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Cómo no vamos a estar contentos y orgullosos de nuestro trabajo a favor de los niños con enfermedades graves o gran discapacidad y sus familias…

Cuando empezamos hace unos años con la colocación de las primeras huchas de la campaña Céntimo Solidario en las farmacias de Madrid, y antes de acceder a más tipos de comercios y ciudades, no podíamos imaginar que a base de recoger microdonaciones de céntimos de todas aquellas personas que sienten lo mismo que nosotros hacia estos niños, íbamos a conseguir alcanzar ya esta importante meta.

Han sido unos años de esfuerzo sin ningún tipo de ayuda institucional o subvención, en el que nos ha tocado gestionar toneladas de céntimos solidarios en cinco capitales españolas y en casi todas las localidades de la Comunidad de Madrid, pero el esfuerzo realmente ha merecido la pena.

Hoy queremos poneros al día de nuestras acciones sociales con un breve resumen de las mismas:

ENFERMEDADES RARAS

Fundamentalmente se manifiestan en niños con menos de dos años, y en distintos grados de gravedad; de las mismas hay registradas más de 1.700 que afectan a unos DOS MILLONES de pacientes en toda España.

Por ser tan importante y tan duro el problema que enfrentan, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:

  • Creando Redes de Esperanza, programa de atención psico-social de la Federación Española de Enfermedades Raras.
  • Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, para tratamientos de rehabilitación y compra de gafas especiales para estos niños.
  • Asociación D’Genes, de enfermedades raras, para su programa de rehabilitación infantil.

INVESTIGACIÓN

Dado que la investigación resulta básica en cualquier enfermedad, y fundamental en las de origen genético como lo son las ER, hemos ayudado a financiar los siguientes programas:

  • Análisis genómico global en el síndrome de INVDUPDEL(8p, en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz.
  • Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).
  • Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
  • Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo.
  • Estudio de las bases genéticas del albinismo del Centro Nacional de Biotecnología.
  • Proyecto de Investigación Historia natural, diagnóstico y tratamiento de las Distrofias Musculares por déficit de colágeno VI en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 94.000 €, y cerca de 33.000 niños, según informe de la Federación Española de Enfermedades Raras, podrán ver mejorada su calidad de vida gracias a ello.

CÁNCER INFANTIL

Cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y  12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
  • Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
  • Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
  • Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
  • Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.
  • Cofinanciación proyecto de investigación sobre cáncer infantil en el Instituto de Investigación del Hospital La Paz de Madrid (IdiPaz).

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 71.100 €.

DAÑO Y PARÁLISIS CEREBRAL

Un bebé recién nacido ha tenido complicaciones en el parto, o un niño menor de tres años resulta accidentado, y como consecuencia de ello sufren un daño cerebral irreparable. ¿Cómo evitar que sus vidas se limiten a estar postrados en una cama o en una silla de ruedas y conseguir que estos niños adquieran una autonomía que les permita realizar cosas tan elementales como andar, subir y bajar escaleras, coger objetos como los cubiertos o un lapicero…?.

Para paliar esta situación y mejorar en lo posible su autonomía, hemos financiado los siguientes programas:

  • Actividades Físico Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA) de la Federación Española de Daño Cerebral, para dotar de equipos de fisioterapia que favorezcan la movilidad.
  • Nuevas Tecnologías en Parálisis Cerebral, de la asociación ASPACE Madrid, por el cual hemos conseguido dotar de los equipos y software necesarios para equipar los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral existentes en Madrid.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 18.500 €.

PARQUE PARA TODOS

Jugar, además de ser un derecho de la infancia, contribuye muy positivamente al desarrollo, tanto psicomotriz como emocional, en especial en niños que presentan diversidades funcionales en estos ámbitos, mejorando favorablemente su progreso. Y si se hace en los parques infantiles, en compañía de otros niños, además, estimula sus habilidades sociales de un modo lúdico.

Por ello, pusimos en marcha un programa para dotar a aquellas ciudades que no cuentan con zonas infantiles de juegos adaptados, de los elementos necesarios para convertir algunos parques en zonas inclusivas donde todos los niños puedan jugar independientemente de sus condiciones funcionales, fruto del cual se han llevado a cabo las siguientes actuaciones:

  • Instalación en Burgos del Primer Parque Adaptado de la ciudad
  • En proceso de instalación del Primer Parque Adaptado en la ciudad de Zaragoza, en barrio Miralbueno
  • Instalación de dos Parques Adaptados en Coslada, Madrid

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 40.962,17 €.

BANCO DE ALIMENTOS Y EQUIPAMIENTOS

No hemos olvidado tampoco que además de las necesidades médicas, también existen casos en los que las carencias en la alimentación pueden generar problemas de salud a los más pequeños, y en este apartado hemos realizado diversas donaciones de alimentos y equipamientos para pisos de acogida en Madrid, para aquellas familias que tienen que acudir a que un hijo reciba tratamiento en unidades de referencia de hospitales madrileños.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 23.541,22 €.

FOMENTO DE VALORES ÉTICOS Y HUMANOS ENTRE LOS NIÑOS

Durante los últimos cinco años hemos venido realizando entre colegios de Iberoamérica una acción cuyo objetivo es transmitir a los más pequeños los mejores valores humanos para conseguir que, cuando a ellos les toque ocupar puestos de responsabilidad, la sociedad en la que vivimos sea mejor el día de mañana. Esto lo promovemos en colaboración con la Fundación Cultura de Paz a través del Concurso Infantil Iberoamericano de Relatos Breves, Otro Mundo es Posible.

En palabras de D. Federico Mayor Zaragoza, “El objetivo principal del Concurso ha sido el fomento, entre nuestros jóvenes, de “valores de solidaridad, tolerancia, no violencia, respeto al medio ambiente, etc,  que favorezcan el desarrollo de sociedades más justas, solidarias, equitativas y pacíficas”.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha sido de 2.300 €.

A todos los comercios que colaboran con nosotros y a todas las personas que ayudan a que llevemos a cabo nuestra acción social con sus microdonaciones, miles de gracias!

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Por sexto año consecutivo, Ong Otromundoesposible y al Fundación Cultura de Paz han organizado el Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve, Otro Mundo es Posible

Esta nueva edición del Concurso Infantil Iberoamericano de Relatos Breves, Otro Mundo es Posible, la sexta ya, ha tenido como objetivo poner de manifiesto la complicada situación a la que se enfrenta la biodiversidad de nuestro planeta y las condiciones en que lo recibirán nuestros hijos.

El Cambio Climático, la desaparición de especies o la contaminación de los mares por plásticos son problemas reales que se deben enfrentar y resolver, por ello hemos querido conseguir mediante los colegios participantes, fomentar entre sus alumnos valores y conductas que aspiran a conseguir entre todos un mundo menos degradado y más saludable y sostenible.

En esta edición, colegios de 3 países han visto como uno de sus alumnos ha alcanzado un galardón.

En concreto han sido colegios de Chile, España y Perú.

Nos alegramos por todos ellos y les transmitimos nuestra enhorabuena a todos los premiados y sus colegios.

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Seis años ya desde que la que la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma), con la inestimable labor de Juan Carlos Conde, iniciara estos Torneos Solidarios a favor de Ong Otromundoesposible y las Enfermedades Raras.

Como ya ocurriera los cinco años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa, con la organización del evento por parte de Juan Carlos Conde y la asociación Ong Otromundoesposible como receptora de los beneficios, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que la investigación de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, será la destinataria última de los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible y la Fundación FEDER.

El campo elegido en esta ocasión fue Naturávila El Fresnillo, situado en las afueras de Ávila capital, y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su cuarta edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible destina importantes donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación bajo la selección técnico-médica que coordina la Fundación FEDER, en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Así mismo, el Instituto de Genética Molecular del hospital La Paz y el hospital San Juan de Dios, han recibido financiación de Ong Otromundoesposible para la financiación de sendos programas.

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de empresas del nivel de Unilever, Cola Cao y Fundación Mahou-Sanmiguel, destacando en esta sexta edición el apoyo recibido nuevamente por parte de la empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, a quien agradecemos especialmente su gran apoyo y, por supuesto, a las otras tres entidades que vienen apoyando esta causa desde hace años.

Igualmente, Adefarma obtuvo el apoyo de un buen número de entidades y empresas.

Gracias sinceramente por su confianza en nuestra labora favor de los niños con Enfermedades Raras a Adefarma, a los patrocinadores y a todos los participantes.

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Coincidiendo con el acto anual de la celebración en España del Día de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos recordar la importancia que tiene para estos pacientes la inversión en programas de investigación que mejoren su calidad de vida e incluso consigan superar la enfermedad.

A nivel mundial se tiene constancia de la existencia de alrededor de 7000 enfermedades poco frecuentes, de las que en España hay catalogadas unas 1700, que afectan a un porcentaje de entre el 3 y el 6% de la población. Esto significa que a pesar de su nombre, estas enfermedades poco frecuentes inciden sobre cerca de tres millones de personas en España, cerca de 27 millones en Europa y más de cuatrocientos cincuenta millones den todo el mundo.

Además, las enfermedades raras o poco frecuentes, son patologías que afectan fundamentalmente a la población infantil. De hecho, el 80% de las mismas tienen una mayor prevalencia en edad pediátrica, y un 70% tienen carácter exclusivamente pediátrico.

Evidentemente este tipo de patologías que tienen un origen origen genético son de gran complejidad, y su investigación requiere de años de trabajo, sin embargo se debe incidir en la investigación de las mismas porque a nivel global sólo se está investigando sobre un 14% de las mismas, mientras que apenas un 11% cuenta con ensayos clínicos para mejorar sus efectos.

Conseguir avanzar en su investigación debería ser una responsabilidad y obligación de la sociedad, y específicamente de aquellos estamentos públicos y privados que tienen competencias en la materia. Ong Otromundoesposible, predicando con el ejemplo, viene colaborando en la financiación de distintos Proyectos de Investigación desde el año 2015, a través de la Fundación FEDER, lo que ha supuesto que cerca de 33.000 niños hayan podido ver mejorada su calidad de vida.

Desde Ong Otromundoesposible nos sumamos un año más al apoyo del Día de las Enfermedades Raras, y a la reclamación de más investigación para ellas. Millones de niños en todo el mundo están esperando que no nos olvidemos de ellos, ni de su situación.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y la Red Internacional (RDI).

La campaña de este año tiene «un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparte también en otros países del mundo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento» concreta Carrión.

Y «global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de FEDER.

Una solución a tres niveles

Ante esta situación, desde el tejido asociativo plantean una solución a 3 niveles: global, nacional y autonómico.

Como paraguas de todas ellas, todo el movimiento de pacientes internacional busca lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política mundial. Gracias a ello, se lograría implicar a cada Estado Miembro en una acción específica frente a estas patologías.

En el caso español, la Federación pone en valor el contar con una Estrategia Nacional específica. En este sentido, el Presidente de FEDER recuerda que «se publicó en 2009 y se actualizó en 2014, pero desde entonces ha pasado casi una década y es necesario evaluar su impacto y actualizar sus líneas de acción de la mano de los pacientes».

Por último, la organización plantea la necesidad de implementar esta estrategia a nivel autonómico con planes integrales que cuenten con partidas presupuestarias asignadas que lo hagan posible.

Christian Gálvez, comprometido con la familia FEDER

Para hacer visible la campaña, la organización cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial.

En la actualidad, a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’, Gálvez como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.

De esta forma, «Christian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho más allá. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigación impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso» agradece Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

Para llevar este mensaje por todo el país, FEDER coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, son 348 las entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén cientos de actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2018, generaron más de 4.000 impactos en medios de comunicación, el doble que el año anterior.

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Entre 1200 y 1400 niños de 0-14 años son diagnosticados de cáncer todos los años en España y unos 250.000 en todo el mundo.

Como hemos dicho, cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
  • Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
  • Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
  • Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
  • Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha superado los 50.000 €.

Pero la mejor forma de luchar contra el cáncer infantil, es poniendo todos los medios posibles en la investigación, por eso pretendemos iniciar una nueva campaña de apoyo a la investigación del cáncer infantil que afecta a pequeños menores de 36 meses, apenas bebés.

Si esta causa te parece merecedora de tu apoyo, colabora con nosotros en impulsar la investigación, y piensa que cualquier ayuda, por pequeña que parezca, es muy grande cuando sumamos la de todos.

Cuenta para la investigación cáncer infantil: IBAN: ES49 2038 2497 2860 0024 1445

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Esta mañana se ha llevado a cabo el acto formal de entrega del electrocardiógrafo GE Mac 2000 a la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz, de Madrid.

En un acto realizado en la gerencia del hospital madrileño, los responsables del mismo han agradecido a Ong Otromundoesposible la donación del aparato al servicio de hemato-oncología pediátrica. Esta donación es el resultado de más de seis meses de esfuerzo de las dos mujeres que trabajan en la ong, así como de la solidaridad de miles de personas que han realizado microdonaciones  a través de las huchas de nuestra campaña Céntimo Solidario dedicadas, en éste caso, al apoyo a niños con Cáncer. Nuevamente agradecemos a los comercios que colaboran con la campaña, su apoyo a la misma mediante la colocacíón de una de nuestras huchas.

Con el nuevo electrocardógrafo GE Mac 2000, el servicio de pediatría oncológica supera una carencia que venía arrastrando desde hace años, por lo que nos sentimos enormemente satisfechos. Tocan nuevos retos una vez cumplido éste, y desde la Ong estamos decididos a colaborar con la investigación del cáncer infantil, por lo que a partir de Marzo estamos comprometidos en seleccionar y ayudar a financiar un proyecto que beneficie a los más pequeños que sufren esta terrible enfermedad.

Al acto han asistido, por parte del hospital La Paz, el Director Gerente Rafael Pérez-Santamarina, el Subdirector y Gerente de infantil Javier Cobas, así como la Doctora Ana Sastre de la unidad de Oncología Pediátrica. Por parte de la ong han asistido el ex Director General de la UNESCO Federico Mayor Zaragoza como amigo y benefactor de la misma, la Directora de la entidad, Cristina Olalla, la técnico de logista de campañas, Manoli Sierra, así como nuestro presidente.

De izquierda a derecha en la foto, Manoli Sierra, Ana Sastre, Rafael Pérez-Santamarina, nuestro Presidente, Javier Cobas, Federico Mayor Zaragoza y Cristina Olalla.

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Estamos encantados de informaros de lo conseguido durante el pasado año en nuestro programa de ayuda a niños con cáncer y sus familias.

En la memoria que acompañamos, se detalla todos los recursos destinados a éste programa, y el destino pormenorizado que han tenido.

Estamos muy contentos porque gracias al esfuerzo realizado, hemos podido ayudar a 95 familias de la siguiente manera:

  • Colaborar en los gastos corrientes (agua, luz, calefacción, etc.) de los cuatro pisos de acogida de los que dispone la Asociación de Padres de Niños con Cáncer. Esto ha facilitado que 65 familias hayan podido realizar 3.110 estancias en los mismos.
  • Financiar íntegramente los 52 desplazamientos hasta hospitales de la Comunidad de Madrid que han tenido que realizar 18 familias de bajos recursos durante el pasado año.
  • Financiar 34 tratamientos con medicamentos para otras 12 familias de bajos recursos.

Por ello, volvemos a dar las gracias a los comercios colaboradores con la campaña de huchas “Céntimo Solidario”, y a los miles de ciudadanos que aportan sus microdanciones a las mismas.

Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer

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Estimado Amigo,

En primer lugar agradecerle muy sinceramente el apoyo que le presta a la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación o donación en alguna de nuestras huchas. Queremos que sepa que gracias a ello, y al apoyo de cientos de comercios y miles de personas como usted, así como de las empresas donantes, vamos a cerrar 2018 con casi 200.000 Euros donados a diversas causas de apoyo a niños con enfermedades graves o gran discapacidad.

Por eso, queremos seguir contando con su inestimable solidaridad en el futuro y brindar por seguir haciendo entre todos un Mundo Mejor.

Feliz Navidad 

y

Próspero Año Nuevo!