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Desde Ong Otromundoesposible, en colaboración con la Fundación FEDER, lanzamos en 2015 lanzamos la primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación de enfermedades raras con una dotación de 12.000€.

Desde esta primera edición nuestra convocatoria ha crecido junto al trabajo que se realiza desde el movimiento asociativo de FEDER para impulsar la investigación de ER.

En septiembre de 2019 se lanzó la V edición de esta convocatoria con una dotación de 120.000 €, diez veces más que hace 5 años. Ahora, hacemos pública su resolución de esta convocatoria que ha sido evaluada por el Instituto de Salud Carlos III y que en esta ocasión apoyará a 4 proyectos de investigación con un importe de 25.000 € cada uno.

De estos 4 proyectos, 2 tendrán por objeto el diagnóstico y 2 dos tendrán por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, vinculados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC): conseguir el diagnóstico en 1 año y desarrollar 1.000 nuevas terapias para estas patologías.

Esta convocatoria además, contempla el apoyo a 2 proyectos para la contratación de personal pre-doctoral con una dotación de 10.000 € cada uno y al igual que la modalidad anterior, uno tendrá por objeto el diagnóstico y el otro tendrá por objeto el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Con ello, buscamos impulsar la carrera investigadora en enfermedades raras.

La relación definitiva de los proyectos beneficiarios, publicada por el Patronato de Fundación FEDER es la siguiente:

Diagnóstico:

“El Sistema Hipocretinérgico en la fisiopatología de la Narcolepsia y de las Hipersomnias Centrales. Claves para el diagnóstico diferencial.”

  • Investigador Principal: Isabel de Andres.
  • Centro: Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Medicina, laboratorio experimental del sueño.
  • Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

“Proyecto Pasionhp Genética”.

  • Investigador Principal: Julián Nevado Blanco.
  • Centro: Hospital Universitario La Paz – INGEMM.
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

AYUDA PRE-DOCTORAL: “Desarrollo de herramientas bioinformáticas integradoras de datos genómicos y conocimiento biológico para acelerar descubrimiento de genes de enfermedades raras en pacientes No diagnosticados, BioENoD”.

  • Investigador Principal: Joaquín Dopazo.
  • Centro: Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud.
  • Objetivo Diagnóstico.

Tratamiento:

“Braincure: Medicina de precisión personalizada para las ENACH”.

  • Investigador Principal: José Antonio Sánchez Alcazar.
  • Centro: CABD, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla.
  • ENACH Asociación.

“Medicina personalizada en los defectos genéticos de la neurotransmisión en pediatría. Nuevo enfoque basado en el metabolismo de la sinapsis neuronal”.

  • Investigador Principal: Àngels García Cazorla.
  • Centro: Fundación Sant Joan de Déu.
  • Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores.

AYUDA PRE-DOCTORAL:“Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para una enfermedad huérfana: la porfiria aguda intermitente”.

  • Investigador Principal: Antonio Fontanellas Romá.
  • Centro: El CIMA-Universidad de Navarra será el centro de referencia.
  • Asociación Española de Porfiria.
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La empresa burgalesa de Ingeniería Tecnológica OLPE, S.L. colaboradora desde hace años con Ong Otromundoesposible a través del patrocinio del Torneo anual de golf, ha puesto en marcha una linea solidaria de fabricación, apoyando a todo el personal sanitario aportando pantallas impresas en 3D. Enhorabuena por esta iniciativa.

 #coronavirus #Covid19 #EsteVirusLoParamosEntreTodos
#JuntosLoConseguiremos #HUBU#Burgos

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Ante el estado de Alerta decretado por el gobierno, y en línea con las instrucciones de limitar la propagación del Covid-19, que afecta a los colectivos más vulnerables de la sociedad, hemos decidido paralizar temporalmente la actividad de nuestros trabajadores y voluntarios, de tal manera que la campaña Céntimo Solidario, nuestra principal acción social, se mantendrá sin actividad hasta que desde las instituciones pertinentes se declare finalizada la actual situación de Alarma sanitaria.

Nos mantendremos en activo a través de nuestro correo electrónico contacto@ong-otromundoesposible.org y de nuestro teléfono 916 74 66 32.

Desde Ong Otromundoesposible deseamos que esta situación se supere lo antes posible, con el menor impacto personal, social y económico, y que pronto podamos volver todos a nuestra actividad cotidiana.

Nos quedamos a vuestra disposición.

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Mañana 29 de Febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Ong Otromundoesposible está comprometida desde sus orígenes con el apoyo a este colectivo, y fundamentalmente con la investigación.

Nos sumamos a la declaración de la Federación Española de Enfermedades Raras relativa al campo de la investigación, con cuya Fundación venimos colaborando mediante donaciones desde el año 2015 en que arrancó, en colaboración con Ong Otromundoesposible, el programa de Investigación de FEDER.

IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN

Alcanzar nuestra esperanza es alcanzar un futuro donde la investigación sea una realidad. Y es que, hoy por hoy, se estima que sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.

Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo. »

PARA INCREMENTAR EL INTERÉS CIENTÍFICO, el 31% de las asociaciones actúa difundiendo proyectos de investigación, desarrollando campañas de sensibilización y tomando parte en proyectos de escala internacional como Rare Barometer Voices en el que España es el cuarto país más representado de Europa.

Con ello, NUESTRO RETO es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación. Pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías. Todo ello, en alianza entre el movimiento de pacientes y centros investigadores de carácter estatal. »

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO, una de cada cuatro entidades colabora en la identificación de pacientes para proyectos de investigación. Además, el 13% de las entidades afirman participar en el diseño y desarrollo de investigaciones ayudando a identificar necesidades no cubiertas, facilitando información para el diseño de los proyectos o como parte del equipo investigador. Precisamente por todo ello, NUESTRO RETO ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador.

Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento. »

PARA GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DE LA INVESTIGACIÓN, el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

Para complementar esta acción, NUESTRO RETO depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo así como de incrementar la inversión en I+D+i. En paralelo, debemos generar un modelo colaborativo de financiación así como optimizar los recursos ya existentes para evitar duplicidades y compartir conocimiento.