ong-otromundoesposible.org

POR LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

Todos tenemos cerca a un familiar, un amigo o un conocido que, por alguna causa vive con daño cerebral. Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 personas que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia o por cualquier enfermedad infecciosa en el cerebro. El 59% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión.

Algunas estrategias en el ámbito de la salud, como la estrategia ictus o la del cáncer, han supuesto avances significativos para salvar la vida a personas que han tenido una lesión en el cerebro. Pero es necesario garantizar el derecho a vivir con dignidad de estas personas que han sido salvadas Para las 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido que viven en España la discapacidad, las barreras para desenvolverse de forma independiente, el aislamiento social y la carga familiar son realidades que comienzan a vivirse desde el alta hospitalaria. La nueva situación a la que estas personas se enfrentan supone el menoscabo de su salud y la de sus familias.

Reconocemos algunos avances en el terreno de la continuidad asistencial pero entendemos que son insuficientes. Tanto en la Federación Española de Daño Cerebral como en las asociaciones territoriales recibimos cada día llamadas de angustia ante el alta inminente de un familiar. La desorientación por lo que este ha cambiado, la inexistencia o desinformación sobre las posibilidades y recursos para su recuperación funcional y la escasez de apoyos o servicios para recomponer y normalizar su vida son las principales causas de esta angustia.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido el movimiento asociativo de las personas con daño cerebral y sus familias, organizadas en torno a la Federación Española de Daño Cerebral, reafirmamos nuestro compromiso y reclamamos de las administraciones públicas respuestas coordinadas y adecuadas a nuestras necesidades en los ámbitos sanitario y social:

 Es imprescindible establecer un criterio diagnostico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria, que sirva para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional, cuando sea necesaria, en un marco de continuidad asistencial y con recursos especializados suficientes.

 Es urgente que, desde los ámbitos competenciales que correspondan, se analicen las necesidades de la población con daño cerebral, se dimensionen los recursos necesarios para su atención y se regule su estructura y funcionamiento.

 Es necesario evitar la exclusión y aislamiento de las familias en las que se ha producido una lesión cerebral poniendo en marcha los recursos y servicios especializados (información, formación y apoyo psicológico) que se requieren en cada fase del proceso.

También llamamos la atención de la sociedad sobre una realidad en la que todos podemos vernos implicados directamente. Reclamamos su complicidad para romper las barreras que dificultan la normalización social de las personas con Daño Cerebral Adquirido.

Estamos convencidos que esta normalización es posible. En el movimiento asociativo de daño cerebral ofrecemos un espacio común desde el que impulsar, promover y exigir los cambios necesarios. Para ello es imprescindible trabajar juntos y unidos, por lo que animamos a todas las personas y, de manera especial a las que estén viviendo de cerca esta situación, a que se acerquen a nuestras asociaciones o se organicen allí donde no las haya para dar mas fuerza a nuestra voz y promover los cambios necesarios desde el convencimiento de que

UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA

CON DIGNIDAD

26 de octubre de 2016

Manifiesto Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

ong-otromundoesposible.org

Después de recoger durante 30 meses los donativos de la campaña Céntimo Solidario que ciudadanos, de distintas partes de España, han realizado desde Enero de 2014, tenemos la satisfacción de anunciar que hemos alcanzado la cifra de CIEN MIL EUROS donados a diversas causas relacionadas con niños que padecen enfermedades graves. Por supuesto, a todos los que con su sencillo acto de donar unos céntimos han contribuido a hacer esto posible, GRACIAS!.

En enero de 2014 hicimos la primera recogida de donativos de las primeras 25 primeras huchas que se habían ubicado en aquel momento en distintas farmacias de Madrid capital, y algo más de dos años después y 700 huchas, hemos superado los primeros CIEN MIL EUROS de donación a distintas causas de niños con enfermedades graves.

Ha sido un camino lleno de trabajo y alegrías, y también de dificultades, pero hoy es el momento en que todos los que participamos en esta campaña Céntimo Solidario, voluntarios, trabajadores y comercios colaboradores, nos felicitemos por alcanzar este hito tan importante.

Para hacer partícipes a todos de las causas que han sido apoyadas por la campaña, queremos mencionar las más importantes:

Enfermedades Raras

Hemos financiado el programa Creando Redes de Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Igualmente, hemos dotado el fondo de investigación de enfermedades raras de dicha Federación, con la que se están llevando a cabo dos proyectos de investigación:

– Modelos celulares de Ataxia de Friedreich:Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”. Investigador Principal: D. Jordi Tamarit Sumalla – Centro: Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).

– Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”. Investigador Principal: Dª. Luisa María Botella Cubells – Centro: Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Daño Cerebral Adquirido

Hemos cofinanciado el programa Actividades Fisico-Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido, de la Federación Española de Daño Cerebral.

Cáncer Infantil

Hemos financiado la totalidad del programa de Préstamo de Material Ortoprotésico de la Asociación Infantil Oncológica de Padres de Niños con Cáncer.

Igualmente financiamos el programa de Ayuda a Medicamentos y Desplazamientos a Hospitales, de la citada Asociación, y desde hace unos meses también financiamos los gastos de los pisos de acogida para familias de niños con cáncer.

Síndrome DID 8PTER

Estamos cofinanciando la investigación en el hospital La Paz de Madrid de este síndrome que afecta a 6 niños en España, a través de la Asociación del Síndrome DID.

Accesibilidad e Inclusión

Hemos generado los fondos necesarios para la instalación de un primer parque adaptado a niños con diversidad funcional, cuya instalación se está ultimando con el Ayuntamiento de Burgos.

Equipamiento de colegios para niños con Parálisis Cerebral

Hemos conseguido dotar a los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral, que colaboran con la asociación ASPACE Madrid, para el curso 2016-2017 con los equipos y software que aportan las últimas tecnologías en aprendizaje de comunicación. Gracias a las nuevas tecnologías, controlando el ratón a través de la mirada o con sistemas de barrido del teclado, estos niñ@s, pueden comunicarse de forma más amplia con su entorno, así como con el resto de la ciudadanía.

Diversas Causas

Hemos apoyado con importantes donaciones a diversas causas como las que defienden las Asociaciones de Treacher Collins o D’Genes, entre otras.

Queremos también mencionar y agradecer a la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA), primera entidad que firmó un convenio de apoyo y colaboración con nosotros, y cuyas farmacias fueron las primeras en recibir las huchas de donación. Además su apoyo se amplió con la celebración anual de un Torneo Solidario de Golf.

Pero no sólo hemos hecho donaciones directas de apoyo a programas, también hemos aportado, en colaboración con distintas empresas, material de todo tipo para cubrir distintas necesidades, desde juguetes electrónicos musicales para las clases de terapia con música de los niños con cardiopatías congénitas, de la Fundación Menudos Corazones, hasta el detergente necesario para todo un año de los cuatro pisos de acogida de niños con cáncer y sus familias, de la Asociación de Niños con Cáncer, o el suministro de mantas para las familias más necesitadas del sur de Madrid, a través de la asociación el Pato Amarillo.

A estas empresas que han apostado por apoyar nuestra actividad y han participado con su solidaridad en la ayuda de las distintas causas, queremos agradecerles su colaboración, mencionando a todas ellas: UNILEVER, Cola Cao, La Caixa, Fundación Mahou-Sanmiguel, El Corte Inglés, iKasa, Lucania y Lacasa. A todas, gracias.

Quizá por todo ello fuimos merecedores de recibir el Premio a la Mejor Iniciativa de Patrocinio y Mecenazgo.

Son muchas las causas que hemos apoyado en estos meses, y muchas las que queremos seguir apoyando dentro de la campaña Céntimo Solidario, pero el verdadero protagonista de éste apoyo son los ciudadanos que realizan sus donativos. A ellos les damos nuestras más sinceras GRACIAS en nombre de todos los niños y sus familias que han recibido su apoyo.

ong-otromundoesposible.org

Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario, a la colaboración ciudadana y a la participación desinteresada de más de 150 Comercios de la Comunidad de Madrid que han querido instalar nuestras huchas, hemos conseguido nuestro objetivo para el programa “ÚLTIMAS TECNOLOGÍAS EN PARÁLISIS CEREBRAL”.

Durante los 8 meses que ha durado la campaña, hemos recaudado 6.899,92 € que vamos a destinar íntegramente a este programa, gracias al que dotaremos a los 6 colegios colaboradores de ASPACE Madrid, con la última tecnología para el aprendizaje.

En concreto, los seis colegios receptores del material tecnológico son Fundación Aenilce, Fundación Ana Valdivia, Asociación Atenpace, Asociación El Despertar, Fundación Bobath y Fundación Numen. Todos ellos especializados en educación de niños con parálisis cerebral.

Los cuatro primeros recibirán un aula digital de última tecnología, basadas en pizarras digitales de lente corta.

La Fundación Bobath recibirá el siguiente material:
• Board Maker, una aplicación que permite la creación de tableros de comunicación con imágenes.
• The Grid2, una aplicación que convierte imágenes y textos del ordenador en sonido (comunicador).
• BJoy Ring, un dispositivo que se coloca en el joystick de la silla eléctrica y sustituye al ratón convencional, permitiendo al niño acceder a cualquier dispositivo (ordenador, Tablet, móvil…) desde su silla.

Por su parte, la Fundación Numen será dotada con tres Super Talker, que es un comunicador progresivo con salida de voz, de fácil manejo para nuestros niños y que permite adaptaciones a los diferentes niveles y necesidades de cada individuo. Tiene 8 niveles de mensajes de voz y a su vez se pueden configurar en paneles de 2, 4 u 8 mensajes, permitiendo así ir de lo sencillo a lo más complejo. Se puede trabajar además de la comunicación como tal, la relación causa-efecto con canciones, peticiones, cuentos… permite grabar mensajes en función del objetivo de trabajo de cada niño.

¡OBJETIVO CONSEGUIDO!
GRACIAS