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La Federación Nacional ALCER pone en marcha la campaña “Elige tu opción: Hazte Donante” con la que pretende animar una vez más a la población para que España siga siendo líder mundial en lo que a donación y actividad trasplantadora se refiere. Y es que nuestro país lleva 24 años consecutivos siendo número uno en donación y trasplante gracias a la generosidad de toda la sociedad y a los profesionales socio-sanitarios que desarrollan su labor en este campo.

En esta nueva edición del Día Nacional del Donante todas las personas que forman el movimiento asociativo ALCER saldrán a la calle en todas las provincias para informar a la sociedad y animarla a que sigan apoyando la donación de órganos, favoreciendo con ello que las listas de espera y las negativas familiares sigan en descenso. Todo ello con el objetivo de seguir cosechando buenos resultados en materia de donación y trasplante.

Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes indica que “este año es muy posible que lleguemos a los 42 donantes por millón, dos más que en 2015, gracias a la donación en parada cardíaca. El año pasado se creció un 60% y en lo que llevamos de 2016, un 50%. El motor del crecimiento de los trasplantes es la donación en parada cardiaca y también la colaboración de los médicos de urgencias. Estamos bien y vamos a estar mejor”.

HAZTE DONANTE

 

 

Info publicada en Elfarodigital.es

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Una acto con ponentes de altura, presentado por nuestro presidente Celestino Olalla.

A continuación intervino Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz. Quién cedió el testigo a Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

También contamos con la presencia del Dr. Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER y Cristobal López de la Manzanara Cano, Presidente de ADEFARMA (Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid).

La introducción al Libro El Último FaceTime corrió a cargo de Julia Sáez Angulo, periodista y escritora. Y finalmente intervino Marisol Moreda, autora y Presidenta de Honor de Ong Otromundoesposible,

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Después de la presentación y la firma de libros por la autora. Marisol Moreda hizo entrega a Zaira, afectada de Síndrome Treacher Collins, de una camiseta del Real Madrid firmada por Cristiano Ronaldo.

Cerramos el acto con un vinito español y una rifa solidaria.

Gracias a todos los presentes por vuestro apoyo a las enfermedades raras.

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Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER. El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.

Cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas” publicado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).

 

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El pasado miércoles tuvo lugar en Madrid la entrega por parte de Ong Otromundoesposible, de los premios a los ganadores del primer concurso llevado a cabo específicamente para niños con enfermedades raras.

Al acto asistieron tanto el Presidente de Ong Otromundoesposible, Celestino Olalla, su Presidenta de Honor, Marisol Moreda, como el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien recibió los premios en nombre de los ganadores, a quien la Federación hará traslado de los mismos.

Queremos recordar que este concurso nació con la intención de que, tanto los relatos como las fotografías, sirvieran para comprender mejor la realidad de los niños que conviven con una enfermedad rara, tanto a las personas que los rodean, sus amigos, familiares y profesores, como al resto de la sociedad, y así poder ayudarles y mejorar su calidad de vida.

Los ganadores fueron los siguientes:

En la categoría de relatos, Carmen Nayara Alemán Mateos, que recibirá su tablet y su diploma.
En la categoría de Fotografía, Fernando Pérez Díaz, que recibirá su cámara digital y su diploma como ganador de la primera edición.

Además, y para conseguir que esta primera edición del concurso se inscribiera dentro de un clima solidario y de apoyo común entre la familia de las ER, Ong Otromundoesposible hizo entrega, conforme a las bases del concurso, de 1200 € a la Fundación FEDER para el fondo de investigación sobre las Enfermedades Raras.

Los Presidentes destacaron en el acto de entrega la importancia de dar visibilidad a las ER, así como de dar voz a quienes conviven con ellas, pero sobre todo y fundamentalmente, de hacer un mayor esfuerzo en el campo de su investigación, aspecto éste en el que Ong Otromundoesposible mantiene un fuerte compromiso con las ER.

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En el día de ayer tuvo lugar la presentación de la última novela de Marisol Moreda, El último FaceTime, en el salón de actos de la Fundación Cofares. El mismo contó con el apoyo y organización de Ong Otromundoesposible, de la cual es Presidenta de Honor Marisol, así como de Adefarma.

Cabe destacar el gran nivel de los intervinientes que arroparon la presentación, entre los cuales se encontraban Federico Mayor Zaragoza, Ex Director General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz, Pablo Lapunzina, Director del CIBERER, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Cristóbal López de la Manzanara, Presidente de la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid y la escritora Julia Sáez, además de Celestino Olalla como conductor de la presentación y Presidente de Ong Otromundoesposible y por supuesto la propia autora, Marisol Moreda.

Como ya ocurriera con su anterior novela, Un largo camino de rosas blancas, Marisol Moreda volvió a destinar los ingresos por las ventas de la obra al apoyo de los niños con enfermedades raras y sus familias, sumándose así a la acción social de Ong Otromundoesposible, que durante los dos últimos años ha donado más de 80.000 € al apoyo de niños con enfermedades graves.

Conforme se sucedieron las intervenciones, el acto tomó un marcado carácter reivindicativo a favor de la inversión en investigación y concretamente en enfermedades raras, que con más de 1.800 catalogadas afecta en conjunto a 3 millones de personas en España, una cifra impresionante pero que apenas recibe los recursos necesarios para su investigación.

Como resumen se puede decir que, además de conocer los pormenores de la interesante y solidaria obra de Marisol Moreda, los numerosos asistentes pudieron recibir una amplia y variada argumentación sobre la muy necesaria inversión en la investigación de las enfermedades raras, que se convirtió en una reclamación generalizada entre los ponentes.

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El amor es una tortura.

La aceptación social, la integración real, son utopías.

Sentirse querido y apreciado es una meta, otra de tantas en nuestra vida. Todo esto es necesario. Sea del signo que sea.

Pero es algo más a lo que se aspira, un objetivo que se intenta compatibilizar con el desarrollo personal y profesional.

Nadie espera, nunca, algo que rompa este equilibrio idílico salpicado por sus problemas y soluciones naturales del desarrollo llamado normal, de la vida.

Pero, ¿y cuándo eso ocurre?.

Hay gente a la que nos ocurre.

En nuestro caso, como en muchos otros, todos los días normales, la agenda está casi llena de consultas. En muchas ocasiones hay que entrar a quirófano (como quién va de compras). Y el esfuerzo por superar cada día los obstáculos que nos hagan parecer normales, ….¡no tiene precio!

Se nos rompe la trayectoria. Cambiamos los objetivos. Nuestra lotería es la SALUD, y disfrutar es, muchas veces, llegar al final del día sin dolores y con una sonrisa.

Pero, gracias a Dios, existen esos días, como el de hoy, ventoso, frío y con algo de humedad, que, fuera de lo habitual (nos entumecería las articulaciones), nos va a dar fuerzas y ánimos.

El sol no quiere acompañarnos con su calor, así que hace sus veces el papá (que también lleva su carga). Los niños (niño y niña) se llenan de energía, porque mamá se ha pintado y nos hemos arreglado todos. Hemos ido a ver el “Mercado Goyesco” y han podido explorar con sus manos los juegos tradicionales, pasear en burro, sentir el aire en su cara desde el barco-columpio, correr por el pasillo de un bar semivacío inventando historias donde ellos son sus propios protagonistas, pero sobre todo, han podido VER los colores de los banderines, los estandartes de los actores franceses, los lienzos falsos de Goya colgados de los balcones y las banderas francesa y española bien diferenciadas por sus colores.

Han elegido sus juguetes y les han podido dar forma.

Han reído, hablado con los conocidos, comido fuera de casa, con una gran autonomía.

Al final de la noche yo no podía con los tacones y el papá tenía que ir a trabajar. Los niños se sentaban en el suelo de casa esperando la cena.

Yo me ponía ropa cómoda y sin prisas, sin perder la sonrisa, despedía a mis tres soles: “hasta mañana, que tengáis buena noche.”

Su felicidad deshacía mis dolores (bueno, siempre hay que tomar la medicación, pero esta vez, era algo superfluo).

¡Qué dulce es irse así a la cama!
¡Ojalá lo consiguiera todos los días!

BeatrizSe llama Beatriz, es de Burgos, afectada y madre de dos niños también diagnosticados con el Síndrome de Stickler.
Alejandro ha perdido la vista y a Nevenka ha perdido la visión de un ojo.
La mutación del COL2A1 ha sido la culpable.
Ella es una madre coraje que lucha con fuerza. Y ellos son nuestra razón.