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Todas aquellas familias que han sufrido la experiencia de haber tenido un hijo hospitalizado, saben de la dureza de esa experiencia.

La propuesta para celebrar el Día del Niño Hospitalizado partió de la Federación Española de Padres de niños con cáncer y las 21 Asociaciones que la integran junto con las fundaciones Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora; el Hospital Gregorio Marañón y la Asociación Española contra el Cáncer.

La fecha del 13 de mayo se eligió porque un día como ese pero de 1986 el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. Y desde entonces se ha trabajado desarrollando los principios de dicho documento.

Un enorme beso para todos los niños que en estos momentos estén hospitalizados, y un abrazo a sus familias.

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Esperamos que la nueva herramienta sirva para consolidar los recursos necesarios para nuestras campañas de cofinanciación de investigaciones clínicas en enfermedades raras y cáncer infantil. ¿Nos apoyas?

Como llevamos haciendo desde hace años, Ong Otromundoesposible cofinancia permanentemente proyectos de investigación sobre enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, fruto de lo cual 33.000 niños verán mejorada su situación gracias a los siguientes proyectos:

Diagnóstico:

“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”

  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

“Proyecto Pasionhp Genética”.

  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.

  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.

  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.

  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.

  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.

Cáncer infantil

Por otro lado, el cáncer infantil es otro objetivo prioritario de nuestro esfuerzo.

El cáncer infantil se considera una enfermedad rara según la prevalencia. A pesar de esto, en los países desarrollados, el cáncer es la causa más común de muerte relacionada con la enfermedad en la población pediátrica. Los sarcomas son un grupo raro y heterogéneo de tumores malignos de origen mesenquimal que representan alrededor del 10% de los cánceres pediátricos. Para los pacientes con enfermedad localizada y de riesgo estándar, la supervivencia es del 70 al 80%. Sin embargo, para aquellos pacientes con enfermedad de alto riesgo, o aquellos que recaen o desarrollan metástasis, la tasa de supervivencia es solo del 20%. El tratamiento actual consistente en cirugía local y quimioterapia sigue siendo ineficaz en estadios avanzados o recaídas y se asocia a efectos adversos agudos y crónicos que comprometen la supervivencia y la calidad de vida. Por tanto, existe una necesidad urgente de encontrar nuevas alternativas terapéuticas para mejorar el resultado en los pacientes con sarcoma

La modificación genética de células del sistema inmune como linfocitos T o células natural killer (NK) para que expresen receptores antigénicos quiméricos (CARs) está ganando interés en el momento actual como tratamiento frente a diferentes tipos de cáncer. Estos CAR se diseñan para que reconozcan en el tumor unas moléculas a las que se unen y de esta forma eliminan las células tumorales. En el laboratorio hemos desarrollado un CAR que expresa el receptor NKG2D. El receptor NKG2D se expresa en células NK y su función es reconocer sus ligandos en las células tumorales y de esta manera eliminarlas. Hemos visto que los sarcomas expresan los ligandos que se unen a este receptor y que no se expresan en los tejidos sanos.

Resultados preliminares obtenidos en nuestro laboratorio han demostrado un papel fundamental del receptor NKG2D en la eliminación de células tumorales. Además hemos comprobado que el CAR NKG2D induce la lisis específica del tumor, es seguro para las células normales y proporciona a las células efectoras la capacidad de eludir los mecanismos de resistencia inducidos por las células tumorales.

Este trabajo traslacional ha dado lugar recientemente a la consecución de un ensayo clínico para el tratamiento de niños con sarcoma avanzado: Ensayo clínico en fase I con células T memoria expresando un receptor quimérico antigénico con especificidad NKG2D en niños, adolescentes y adultos jóvenes con sarcoma avanzado (CAR4SAR). AECC 2019 IP: Antonio Pérez Martínez.

En este estudio el objetivo es desarrollar un ensayo de fase I de escalada de dosis de células T del receptor de antígeno quimérico NKG2D (NKG2D-CAR T) para evaluar la seguridad y la actividad clínica en pacientes pediátricos con sarcoma avanzado.

Esperamos poder empezar este ensayo en los próximos meses. Para ello necesitamos acabar de acondicionar la Unidad de Producción de Medicamentos de Terapia Avanzada con normativa GMP (sala blanca) necesaria para fabricar este tipo de terapias. Debido a la pandemia causada por el coronavirus hemos sufrido un retraso en el comienzo del estudio, pero actualmente ya estamos trabajando activamente en la documentación necesaria para implementar la normativa GMP/NFC y solicitar la inspección de la instalación por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

¿Nos mandas un Bizum?

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En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

Así lo ha presentado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, 28 de febrero. Con ella, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.

Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, «hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Porque «no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado» añade. Y es que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

La COVID-19, un marco “necesario” para impulsar el compromiso con la investigación

La fórmula para dar respuesta a estas dificultades de diagnóstico y tratamiento pasa precisamente por la investigación. Por eso, FEDER ha insistido desde sus inicios en la necesidad de invertir en ciencia, pero sólo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas.

En FEDER «llevamos años insistiendo en la necesidad de trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento» ha recordado su Presidente.

Ahora, «la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes». Por ello, FEDER incide en que «estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras».

La salud digital, el futuro de la transformación social con precedentes en enfermedades raras

«En un momento en que las restricciones impedían recibir una atención con normalidad, se ha puesto de manifiesto que, si se quiere, se pueden lograr soluciones innovadoras» han trasladado desde FEDER. Carrión ha destacado como ejemplo la puesta en marcha de «sistemas de información compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telemáticamente al paciente».
Es una prioridad en el que las familias con enfermedades raras venían insistiendo años, ya que alrededor del 30% de ellas se ven obligadas a desplazarnos a centros de experiencia para acceder a diagnóstico o tratamiento. Frente a ello, en 2016 se pusieron en marcha las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria para hacer frente a patologías que requieren tratamientos especializados y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.

Este modelo «ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnológicas y gestión de datos en salud digital» valoran desde FEDER. Ahora, «es el momento de consolidar estas infraestructuras, dentro y fuera de nuestras fronteras, para intercambiar conocimiento y potenciar la coordinación entre profesionales dentro y fuera de nuestras fronteras» ha reforzado el Presidente de FEDER, quien también ha subrayado la necesidad de «motivar la cooperación interministerial y entre Comunidades Autónomas».

Además de la puesta en marcha de la telemedicina, en la presentación también se ha puesto de relieve que las restricciones derivadas de la pandemia motivaron el acuerdo público-privado para posibilitar, por ejemplo, el tratamiento domiciliario ya que, en enfermedades raras, la mayoría son de uso hospitalario y continuado.

Un ejemplo de ello es Daniel, que convive con Déficit Esfingomielinasa Ácida y desde hace 4 años, participa en el tratamiento en ensayo clínico en Madrid que «afortunadamente está teniendo muy buenos resultados de seguridad y eficacia, pero requiere ingreso hospitalario cada 15 días para su administración y frecuentes visitas al hospital para diversas pruebas diagnósticas de control y seguimiento».

Con la llegada de la COVID-19, el ensayo clínico «ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones en las pruebas de seguimiento». Entre ellas, las restricciones entre Comunidades Autónomas y hospitales, motivó que parte de los pacientes que estaban participando en el mismo recibieran el tratamiento de forma domiciliaria, algo que mejoró la autonomía del paciente, así como su adherencia al tratamiento.

Sin embargo, con la desescalada y la vuelva a una nueva normalidad, lo que parecía una buena práctica volvió a dejar de ser una opción. Es el momento de dar continuidad a estas buenas prácticas para asegurar el acceso a medicamentos, también para aquellos de alto impacto que las familias españolas necesitan y aún no son accesibles ni están comercializados en España.

El tejido asociativo, ejemplo de unión para ofrecer servicios de calidad

La pandemia ha tenido como consecuencia que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias que, en muchos casos, es el único tratamiento posible de estas enfermedades raras, así como el abordaje socioeducativo en el 40% de los casos.

Sara, una joven de 14 años con ataxia telangiectasia, es un ejemplo de ello: «no voy al colegio, pero hago clases online. La rehabilitación en el hospital se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo por precaución para no coger el virus. Y es una pena porque llevamos mucho tiempo sin ver a los primos y la familia» reconoce.

Su caso es un claro ejemplo del miedo que viven las familias con enfermedades raras y «de la importancia de la continuidad de las terapias y el abordaje socioeducativo así como de generar un entorno seguro y protegido para todas las familias, algunas de ellas llevan confinadas por miedo desde el pasado mes de febrero» ha concretado Carrión.

Frente a ello, «al igual que ha ocurrido históricamente, la primera respuesta más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia» ha aplaudido Juan Carrión. Como ha reconocido por su parte Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, «ese trabajo que hacéis muchas familias para mantener vivo al tejido asociativo». Además, ha alertado de «la falta de sensibilidad hacia el ámbito de la discapacidad» donde «hay que poner el valor del movimiento asociativo» asumiendo al colectivo español como un referente en Europa.

Sin ir más lejos, «en FEDER hemos sido testigos de un crecimiento de las consultas de atención directa en un 25%, gran parte de ellas motivadas por la preocupación ante la COVID-19» ha resumido Juan Carrión. Una acción que la organización ha complementado contactando con 879 personas del colectivo extremadamente vulnerables, como aquellas que aún no han logrado un diagnóstico, que son casos únicos en España, enfermedades especialmente graves o sin resolución del grado de discapacidad.

Frente a ello, la organización puso en marcha un Fondo FEDER de Emergencia frente a la COVID-19 que permitió dotar de EPIS a 39 entidades para que pudieran reanudar sus servicios de atención directa, servicios que dan apoyo a cerca de 2.000 personas que de otra forma, no hubieran podido acceder a ellos. Además, permitió ayudar a 511 menores para que tuvieran continuidad socioeducativa a través de dispositivos tecnológicos o terapia a domicilio.

Es decir, «frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia» ha resumido el Presidente de FEDER. Desde hace un año, «nuestro movimiento asociativo, aun siendo vulnerable, se ha movilizado de forma incansable para atender a quienes más los necesitaban cuando los esfuerzos estaban focalizados en COVID-19».

En este sentido, Carrión ha concluido en la necesidad de «apoyar los servicios del tejido asociativo, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes, así como de coordinar, más que nunca, la atención social y sanitaria, complementando la presencialidad en los centros».

Compromiso, lucha y unión social

El escritor y presentador Christian Gálvez, que cumple 5 años como embajador solidario de la familia FEDER, protagoniza junto con Daniel, Sara, y la actriz Adriana Ugarte la creatividad de la campaña ‘Síntomas de Esperanza’ con la que FEDER aterriza en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en 2020, implicó a más de 100 países.

Para ello, FEDER se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema ‘Rare is many, rare is strong, rare is proud’. Se trata de conceptos que en España se han traducido por los conceptos de: UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO, coincidiendo con los valores de la organización y los “Síntomas de Esperanza”.

Ong Otromundoesposible colabora desde el año 2015 en la financiación de proyectos de investigación de Enfermedades Raras, a través de las convocatorias anuales de Fundación Feder.

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Cuenca, ciudad declarada Patrimonio de la Humanidad gracias a su incomparable entorno, su casco antiguo y sus casas colgantes, contará en un futuro próximo con su primer parque adaptado, gracias a la donación de los juegos inclusivos que acaba de realizar Ong Otromundoesposible.

Son tiempos muy complicados los que estamos viviendo actualmente, en los cuales resulta difícil mantener la actividad social y económica debido a la situación creada por la pandemia. Pero desde Ong Otromundoesposible hemos apostado por no ceder al desánimo y seguir avanzando en nuestra labor social, convencidos de que entre tod@s, con esfuerzo, vamos a conseguir superarlo.

Por ello, seguimos apoyando cada mes la investigación de enfermedades graves que afectan a los más pequeños, cofinanciando proyectos sobre enfermedades raras y cáncer infantil. Y no nos paramos ahí, también apostamos desde hace años por apoyar a niños con discapacidad en distintos grados, mediante la donación de equipos informáticos que les ayudan en su desarrollo y educación. Pero cuando pensamos en cómo ayudar a más niños con esta problemática, decidimos que la mejor manera de conseguirlo era haciendo extensivos a todos los niños con diversidad funcional de una ciudad, medios que les permitiesen socializar e integrarse con compañeros y niños de edad similar, mediante la instalación de juegos inclusivos donde jugar todos juntos.

Ya donamos el primer parque inclusivo con el que contó la ciudad de Burgos, igual que hicimos con la de Zaragoza o Coslada, en Madrid, y ahora ha llegado el momento de conseguir que los niños con diversidad funcional de Cuenca cuenten con el primer parque adaptado de la ciudad, para lo que hemos contado con el importante apoyo de la obra social de Bankia, a quien manifestamos nuestro profundo agradecimiento.

Gracias a nuestro proyecto “Parque para Todos”, son muchos niños con diversidad funcional los que han podido disfrutar, por primera vez, de algo que para ellos también debería ser básico y elemental: el juego en común con sus compañeros.

Por eso, nos sentimos tremendamente contentos y orgullosos de poner nuestro granito de arena en apoyo de los niños con enfermedades graves o discapacidad, porque pensamos que con nuestro trabajo diario, duro, honesto y social, hacemos honor a nuestro nombre, consiguiendo que para ellos otro mundo mejor sea posible.

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Carmen Aranda,, que ya ha venido colaborando desde hace años con nuestra Ong como coordinadora y miembro del jurado del Concurso Infantil Iberoamericano de Relato Breve, acaba de ser nombrada nueva Vicepresidenta de Honor de la misma. Le damos la bienvenida y le deseamos una fructífera y positiva participación en nuestro proyecto de acción social.

Española- nacida en el emblemático distrito de Chamberí de Madrid en 1958, diplomada en Comercio Exterior es madre de dos hijos, combinando de la mejor manera su vida literaria con la profesional y personal.

Hija de padres emigrantes, vivió su niñez en Suiza donde cursó parte de estudios para posteriormente incorporarse en colegios de su tierra natal, España.

Mujer decidida, amante de la vida e inquieta le ha llevado a dirigir y ser parte integrante como Jurado de Concursos de relatos breves infantiles en España y Latinoamérica, a prologar más de una decena de libros y publicar con gran aceptación por parte del público: “Flores entre escombros” / “La 5ª Clave. Encuentra lo que siempre has buscado” / “Las Ventanas del mundo” “Susurros al Aire” y “Como ser escritor y no morir en el intento” habiendo sido traducidos a formato audio por la Organización Nacional de Ciegos Españoles, (ONCE) algunas de sus obras. Además de contar con más de una veintena de antologías.

Vicepresidente de la Academia Norteamericana de Literatura Moderna Internacional (ANLMI) es asimismo miembro de la Academia Internacional de Ciencias, Tecnología, Educación y Humanidades (AICTEH). Actualmente es Delegada de Relaciones Institucionales con las Delegaciones Territoriales Nacionales e Internacionales de la Asociación de escritores de Madrid (AEM) entre otras entidades culturales de las que forma parte.

Directora de la sección radiofónica “La Magia de la Palabra” Radio Enlace 107.5 FM,

De sus ponencias caben destacar “El papel de la mujer en la Literatura en Madrid “ Literatura sin censura “Universidad Nacional Federico Villareal de Lima (UNFV) o “Sociedad y Valores”en Murcia.

Colaboraciones en revistas digitales:  Otro Mundo es Posible, Long Island al Día de N. Y.” Visítame Magazine, Letras de Parnaso y otros… Así como participaciones en congresos , encuentros literarios y asistencia a ferias del libro en las distintas ciudades de la geografía española.

Debido a su continuo esfuerzo en la difusión y aporte cultural, le han sido otorgados diversos reconocimientos y premios tanto en España como en Hispanoamérica.

Defensora de los derechos humanos fue nombrada en 2015 por el círculo Universal de Embajadores de la Paz, Embajadora de la Paz en España.

Gracias a su profesión como responsable en distintas multinacionales, ha tenido la oportunidad de viajar a diferentes lugares del mundo, obteniendo la inspiración de sus gentes y comprensión de actitudes que se encuentran comprendidas en el marco individual de cada País.

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Desde Ong Otromundoesposible, en colaboración con la Fundación FEDER, lanzamos en 2015 lanzamos la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación de enfermedades raras con una dotación de 12.000€.

Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.

En septiembre de 2019 se lanzó la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.

De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.

La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:

Diagnóstico:

“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”

  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

“Proyecto Pasionhp Genética”.

  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.

  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.

  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.

  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.

  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.
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La empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, S.L. colaboradora desde hace años con Ong Otromundoesposible a través del patrocinio del Torneo anual de golf, ha puesto en marcha una linea solidaria de fabricación, apoyando a todo el personal sanitario aportando pantallas impresas en 3D. Enhorabuena por esta iniciativa.

 #coronavirus #Covid19 #EsteVirusLoParamosEntreTodos
#JuntosLoConseguiremos #HUBU#Burgos

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Ante el estado de Alerta decretado por el gobierno, y en línea con las instrucciones de limitar la propagación del Covid-19, que afecta a los colectivos más vulnerables de la sociedad, hemos decidido paralizar temporalmente la actividad de nuestros trabajadores y voluntarios, de tal manera que la campaña Céntimo Solidario, nuestra principal acción social, se mantendrá sin actividad hasta que desde las instituciones pertinentes se declare finalizada la actual situación de Alarma sanitaria.

Nos mantendremos en activo a través de nuestro correo electrónico contacto@ong-otromundoesposible.org y de nuestro teléfono 916 74 66 32.

Desde Ong Otromundoesposible deseamos que esta situación se supere lo antes posible, con el menor impacto personal, social y económico, y que pronto podamos volver todos a nuestra actividad cotidiana.

Nos quedamos a vuestra disposición.

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Mañana 29 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Ong Otromundoesposible está comprometida desde sus orígenes con el apoyo a este colectivo, y fundamentalmente con la investigación.

Nos sumamos a la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras relativa al campo de la investigación, con cuya Fundación venimos colaborando mediante donaciones desde el año 2015 en que arrancó, en colaboración con Ong Otromundoesposible, el programa de Investigación de FEDER.

IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN

Alcanzar nuestra esperanza es alcanzar un futuro donde la investigación sea una realidad. Y es que, hoy por hoy, se estima que sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.

Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. »

PARA INCREMENTAR EL INTERÉS CIENTÍFICO, el 31% de las asociaciones actúa difundiendo proyectos de investigación, desarrollando campañas de sensibilización y tomando parte en proyectos de escala internacional como Rare Barometer Voices en el que España es el cuarto país más representado de Europa.

Con ello, NUESTRO RETO es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación. Pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías. Todo ello, en alianza entre el movimiento de pacientes y centros investigadores de carácter estatal. »

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO, una de cada cuatro entidades colabora en la identificación de pacientes para proyectos de investigación. Además, el 13% de las entidades afirman participar en el diseño y desarrollo de investigaciones ayudando a identificar necesidades no cubiertas, facilitando información para el diseño de los proyectos o como parte del equipo investigador. Precisamente por todo ello, NUESTRO RETO ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador.

Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento. »

PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DE LA INVESTIGACIÓN, el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

Para complementar esta acción, NUESTRO RETO depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo así como de incrementar la inversión en I+D+i. En paralelo, debemos generar un modelo colaborativo de financiación así como optimizar los recursos ya existentes para evitar duplicidades y compartir conocimiento.