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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y la Red Internacional (RDI).

La campaña de este año tiene «un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparte también en otros países del mundo» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento» concreta Carrión.

Y «global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de FEDER.

Una solución a tres niveles

Ante esta situación, desde el tejido asociativo plantean una solución a 3 niveles: global, nacional y autonómico.

Como paraguas de todas ellas, todo el movimiento de pacientes internacional busca lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política mundial. Gracias a ello, se lograría implicar a cada Estado Miembro en una acción específica frente a estas patologías.

En el caso español, la Federación pone en valor el contar con una Estrategia Nacional específica. En este sentido, el Presidente de FEDER recuerda que «se publicó en 2009 y se actualizó en 2014, pero desde entonces ha pasado casi una década y es necesario evaluar su impacto y actualizar sus líneas de acción de la mano de los pacientes».

Por último, la organización plantea la necesidad de implementar esta estrategia a nivel autonómico con planes integrales que cuenten con partidas presupuestarias asignadas que lo hagan posible.

Christian Gálvez, comprometido con la familia FEDER

Para hacer visible la campaña, la organización cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial.

En la actualidad, a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’, Gálvez como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.

De esta forma, «Christian hace visible nuestra causa y nos ayuda a implicar a la sociedad en ella; pero va mucho más allá. Su compromiso se hace tangible haciendo posible el desarrollo de proyectos de investigación impulsados por nuestro tejido asociativo, lo que aporta un valor incalculable a su compromiso» agradece Carrión.

Radiografía del Día Mundial en España: más de 300 entidades implicadas

Para llevar este mensaje por todo el país, FEDER coordina e impulsa en España una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación.

En total, son 348 las entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por más de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el Día Mundial.

Juntas, se prevén cientos de actividades repartidas por toda la geografía española en el marco de este día. Iniciativas que, sólo durante la campaña de 2018, generaron más de 4.000 impactos en medios de comunicación, el doble que el año anterior.

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Entre 1200 y 1400 niños de 0-14 años son diagnosticados de cáncer todos los años en España y unos 250.000 en todo el mundo.

Como hemos dicho, cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil en España, y para mitigar en lo posible el drama que éste diagnóstico representa para el niño y su familia, venimos colaborando con diversas entidades desde el año 2014 en los siguientes programas:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico para Niños con Cáncer para niños que reciben tratamiento en los hospitales de referencia en oncología pediátrica: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, principalmente. Servicio gestionado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION).
  • Fundación Ayúdame a Vivir, de Guatemala, para costear el tratamiento oncológico de niños sin recursos.
  • Aulas Hospitalarias en el Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga Uría”, de La Paz, en Bolivia, mediante el cual los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, pueden continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida.
  • Gastos de Farmacia, Desplazamiento y Alojamiento de Niños con Cáncer, por el que financiamos dicho programa de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Madrid (ASION), lo que ha permitido ayudar a 131 familias, con un total de 740 prestaciones facilitadas.
  • Donación aparato portátil de electrodiagnóstico para la Unidad de Oncología Pediátrica del hospital La Paz.

La financiación aportada hasta la fecha para estos proyectos ha superado los 50.000 €.

Pero la mejor forma de luchar contra el cáncer infantil, es poniendo todos los medios posibles en la investigación, por eso pretendemos iniciar una nueva campaña de apoyo a la investigación del cáncer infantil que afecta a pequeños menores de 36 meses, apenas bebés.

Si esta causa te parece merecedora de tu apoyo, colabora con nosotros en impulsar la investigación, y piensa que cualquier ayuda, por pequeña que parezca, es muy grande cuando sumamos la de todos.

Cuenta para la investigación cáncer infantil: IBAN: ES49 2038 2497 2860 0024 1445