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Vanesa Ruiz García, es una escritora que ha demostrado que su parálisis cerebral y espasticidad, no suponen ninguna limitación para explorar las facetas de la vida y tocarnos la fibra con sus poemas.

 

No puedo andar,

pero se donde quiero ir,

no puedo hablar,

pero mi mente habla lo que mi boca no puede decir.

Se que mis músculos rígidos están,

me falta muchísima elasticidad, pues tengo espasticidad,

se que mi baba no puedo controlar,

debo llevar pañal.

 

Se, si yo lo se,

soy consciente,

aunque parezca un juguete,

de grandes dimensiones.’

Mi cuerpo solo nada puede hacer,

pero mi mente no deja de correr,

estoy atrapado lo se,

en un cuerpo dependiente con espasticidad.

 

Yo todo eso lo se,

¿y tu? ¿sabes todo lo que yo se?

¿Seguro que me conoces bien?

¿De mi cabeza a mis pies con discapacidad?

¿Sabes, que ha veces, no me gusta, la ropa con la que me vistes?

¿Sabes que ha veces me apetece comer algo que no me ofreces?

¿Sabes que tengo una opinión personal, aunque no la pueda hablar?

¿Sabes que ha veces no me apetece ir con papa o mama, sino con gente de mi edad?

¿Sabes que yo también necesito mi espacio y sentirme valorado?

¿Sabes que ha veces no me siento feliz y necesito llorar y soledad?

¿Sabes que no me siento valorado cuando hablas por mi, estando yo presente?

¿Sabes que aunque lleve pañal, soy un adolescente?

¿Sabes que los cambios en mi cuerpo indican que no soy un niño eterno que estoy siendo un hombre con pelo en el pecho?

 

Si lo se, estoy atrapado en un cuerpo con discapacidad,

pero mi mente sigue trabajando,

Muchos me repiten que sería un genio,

si me tomarán más enserio.

Estoy cansado de siestas,

de estar a las 10 en la cama,

yo como mis hermanos me gustaria,

ir de fiesta y liarla.

 

Sabes, sí mi cuerpo es un vegetal, porque tengo parálisis cerebral,

pero mi alma y personalidad están dispuestas a volar,

con tu ayuda lo puedo lograr, pero cambia tu mentalidad,

no soy un títere al que controlar,

soy una persona más,

por ello, valorarme más

Revista Discover

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El sábado 28 de Mayo, tendrá lugar el Primer Torneo Solidario de Padel organizado por ONG Otromundoesposible y la Asociación de empresarios de Farmacia de Madrid (Adefarma). El torneo se organiza en apoyo a niños que sufren enfermedades graves: cáncer infantil, parálisis cerebral, enfermedades raras, … Inscríbete y pasa un gran día ayudando a los que más lo necesitan!!

El torneo se iniciará a las 10,00 horas el día 28 de Mayo, en Sanset Padel, C/ Fuerteventura, 9 , San Sebastián de los Reyes, por lo que se ruega estar con media hora de antelación en las instalaciones, que cuentan con aparcamiento propio.

La preinscripción puede hacerse entre los días 26 de Abril y 27 de Mayo de 2016 en la web de Sanset Padel: sansetpadel.com. Una vez en ella se deberá acudir a la pestaña “Registrarse”, ubicada en la parte inferior derecha de la página, luego a la pestaña “Actividades” y en ella “Torneo”.

El coste de preinscripción (en la citada web y antes hasta el día 27 de Mayo) es de 20 Euros por persona. Si se abona el día del torneo en pista, el coste será de 25 Euros por persona.

Preinscripción 20€/Persona

Inscripción en Pista 25€/Persona

La participación en el Torneo da derecho a:

  • Recibir un welcome pack con obsequios,
  • A jugar un mínimo de cuatro partidos por pareja.
  • A la degustación de una paella con bebida a la finalización del mismo y
  • A formar parte de la Ong durante un año como socio/amigo.

En caso de llevarse a cabo una rifa benéfica, se informará a los participantes a su llegada a la pista.

Bases del Torneo

  1. El TornTorneo Padel 2016 - verticaleo está organizado para la participación por parejas.
  2. La inscripción puede hacerse tanto en equipos masculinos como mixtos, ambos en categoría única.
  3. El número mínimo de equipos, tanto de masculino como mixtos, será de 8.
  4. En caso de que una de las modalidades no alcance esa cifra, habrá una modalidad general que integre los equipos masculinos y mixtos.
  5. Al no existir categorías, la primera ronda de tres partidos de 6 puntos será clasificatoria, determinándose en ella que equipos pasan a cuadro finalista o a cuadro de consolación.
  6. Los partidos de cuadro finalista y cuadro consolación serán eliminatorios a 9 puntos.
  7. El partido de la final, tanto en cuadro finalista como en cuadro consolación, será de dos juegos de 9 puntos.
  8. La participación en este Torneo da derecho a formar parte como socio/amigo de Ong Otromundoesposible durante un año, salvo manifestación expresa en sentido contrario el mismo día del Torneo.

Si no puedes asistir, pero quieres contribuir a nuestra causa por la infancia, colabora en Fila 0

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MARISOL MOREDA, Presidenta de Honor de Ong Otromundoesposible, presenta su Novela “EL  ÚLTIMO FACETIME”. Tu colaboración y tu presencia son muy importantes para concienciar  y cambiar la historia de las enfermedades genéticas, tanto en España como en otros países.

SALÓN DE ACTOS DE COFARES
MIÉRCOLES 11 DE MAYO A LAS 19:00
(Cooperativa de Farmacéuticos de España)
Santa Engracia nº 31. Madrid

Presenta el acto: Don. Celestino Olalla Presidente de la ONG  Otromundoesposible, e intervendrán,  además de la autora:

  • Don. Federico Mayor Zaragoza, Ex Directo General de la UNESCO y Presidente de la Fundación Cultura de Paz.
  • Dr. Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER Hospital La Paz de Madrid.
  • Dña. Julia Sáez Angulo, periodista y escritora, para diversos medios y ocupando cargos por los que ha recibido diversos premios.
  • Don. Cristobal López de la Manzanara Cano, Presidente de ADEFARMA (Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid).
  • Don Juan Carrión Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Se ruega confirmación antes del 5 de Mayo, mediante mail a contacto@ong-otromundoesposible.org.

 adefarma-cofares

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Cada día muchas familias se enfrentan al duro trance de escuchar que su hijo tiene Cáncer, comienza un largo periplo de tratamientos y visitas al hospital, pero afortunadamente existen personas que de forma altruista destinan su tiempo a sacarles una sonrisa. Que sirva el testimonio de estos padres de homenaje a todos los Voluntarios!

Somos Jesús y Nuria, los papas de María, tiene 5 añitos y llevamos dos años y un mes entrando y saliendo del hospital, con ingresos más o menos prolongados, conviviendo con médicos, enfermeras, auxiliares, voluntarios, etc…

Es cierto que la labor de los voluntarios no es vital, la curación de un niño no depende de lo que hagan los voluntarios, pero cuando ves que se pasa el día sin levantarse de la cama (y que no hay manera de animarlos) salvo cuando pasan los voluntarios a la habitación y empiezan a hablarles, a hacer manualidades con ellos, juegos de mesa, lucha con espadas, espectáculos de magia, de payasos, cuando ves que al irse los voluntarios están animados y comen mejor, cuando ves que después de una prueba dura son capaces de arrancarles una sonrisa, cuando ves que estamos esperando a pasar consulta y las 2 o 3 horas de espera se les pasan volando jugando con ellos, cuando les ves emocionados por algunos de los instrumentos musicales que jamás han visto (y que les dejan tocarlos), cuando los ves que esperan a los voluntarios como a sus amiguitos del cole (al que en muchas ocasiones no pueden ir por el tratamiento) …

Pues en esos momentos piensas que sí que son necesarios y que su labor no se podría pagar con dinero, ya que ellos están regalando amor, tiempo, esperanza, ilusión, alegría … y a todo esto ¿cómo se puede corresponder?

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Una llamada telefónica puede cambiar toda una vida, la vida de muchas personas, de una familia entera. De repente, todos tus esquemas se derrumban. En mayo de 2008, mi primo hermano me notificó que habían descubierto, por fin, el nombre de la enfermedad que, desde hacía ya varios años, le estaba minando la salud. La casualidad (o el destino) había propiciado que una nefróloga del Hospital Perpetuo Socorro de Alicante, al escuchar todo el rosario de síntomas y con tal sólo un par de pruebas determinantes, le diagnosticara la enfermedad de Fabry.

Aquello que en aquel momento pensamos que era el fin, tan sólo resultó ser el principio. La enfermedad de Fabry, como todos ya sabéis, es de origen genético, hereditaria y ligada al cromosoma X, por lo tanto, todos sus familiares por parte materna teníamos que realizarnos la analítica para confirmar, o descartar, que padecíamos la enfermedad.

Nuestra familia es bastante reducida, tan sólo mi tía, mis dos hijos y yo misma nos sometimos a la prueba. Tardaron dos meses en darnos el resultado, dos meses en los cuales mi propio mecanismo de defensa hizo que me desentendiera del tema, evitando pensar ni hablar de ello. La confirmación llegó posteriormente, de cuatro analíticas realizadas, tres eran enfermos de Fabry. Afortunadamente, mi hija no era portadora de la enfermedad.

El hecho de que te diagnostiquen una enfermedad rara, en un primer momento es muy desconcertante. Además, en el hospital de nuestra localidad no conocían la enfermedad, por lo tanto, la incertidumbre se multiplica. Afortunadamente, las doctoras encargadas de nuestro caso (una cardióloga pediátrica para mi hijo, que en ese momento tenía once años, y una nefróloga) se han involucrado al máximo para que en todo momento tuviéramos las máximas garantías. Fueron tiempos de muchas preguntas y, al mismo tiempo, de muchas respuestas. No fue agradable revivir la enfermedad y fallecimiento de mi padre, hace muchos años, cuando ni siquiera estaba reconocida la enfermedad, o a medida que iba descubriendo cuáles son los síntomas posibles ir reconociéndolos en mi propio hijo, o en mi propio cuerpo.

Después de realizarnos un estudio exhaustivo, la pediatra decidió que mi hijo debía ser medicado, dado que había ciertos indicios de depósitos y otros síntomas (córnea verticilada, parestesias en los miembros inferiores, un mínimo engrosamiento de la válvula mitral, anhidrosis y estados de fatiga). Fue una decisión muy meditada por ambas partes, el equipo médico y la familia, por todo lo que conlleva para un niño de 11 años acudir periódicamente al hospital a realizarse diferentes pruebas médicas, así como quincenalmente tener que serle administrada la medicación. Al principio fue difícil, pero poco a poco fuimos incorporando a nuestra rutina diaria todos estos hábitos.

Desgraciadamente, la persona a la que diagnosticaron por primera vez la enfermedad en mi familia falleció de un accidente cerebrovascular al poco tiempo de estar administrándole la medicación. Él era el que nos mantenía informados de todo aquello que iba encontrando, principalmente por la red, y participándonos con cierto optimismo, cómo la administración del medicamento, aunque no iba a curarle los daños que ya tenía, sobre todo en riñón y estómago, posiblemente podía detener el progreso de la enfermedad. Personalmente su pérdida fue el peor mazazo que me podía esperar. Ante mí tenía una realidad que todavía no había alcanzado a valorar en toda su verdadera dimensión. Fueron unos días muy difíciles, a la pérdida de un ser muy querido (ni él ni yo hemos tenido hermanos, y a pesar de vivir en diferentes poblaciones, nos unía una estrecha relación, fortalecida a partir de diagnosticarnos la enfermedad), se unía comprobar cuáles podían ser los graves efectos de sufrir Fabry. Todos los antecedentes familiares eran graves y muy negativos.

Aunque mis síntomas eran discretos, córnea verticilada, ligera hipertrofia ventricular, fatiga y dolores de cabeza, comencé a tener episodios muy dolorosos en brazos y piernas, así como parestesias en las extremidades. Al final, la doctora que me atiende determinó administrarme a mí también el tratamiento de sustitución enzimática. Llevo ya dos años con el mismo, no he notado mejoría en lo que se refiere al dolor en las extremidades, pero tampoco me impide hacer una vida totalmente normal, tanto en mi trabajo como en otras actividades de tipo asociacionista a las que dedico todo mi tiempo libre.

Casualmente descubrí la existencia de la asociación MPS España que también engloba pacientes de Fabry. Necesitaba respuestas, información y un poco de luz. Recuerdo aún cuando Jordi Cruz me llamó al móvil y me informó de todos los aspectos, así como de un inmediato congreso en Zaragoza al que acudimos mi marido y yo con una gran incertidumbre. Pero fue la mejor decisión que pudimos tomar. Conocer a gente tan estupenda, con tu misma problemática, tus temores y unas expectativas similares, me ayudó en aquel momento a asimilar mi situación personal, además de ir comprobando por los propios profesionales médicos todos los avances en la investigación de la enfermedad. Para mí cada año acudir a los congresos nacionales es abrir nuevos momentos de esperanza, porque, efectivamente, hay una progresión positiva, además de enriquecerme de las buenas relaciones personales que se establecen entre nosotros.

Aunque en ocasiones puedo sentirme diferente a los demás, o sufro al ver que mi hijo se pueda ver afectado, pienso que hemos tenido mucha suerte al haber sido diagnosticados de forma temprana. También somos muy afortunados al estar arropados por una familia con la que compartimos tanto los buenos como los malos momentos. Asimismo, el poder compartir y comunicarme con otros pacientes, y saber que hay profesionales de la medicina especializados que dedican su día a día a la investigación, debe darnos mucha tranquilidad. No obstante, vivimos actualmente un momento económicamente difícil, y sería una gran injusticia que los efectos de esta crisis mermaran o detuvieran los avances conseguidos, por tanto no debemos bajar la guardia desde ningún ámbito implicado y seguir reivindicando una calidad de vida digna.

Mª José – Enfermedad de Fabry