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Por tercer año consecutivo, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible organizan el Torneo Solidario de Golf.

Como ya ocurriera los dos años anteriores, la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) liderando la iniciativa y la asociación Ong Otromundoesposible, han organizado el Torneo Solidario de Golf en el que niños con enfermedades graves son los receptores de los fondos recaudados, a través de Ong Otromundoesposible.

El campo elegido en esta ocasión fue el sitiado en los Talavera de la Reina (Toledo), y la participación ha estado abierta al público en general, si bien los farmacéuticos forman el grupo más numeroso entre los participantes en esta iniciativa solidaria que cumple su segunda edición.

La Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma) y Ong Otromundoesposible vienen colaborando desde el año 2013 en la campaña Céntimo Solidario mediante la colocación de huchas en las farmacias de la asociación, fruto de la cual Ong Otromundoesposible viene destinando distintas donaciones al apoyo a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, entre otras, así como a la financiación de proyectos de investigación en el Hospital La Paz (Madrid), en el Institut de Recerca Biomédica de LLeida y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Diversas entidades y empresas han colaborado nuevamente con esta iniciativa, habiendo recibido Ong Otromundoesposible el apoyo de El Corte Inglés y la Fundación Mahou-Sanmiguel, a quienes agradecemos sinceramente su confianza en nuestra labor a favor de los niños con enfermedades graves.

 Golf-Fotos

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Beatriz, nuestra niña de cuatro años padece el síndrome de PhelanMcdermid. Es una niña feliz, a la que le gusta ir al parque, pintar, estar con su hermana y sus primas, pero también es una niña con un retraso cognitivo, con una hipotonía que le impidió empezar a caminar hasta los 3 años, que necesita mucha ayuda para aprender a hablar y en general, mucha ayuda para aprender.

El síndrome PhelanMcdermido deleción de 22q13 nos ha robado parte del material genético de nuestra niña, pero nos ha bajado los pies a la tierra. Hemos vuelto a valorar el trabajo duro que hay detrás de aprender a hacer las pequeñas cosas como puede ser dar palmas, coger lo juguetes por ella misma, articular sonidos que intentan ser palabras…

Sin querer nos hemos adentrado en un mundo de médicos, especialistas que desconocíamos, términos médicos y burocracias que nos eran ajenas, pero también hemos conocido a una familia estupenda de otros papás que han pasado por lo mismo que nosotros, que te entienden a la perfección, sin tener que dar muchas explicaciones. Nuestros niños muchas veces no tienen un comportamiento socialmente aceptable, y sin querer te escuchas a ti misma excusándote por ello. Eso es agotador.

Beatriz va a un cole ordinario de integración, donde hace la fila con Cristina, su seño y entra con los compis de su misma edad y a lo largo del día se va con María José, su fisio, al aula específica con otros compañeros y Eva, su profesora de Educación Especial, Merche su profe de Audición y Lenguaje. Además, cuenta con el apoyo de Amparo, Amelia y Juani, que se encargan de darle de comer, su higiene personal, etc.

Además de todo eso, tiene una sesión de logopedia a la semana, equinoterapia, hidroterapia y músicoterapia, y todas las terapias que el bolsillo y el tiempo te permitan.

Ella no interactúa con otros niños, sino que le gusta verlos jugar. Al principio la verdad es que me dio mucha pena, sin embargo, hemos aprendido a respetar sus necesidades y sus gustos y si ella se siente cómoda viéndoles jugar, tenemos que respetarla.

Con ella, cosas tan sencillas que otros niños aprenden de manera innata como es masticar, hacer la pinza con los dedos para coger objetos, etc. ha supuesto muchos meses de trabajo y repeticiones.

Recuerdo que, con dos años y medio nos dimos cuenta que observaba los parques pero no decía nada, así que le dije a mi marido “Tenemos que llevarla al parque, que ella no lo pida, porque no sabe hacerlo, no quiere decir que no quiera ir” y efectivamente, le ENCANTA que vayas con ella al parque. Ahora dice algo así como “QUEQUE” cada vez que pasamos delante de uno.Es una niña y como tal, le gusta ir al parque, jugar, pintar. Y eso también le ayuda a avanzar.

Beatriz es una niña muy expresiva y sonriente, pero muchas veces se frustra porque no entendemos lo que quiere o necesita en ese momento. Para salvar ese problema de comunicación estamos trabajando el sistema de Pictogramas PECS y los signos para acompañar a los sonidos y darles el significado correcto que ella quiere trasmitir.

Os dejo un video donde podéis ver a la pequeña Beatriz.

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Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño. Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual.

Si quieres conocer de primera mano la realidad de este colectivo, te invitamos a ver este vídeo de ASPACE Madrid, donde padres y profesionales nos dan su opinión sobre cómo afrontar la parálisis cerebral en nuestro país.

ONG Otromundoesposible colabora con ASPACE Madrid, mediante el programa Nuevas Tecnologías en Parálisis Cerebral.

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La idea de que sea el propio sistema inmunitario el que se encargue de eliminar las células cancerosas como si fueran una bacteria, un virus o cualquier otro organismo extraño ha explotado en los últimos cinco años. El camino ha sido largo. Pero, hoy día, todos los laboratorios punteros que trabajan en oncología están en esa carrera, como se está viendo en el congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), que empezó el viernes en Chicago.

De momento, “estamos ante la punta del iceberg”, advierte José Luis Pérez Gracia, de la Clínica Universitaria de Navarra, que presentó el domingo datos del uso del atezolizumab (de Roche) en cánceres del sistema urinario (sobre todo, vejiga) que ya han recibido cirugía y quimioterapia y que actualmente no se pueden curar. “Son pacientes que fallecen en un tiempo relativamente breve”, afirma. En un estudio con 310 enfermos se vio que alrededor del 20% respondían al nuevo medicamento, y, sobre todo, que su efecto era continuado y que se beneficiaban de que tienen menos efectos adversos. “Hablamos de que al año y medio el 80% seguían bien”, declaró satisfecho el oncólogo, cuando antes vivían “dos, cuatro, seis meses”. El resultado ha hecho que la agencia estadounidense del medicamento (FDA) lo aprobara sin necesidad de comparar sus resultados con el de la mejor alternativa actual, lo que es una prueba de su impacto, afirma Pérez Gracia satisfecho.

Este caso es solo un ejemplo del mecanismo que lidera en este momento la investigación en inmunoterapia: la interacción entre una de las proteínas de la superficie del tumor, la PD1, y una de los linfocitos (las células encargadas de destruir a los microorganismo extraños), la PDL-1. Son la pareja de moda del congreso.

El proceso en el que intervienen es el siguiente: muchas células cancerígenas tienen muchas proteínas PD1 en la superficie (están sobreexpresadas, en argot científico). Son su mecanismo (o, mejor dicho, el que ahora mejor se conoce) para evitar ser atacadas como un cuerpo extraño por los glóbulos blancos que deberían localizarlas y destruirlas. Funcionan uniéndose a las PDL-1 de los linfocitos. Es como si le dieran al interruptor que apaga si función defensora, con lo que los desactivan. Evitar esa unión por cualquier medio es, ahora, el objetivo. Por eso dos de las palabras que más se oyen estos días en las presentaciones del congreso son “anti-PD1”, si bloquean la proteína de la célula cancerígena, y “anti-PDL1”, si lo hacen con las del linfocito. En ambos casos el efecto es el mismo: la llave no entra en la cerradura, y el proceso natural no se altera.

Pero el juego de disfraces va más allá. En algunos cánceres, como el de colon, las células tumorales no muestran las proteínas PD1, explica Josep Tabernero, del hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Por eso lo que se intenta es obligarlas a que los asomen. Para ello se está ensayando es tenderles una emboscada: tratarlas primero con otro medicamento que haga que las células cancerosas reaccionen, y, al intentar defenderse, saquen sus PD-1. Entonces quedan expuestas al ataque de la inmunoterapia.

El hecho de que la PDL-1 de los linfocitos exista independientemente de que la persona tenga un cáncer o no, y de que muchos tumores sobreexpresen la PD-1 permite, además, que los medicamentos destinados a impedir su unión para desactivar el escudo cancerígeno se prueben en múltiples neoplasias diferentes. Es el caso de los ensayos CheckMate de BMS en cáncer de pulmón, cabeza y cuello y melanoma, cuyo inhibidor de la PD-1, nivolumab, fue aprobado en abril por la Comisión Europea para carcinoma renal metastásico. También en próstata.

Otro ejemplo de esta importancia es que dos grandes laboratorios como Merck y Pfizer de hayan unido para desarrollar un anti-PDL-1, el avelumab, para tratamiento de cánceres avanzados de células de Merkel, mesoteliomas, vejiga y gástrico, ovario, riñón y pulmón.

Este último merece una mención aparte merece el cáncer de pulmón. O los cánceres de pulmón, porque los distintos avances en identificación de moléculas de superficie y procesos inmunitarios hacen que se hable ya de 14 tipos de estas neoplasias. De los cuatro cánceres más frecuentes (mama, próstata, colorrectal y pulmón) es, en general, el que peor pronóstico tiene. Por eso los avances en esta patología son tan importantes. En general, se divide entre tumores de células pequeñas y de no pequeñas. Y, estos últimos, pueden tener marcadores ALK, EGFR o ser sensibles a quimioterapia y, ahora a inmunoterapia, afirma Enriqueta Felip, del Instituto de Oncología del hospital Vall d’Hebron.

Como ejemplo, aparte de los ya mencionados, también MSD y Roche presentan resultados de inmunoterapia. Y, también, centrados en la pareja PD1-PDL1. El ensayo POPLAR, afirma Miguel Fernández Artalejo, del hospital Miguel Servet de Zaragoza, demuestra beneficios de esta aproximación similares a la quimioterapia (un 20%), pero con dos ventajas, son más duraderos en el tiempo y ofrecen menos efectos secundarios, que, además, no aumentan con el tiempo.

No son soluciones definitivas, pero la oncología actual avanza pequeños grandes pasos.

Fuente: elpais.com

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Mi Nombre es Claudia, soy madre de tres hijos, dos de las cuales están afectadas de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara,  como la mayoría de ellas degenerativa y altamente discapacitante que hace a las personas afectadas dependientes de todo tipo de ayuda  para poder realizar todas las actividades cotidianas.

Sofía tuvo un desarrollo normal hasta que a partir de los 14 meses empezamos a notar un retroceso. Cuando apenas empezaba a dar sus primeros pasos con ayuda dejó de hacerlo, dejó de girarse en la cama,  cuando gateaba cada vez perdía más fuerza en los brazos y en las piernas.

Cuando empezaron las visitas a los especialistas tardaron un año en dar su diagnóstico. Durante este año vivimos días interminables entre esperas de entrega de resultados de analíticas y pruebas radiológicas. Cuando ya tuvimos los resultados, la espera continuó, esta vez para que los especialistas nos visitaran de nuevo e interpretaran los resultados.

Mientras tanto, en todo este proceso, me quede embarazada de Sara. Los especialistas nunca me hablaron de la posibilidad de una enfermedad grave como esta y de la posibilidad de que mi próximo bebé también pudiese estar afectado. El embarazo siguió su curso y cuando ya estaba de 8 meses, a punto de dar a luz, hicieron un electromiograma a Sofía mediante el cual ya pudieron ver de qué se trataba. No fue hasta después de un mes de nacida Sara, y con los estudios genéticos de Sofía, cuando nos dieron la terrible noticia que desde ese preciso momento haría que nuestras vidas cambiaran y tuviéramos que adaptarnos a otro tipo de situaciones y de necesidades.

La AME cambió nuestras vidas,  en ese momento nos dimos cuenta de que los cuidados tenían que ser mayores. Por suerte pude acogerme a una baja laboral por tener hijo con enfermedad rara y dedicarme día y noche a sus cuidados. Así, empezaron las visitas a fisioterapeutas y un continuo ir y venir a diferentes especialistas, a diferentes centros, gestionar trámites de ayudas, etc. Poco a poco, mientras íbamos saliendo de la burbuja en la que nos encerramos, con la noticia del diagnóstico íbamos aprendiendo, teníamos que hacer pequeñas adaptaciones y cambios que les facilitaran un poco más su movilidad, su comodidad.

Al principio pensábamos que era el final, la peor noticia que pudiéramos recibir, pero poco a poco hemos descubierto, o mejor aprendido, que dentro de todo lo malo hay que saber ver lo bueno. Esta enfermedad, nos ha permitido aprender a valorar el tiempo, las personas, los espacios, a estudiar más, a conocer la importancia de la investigación y a iniciar una lucha diaria, por difundir las enfermedades minoritarias, por hacernos escuchar y por hacernos visibles.

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9 de cada 10 pacientes crónicos afirman que el Sistema Nacional de Salud necesita cambios; y 5 de cada 10 consideran que estos cambios deben ser “importantes”. Son los datos del III Barómetro EsCrónicos, que arroja un 6,1 como la nota que los pacientes crónicos ponen a la atención sanitaria recibida según entrevistas realizadas en marzo y abril de 2016.

Según los datos recabados, para los pacientes crónicos, las principales mejoras que necesita el SNS (multirrespuesta) son:

  • Reducción de los tiempos de espera para citas: 54%
  • Mejor acceso especialistas: 45%
  • Comunicación con el personal sanitario: 31%
  • Igualdad en el acceso a la asistencia en las CCAA: 29%

En el acceso a los tratamientos, el 77% considera que recibe un tratamiento adecuado a su enfermedad, si bien, todavía 2 de cada 10 pacientes opinan lo contrario. Las diferencias en las políticas sanitarias de las CCAA constituyen la principal barrera en el acceso al mejor tratamiento posible. Hay CCAA que subvencionan unos medicamentos o ayudas técnicas y otras no. A los desplazados se les ponen límites en el número de medicamentos recetados, no se les deriva a especialistas o no realizan análisis si no son urgentes.

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