En el marco de propiciar espacios de una educación inclusiva y con el propósito de promover el derecho a la educación y recreación de las niñas y niños ingresados en el Hospital del niño en Bolivia, durante el mes de marzo se ha desarrollado la campaña “Un amig@, un cuento” que se integra dentro de nuestro programa Aulas Hospitalarias.

Campaña con el objetivo de fomentar la lectura e imaginación a través de la narración de cuentos, historias, chistes, canciones y otras expresiones culturales adecuadas a su edad.

En Bolivia hay muy poco fomento a la lectura, pero disponen de gran riqueza oral. Existen muchos cuentos, mitos, leyendas y otros, que ayudan a fortalecer los lazos de amistad y comunicación, por otro lado fortalece los procesos educativos de los niñas y niños ingresados en oncología infantil y quemados.

La campaña se ha desarrollado en base a estos 4 pilares:

  • Dotar a cada sala de una biblioteca móvil.
  • Permitir el acceso a diferentes formatos de la literatura infantil y juvenil.
  • Incentivar la lectura, imaginación, creatividad y comprensión lectora.
  • Promover la comunicación a través de la literatura entre los padres, madres, cuidadores y niños y niñas ingresados.

La convocatoria fue dirigida a instituciones educativas y personalidades, y como muestran las imágenes el resultado ha sido fantástico.

Ayer jueves 2 de marzo, se llevó a cabo el acto central de apoyo a las Enfermedades Raras, que como cada año desde hace ya nueve, fue presidido por SAR la Reina Dª. Leticia a quien acompañaron la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Durante dicho acto se hizo entrega a Ong Otromundoesposible del Premio como Embajadores Solidarios, que fue recogido por nuestro Presidente, Celestino Olalla. En las diversas intervenciones que hubo, se resaltó la necesidad imperiosa de apoyar con más medios y recursos la investigación sobre estas enfermedades que pueden surgir en cualquier momento y afectar a cualquiera. De las mismas podemos decir que están catalogadas más de 7000 tipos distintos de patologías raras, casi todas de origen genético, y que en el caso de España afectan a un total de tres millones de personas.

En palabras de SAR la Reina Dª Leticia “Hay que volcarse en la investigación científica e insistir siempre en su necesidad sin cansarse”, afirmación ésta a la que desde Otromundoesposible nos sumamos todos los miembros de la misma, aportando de forma permanente nuestro esfuerzo a la investigación.

Y como muestra de nuestro compromiso, el acto que hace apenas unos días llevamos a cabo en Madrid, en el que con la intervención de la Presidenta de Honor de ésta entidad durante los últimos cuatro años, Marisol Moreda, le fueron entregados 10.000 € a la Acción Social del hospital San Juan de Dios de Barcelona para la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, gracias a la participación de La Caixa.

En definitiva, desde Ong Otromundoesposible agradecemos muy sinceramente la distinción con la que se ha querido reconocer desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras, hecho éste que refuerza aún más si cabe nuestra voluntad de trabajo a favor de las mismas.

A continuación reproducimos las palabras de nuestro Presidente en el acto de entrega de los premios.

“Buenos días a todos. En primer lugar agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras y a su Presidente Juan Carrión, el honor y confianza que han depositado en Ong otromundoesposible al otorgarnos el premio como embajadores solidarios de las Enfermedades Raras, y que a buen seguro vamos a llevar con mucho orgullo durante todo el año.

Para aquellos que no nos conozcan, decirles que Ong Otromundoesposible es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 2013 como reacción a la situación que enfrentaban los niños con enfermedades graves a raíz de los recortes en las prestaciones sanitarias, tratando en aquel momento de apoyar a quienes más lo necesitasen. En ese sentido nuestra actividad siempre ha estado vinculada al apoyo de las enfermedades raras a través de nuestra campaña Céntimo Solidario de huchas en comercios, y al respecto quiero resaltar que la primera organización que colaboró de forma importante con nosotros fue la asociación Adefarma de farmacéuticos de Madrid, a quienes estamos muy agradecidos por su permanente apoyo y confianza en nuestra labor.

Desde entonces y poco a poco durante estos cuatro años, nuestro principal esfuerzo se ha ido encaminando al apoyo a la investigación de las enfermedades de baja prevalencia, convencidos, como también es opinión de Feder, de que esta es la mejor manera de mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente, e incluso evitar un desenlace fatal.

Queremos sumarnos por tanto a todas aquellas voces que desde diferentes colectivos de afectados vienen reclamando una mayor y prioritaria inversión en proyectos de investigación médica, y especialmente en aquellas relativas a las poco frecuentes.

Como embajadores de las Enfermedades Poco Frecuentes que somos, nos comprometemos ante Juan Carrión, así como ante la familia FEDER, a mantener nuestro compromiso con la investigación de estas enfermedades y seguir sumando nuestro apoyo a las mismas. Si hasta el momento ya hemos puesto en marcha seis lineas de investigación gracias al apoyo desinteresado de ciudadanos de distintas ciudades, esperamos poder ayudar con mucho más porque el fin lo merece y los cerca de 3 millones de personas que de alguna manera están afectadas por estas patologías, deben saber que estamos con ellos en la difícil lucha diaria a la que se enfrentan.

Además de las entidades ya nombradas que han colaborado con nosotros, no queremos olvidarnos del apoyo que en algún momento durante estos años hemos recibido por parte de Unilever, Cola Cao, Fundación Mahou-Sanmiguel y El Corte Inglés. También y por supuesto, a todos los comercios que desinteresadamente colaboran con nosotros en esta acción social y por último a todos aquellos ciudadanos que, con sus donativos, son los artífices de la misma.

Muchas gracias a todos.”

Celestino Olalla

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, Marisol Moreda ha querido poner un magnífico colofón a su Presidencia de Honor en Ong Otromundoesposible, pues abandona nuestra Ong para continuar su labor de otra forma más directa.

Desde que Marisol Moreda decidiese apoyar la causa de las enfermedades raras, y especialmente a través de Ong Otromundoesposible mediante la Presidencia de Honor de ésta entidad sin ánimo de lucro, muchas han sido las acciones que ha llevado a cabo en su labor de apoyo.

Marisol, una persona que ya desde hace años mantiene una postura de solidaridad y apoyo hacia aquellas personas o colectivos que por sus circunstancias o enfermedades se enfrentan a situaciones complejas, inició su acción social como Fundadora y Presidenta de la Fundación Herederos de la Mar, apoyando casos y situaciones muy difíciles de viudas y huérfanos de la mar.

Escritora de reconocido prestigio, con 8 novelas escritas hasta la fecha, Marisol Moreda ha firmado sus libros en multitud de ciudades, como por ejemplo en Barcelona, en San Jordi junto a Antonio Gala, pero lo que la distingue es que destina toda la recaudación de la venta de sus obras al apoyo a las Enfermedades Raras. Así, durante el año 2015 llevó a cabo una ardua y dura campaña de presentaciones de su novela “Un largo camino de rosas blancas” recorriendo ciudades de diversas Comunidades Autónomas, acción que volvió a repetir al año siguiente, cuando en un alarde de creatividad editó en menos de un año su última novela, “El último FaceTime”, que la llevó a presentarla de nuevo en compañía de personas muy relacionadas con el mundo de las Enfermedades Raras y representantes del Gobierno, Autoridades Sanitarias, el Presidente de FEDER, Juan Carrión, Dr. Pablo Lapunzina del Hospital la Paz de Madrid y Director Científico del CIBERER, Federico Mayor Zaragoza (UNESCO) o Julia Saez Angulo periodista divulgativa de sus obras entre otros, donde a Marisol no le tembló la voz para dirigirse a los asistentes o prensa, para indicar la necesidad de la Investigación, entre otras necesidades. Nos consta que ha dedicado más de dos años a la escritura de sus últimos libros cuya edición ha pagado ella misma y por otra parte su recaudación ha sido destinada a personas y a otras ONgs, además de ésta que preside.

Marisol Moreda tiene como objetivos más inmediatos la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. En ese sentido, en el día de ayer tuvo lugar en la sede de La Caixa en el Paseo de Recoletos de Madrid, un acto de donación de la primera cantidad para la puesta en marcha de esta importante Investigación.

En la imagen del acto, de izquierda a derecha: Celestino Olalla, Ong Otromundoesposible, Carlos Platón de La Caixa, Mercè Tura de Fundación San Juan de Dios, Marisol Moreda y David Abarrategui de La Caixa.

La Fundación Caixa, gracias a la tenacidad de Marisol Moreda y las explicaciones sobre este Síndrome y de estas Distrofias, hizo entrega a la Ong Otromundoesposible de un cheque por importe de 10.000 €, y en el mismo acto se transfirió dicha cantidad a la Obra Social del Hospital San Juan de Dios que es quien canalizará la ayuda para la puesta en marcha del proyecto de investigación y donde Marisol dedicará su acción social. Esta enfermedad provoca debilidad progresiva de los músculos voluntarios y aunque hay muchas personas que no están censadas en esta distrofia, hay que resaltar que es una cuestión cuestión importante para los investigadores y su coste. Ya en los EEUU hay en marcha una importante investigación sobre este tema a la que acude el Hospital San Juan de Dios con su Dra. Cecilia Jiménez, para poder trabajar en red con diferentes países.

La mutación que causa el mal está localizada en alguno de los genes que codifican las cadenas alfa del colágeno VI: COL6A1 del cromosoma 2q37.3, COL6A2 del cromosoma 21q22.3 y COL6A3 del cromosoma 21q22.3. El colágeno VI es una proteína que desempeña un importante papel para permitir la contracción muscular. Se confirma mediante biopsia muscular y estudios de laboratorio que demuestran mutaciones en alguno de los tres genes de colágeno VI.

Mientras ha sido Presidenta de Honor de Ong Otromundoesposible, Marisol ha recabado mediante su persona cantidades muy relevantes que han sido destinados a distintas asociaciones de Enfermedades Raras, como Treacher Collins, D’Genes, la propia Ong Otromundoesposible o, como es el caso, el Hospital San Juan de Dios.

Por todo ello, por su compromiso con los más desfavorecidos y por su incansable acción social, desde Ong Otromundoesposible queremos agradecer de la forma más sincera, amplia y públicamente, la labor que a favor de esta Ong ha realizado. Unos años en los que hemos podido aprender de su actitud y comportamiento intachable, siempre en defensa de los menos favorecidos.

De todo corazón, desde Ong Otromundoesposible te deseamos todos los que componemos esta entidad, que la nueva etapa en proyectos de investigación sea todo un éxito, por el bien de los afectados y sus familias que sufren gravemente estas situaciones, deseando también que tus iniciativas personales se vean coronadas por brillantes resultados.

Esta siempre será tu casa.

Mil gracias Marisol Moreda.

Cuando un menor es diagnosticado de cáncer o enfermedad grave va a requerir durante meses o incluso años una atención constante por parte de sus familias, así como periodos de ingreso hospitalario más o menos prolongado y tratamientos médicos y/o rehabilitación.

En muchas ocasiones sus padres se ven obligados a dejar su puesto de trabajo o a reducir su jornada laboral con la merma de poder adquisitivo que ello conlleva, agravada si cabe por el aumento de gastos derivados de tratamientos no cubiertos por el sistema general de salud.

Si todo esto es nuevo para ti, quizás no sepas que existe legislación que reconoce tu derecho a reducir tu jornada en un 50% para atender correctamente a tu hijo conservando tu sueldo íntegro.

En julio de 2011 se aprobó el RD 1148/2011, que en su artículo 2 contempla como situación protegida la reducción de la jornada de trabajo que lleven a cabo los progenitores, cuando ambas trabajen, para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave incluida en el listado que podéis descargar aquí (link).

El RD contempla como beneficiarios los trabajadores, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas, que reduzcan su jornada de trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración, siempre que reúnan la condición general de estar afiliadas y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y acrediten los periodos mínimos de cotización exigibles en cada caso.

La prestación consistirá en un subsidio, de devengo diario, equivalente al 100 por 100 de la base reguladora y se tendrá derecho a la misma a partir del mismo día en que dé comienzo la reducción de jornada correspondiente, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo dicha reducción.

El subsidio se reconocerá por un periodo inicial de un mes, prorrogable por periodos de dos meses cuando subsista la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del menor, que se acreditará mediante declaración del facultativo del Servicio Público de Salud, responsable de la asistencia médica del menor, y, como máximo, hasta que éste cumpla los 18 años.

Las solicitudes deben dirigirse a la dirección provincial competente de la correspondiente entidad gestora o mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, con la que el trabajador tenga cubiertas las contingencias profesionales, ya que será este organismo quién gestione la prestación económica.

En el siguiente enlace podéis acceder el RD donde se explica en detalle tanto las coberturas como el procedimiento a seguir (link).

Nuestro programa Aulas Hospitalarias ya es una realidad. Se trata de un proyecto de educación alternativa complementaria, bajo una metodología lúdica, para pacientes de 0 a 12 años, que estamos llevando a cabo en los pabellones de oncología y quemados del Hospital del Niño “Dr. Ovidio Aliaga” en Bolivia.

Desde Diciembre 2016 a enero 2017, Sandra Carvajal, nuestra especialista en educación alternativa a cargo del proyecto, ha desarrollado una propuesta de actividades lúdico-educativas, personalizada para cada niño y niña, contextualizada ese mes en la época navideña.

  • Elaboración de tarjetas navideñas y apoyo en la redacción de los mensajes.
  • Realización de trabajos de origami con distintos niveles de dificultad.

Las actividades permitieron a los niños y niñas socializar con las madres, padres o cuidadores principales. Al mismo tiempo que los padres adquirieron estrategias para apoyar a sus hijos tanto en el cuidado diario como a nivel educativo.

El objetivo es seguir desarrollando un sistema de lecto.-escritura, no solo para los niños y niñas, sino también para los adultos. Aprender a partir del juego es más educativo que la educación convencional.

Mantener una actividad educativa durante el proceso de hospitalización permitirá que la vuelta a la educación reglada sea un proceso menos duro, ya que el sistema vigente en Bolivia, por lo general, no tiene en cuenta la casuística especial de estos niños, y el choque que supone para ellos volver a la escuela. El tiempo de ingreso, los conocimientos no adquiridos, las secuelas que en ocasiones no les permiten llevar una vida normal, las preguntas sobre sus heridas o la falta de cabello, así como las ausencias periódicas para acudir a tratamiento, son algunas de las dificultades a las que queremos que aprendan a afrontar.

Hasta el momento los gastos del programa ascienden a Bs. 2.454,50. Asimismo, se identificaron tres pacientes que requerían colaboración para compra de medicamentos y otros gastos, debido a su difícil situación económica, a cada uno de los cuales se destinó en calidad de donación la suma de Bs. 575.

Si quieres contribuir al programa puedes hacerlo por distintas vías.

Contamos Contigo

Entidad: BANKIA – IBAN: ES49 2038 2497 2860 0024 1445

ONG OTROMUNDOESPOSIBLE está llevando a cabo conversaciones para la firma de un convenio con la FUNDACIÓN SAN JUAN DE DIOS para financiar la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI, y en concreto “La aplicación de la tecnología CRISPR-Cas9 en edición genética para mutaciones dominantes en genes de colágeno VI”.

La Enfermedad

La distrofia muscular congénita de Ullrich es una enfermedad hereditaria grave que provoca debilidad progresiva de los músculos voluntarios. Se clasifica dentro de las distrofias musculares congénitas, las cuales son un subgrupo de las distrofias musculares que se caracterizan por el inicio precoz de los síntomas, generalmente antes de los 2 años de edad.

Es una enfermedad muy rara, y aunque hoy en día ya existen más casos documentados, hasta el año 2008 solo existían 50 diagnósticos confirmados a nivel mundial.

Síntomas

Los síntomas son de inicio precoz y progresivos. Consisten en debilidad de los músculos voluntarios, contracturas articulares sobre todo en codos y rodillas e hiperlaxitud en las articulaciones de manos y pies. Se asocia también a retraso del desarrollo motor y diferentes complicaciones, como escoliosis e insuficiencia respiratoria como consecuencia de la debilidad muscular. La mayor parte de los pacientes tienen gran dificultad para caminar.

Herencia y genética

La enfermedad es hereditaria según un patrón autosómico recesivo. La mutación que causa el mal está localizada en alguno de los genes que codifican las cadenas alfa del colágeno VI: COL6A1 del cromosoma 2q37.3, COL6A2 del cromosoma 21q22.3 y COL6A3 del cromosoma 21q22.3. El colágeno VI es una proteína que desempeña un importante papel para permitir la contracción muscular.

Diagnóstico

Se sospecha por los síntomas y se confirma mediante biopsia muscular y estudios de laboratorio que demuestran mutaciones en alguno de los tres genes de colágeno VI.

Tratamiento

No existe tratamiento específico que permita curar la afección. Se recomiendo la fisioterapia, prevención de las infecciones pulmonares y soporte respiratorio con ventilación nocturna en fases avanzadas.

Este es el motivo por el cual ONG OTROMUNDOPESPOSIBLE lanza este programa para investigar sobre esta enfermedad y encontrar.

Registro

El registro de los casos de esta enfermedad es fundamental, ya que al no tener constancia de la existencia de los mismos, oficialmente no existen y por lo tanto no se dedican recursos a ella.

Al registrarse se consigue agrupar a todos los afectados por enfermedades musculares congénitas en un único registro internacional de datos, lo que es fundamental para ayudar a la investigación y para realizar ensayos clínicos que se traduzcan en futuros tratamientos y curas.

Por ello, desde ONG OTROMUNDOESPOSIBLE animamos a las familias de niños con esta enfermedad a registrarse en la Organización CURE CMD.(Instrucciones para llevar a cabo el registro) .

Puedes colaborar con nosotros para poner en marcha este proyecto de investigación, bien a través de nuestra cuenta o completando el formulario.

Contamos Contigo

La Caixa. cc: ES34 2100 1655 9402 0027 6488

Hace ya 3 años comenzamos nuestra andadura con la firme esperanza de poner nuestro granito de arena para conseguir mejorar la vida de aquellos pequeños que se enfrentan a enfermedades graves o situaciones desfavorables.

Pusimos en marcha la campaña céntimo solidario, con tres objetivos:

  • Involucrar al mayor número de comercios que quisieran instalar una de nuestras huchas,
  • Dar visibilidad a causas algo olvidadas y
  • Conseguir la colaboración, mediante microdonaciones, del mayor número de ciudadanos posibles.

!Lo que en principio parecía un sueño, es hoy una realidad! la suma de muchos céntimos nos ha permitido financiar programas de apoyo a todo tipo de causas, siempre centradas en la infancia más desfavorecida: enfermedades raras, cáncer infantil, daño y parálisis cerebral, así como cualquier tipo de discapacidad grave.

ENFERMEDADES RARAS

Desde nuestros inicios, uno de nuestros claros objetivos ha sido apoyar a distintas asociaciones y federaciones de ENFERMEDADES RARAS. Empezamos financiado programas de atención psicológica y ayudas técnicas a familias, por un valor de más de 15.300€, pero en los últimos años nos hemos centrado principalmente en la financiación de PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN MÉDICA a los que hemos destinado más de 35.600€, porque creemos fielmente que la investigación salva vidas y es el único camino para conseguir mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias.

Este es el resumen de los programas financiados en apoyo a las enfermedades raras:

  • Creando Redes de Esperanza, de la Federación Española de Enfermedades Raras.
  • Ayudas técnicas y tratamientos médicos para niños con ER de las asociaciones Treacher Collins y D’Genes.
  • Programa de investigación del Síndrome DID 8PTER, llevado a cabo por los Doctores Fernando Santos y Pablo Lapunzina, en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz, de Madrid.
  • Programas de investigación médica en enfermedades raras de la fundación FEDER. Actualmente tenemos en marcha 4 proyectos:
    -Modelos celulares de Ataxia de Friedreich.
    -Nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT .
    -Nuevas terapias para la retinosis pigmentaria.
    -Estudio de las bases genéticas del albinismo.
  • y a lo largo de 2017 seguiremos trabajando para financiar muchos más.

CÁNCER INFANTIL

El cáncer infantil, es la segunda causa de muerte en la infancia en los países desarrollados, por eso, desde el principio ayudar a este colectivo ha sido una prioridad desde el principio. En total hemos contribuido con más de 25.000€ para apoyar a estos niños y sus familias, tanto en España como en el extranjero donde las condiciones médicas no son las nuestras. Los programas objeto de nuestros fondos son:

  • Préstamo de Material Ortoprotésico, para niños ingresados o en tratamiento.
  • Ayuda a Medicamentos, desplazamientos a Hospitales y alojamiento”.
  • Programas internacionales de tratamientos oncológicos en Guatemala.

Nos gustaría hacer una mención especial a la puesta en marcha el pasado diciembre de nuestro primer programa internacional en Bolivia: “Aulas Hospitalaria”. Gracias a este programa los niños con cáncer ingresados en éste hospital, el único en Bolivia para tratamiento oncológico infantil, podrán continuar con sus clases y a la vez realizar actividades lúdico-educativas que mejoren su aprendizaje y su calidad de vida, a lo largo de 2017.

PARÁLISIS Y DAÑO CEREBRAL

Siempre hemos pensado que es parte de nuestra responsabilidad contribuir a mejorar la calidad de vida de los menores que se enfrentan a situaciones poco favorables, en esta línea hemos apostado por la financiación de programas de rehabilitación de niños con daño cerebral adquirido y el aprovechamiento de las nuevas tecnologías para mejorar la comunicación de menores con parálisis cerebral. Nuestra contribución a estos programas asciende a 18.400€.

  • Con el programa últimas tecnologías en parálisis cerebral, se ha dotado a 6 colegios especializados, de los equipos más avanzados para que los menores afectados aprendan a comunicarse y así mejoren su relación con el entorno y logren una mayor capacidad de interacción y desarrollo.
  • Programa “Actividades Físico-Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido” donde adquirimos bicicletas adaptadas para mejorar las capacidades físicas con la rehabilitación.

ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN

La guinda del pastel para este ya lejano 2016, ha sido la firma del primer convenio para la instalación de un parque infantil adaptado e inclusivo en la ciudad de Burgos, como forma de lograr una mayor integración de niños con diversidad funcional.
Está primera acción ha supuesto un coste de 12.500€, pero no es más que el inicio del reto: llenar nuestros parques y plazas de juegos para todos. Próximos destinos Madrid y Zaragoza.

Como dice el eslogan de de nuestra campaña céntimo solidario, unos simples céntimos pueden cambiar la vida de muchas personas. A Tod@s gracias por vuestro apoyo y colaboración.