libro. La ambición del corazón, la verdad y el optimismo son sus compañeros de viaje, y gracias a su incorporación como Vicepresidenta de Honor, también será nuestra compañera de viaje en la acción social que desde hace años viene desarrollando Otromundoesposible por toda España y en países de bajos recursos de Latinoamérica.

Su experiencia y saber hacer contribuirán así mismo a consolidar y ampliar los programas que se vienen realizando en apoyo a niños con enfermedades graves, y a sus familias, objetivo prioritario que tiene marcado nuestra Ong.

Por lo mucho y bueno que contigo está por venir, bienvenida Mayte.