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Desde hace mucho tiempo se reconoce el efecto terapéutico de las zooterapias para complementar el tratamiento de distintas discapacidades. La Equinoterapia es una de las formas más completas, puesto que brinda estimulación en diversas áreas.

La utilización de animales, y concretamente de los caballos, como agentes terapéuticos es una opción ampliamente desarrollada desde hace años y en continua expansión en la actualidad.

Las técnicas de la equinoterapia son siempre triangulares, en el que se interrelacionan el paciente, el caballo y el terapeuta, mientras este último da las directrices, la formación del binomio paciente-caballo interactúa llevando a cabo la biodinámica de los movimientos desde el jinete al caballo y viceversa.

La equinoterapia está basada en la neuroplasticidad, utilizando al caballo como instrumento. El cerebro es un órgano plástico y acorde a ello cambia constantemente: en sus circuitos neuronales como resultado de la relación del individuo con el medio que lo rodea, físico, emocional y social. Esta capacidad se denomina neuroplasticidad, es decir, es la adaptación del SNC para minimizar los efectos de las alteraciones estructurales o fisiológicas, sea cual sea la causa originaria. Esta capacidad, si bien se experimenta toda la vida, su recuperación depende de la edad, extensión de la lesión, rehabilitación, factor ambiental y psicosocial.

¿Por qué el caballo?

  • Porque como todo animal herbívoro, no posee agresividad, ya que tiene pulsaciones que oscilan entre 30 a 40 latidos por minuto, transmitiendo al paciente: relajación, tranquilidad y armonía.
  • Porque tenemos algo común ya que según Dr. B. Blocker (Proyecto genoma del caballo) más del 60% del genoma del caballo coincide con el del ser humano.
  • “Porque desde la Psicología genera sensaciones placenteras, aumento de la concentración, de la autoestima y emociones, a través de la relación con el entorno físico y social”.
  • “Porque desde el punto de vista social, permite la integración, cooperación, actividad lúdica, paciencia, concentración, contención, sentido de responsabilidad y autoconfianza”.

Beneficios

Puede considerarse como un nuevo apartado de la Medicina Física, puesto que ofrece un conjunto de técnicas alternativas y complementarias rehabilitadoras, aplicables a un gran número de cuadros discapacitantes, fundamentalmente del aparato locomotor.

Entre sus principales beneficios cabe destacar:

  • FÍSICOS: El paciente mejora su equilibrio vertical y horizontal, regula el tono muscular y adquiere mejor coordinación motriz fina y gruesa, experimenta la disociación de la cintura pélvica y la cintura escapular, indispensable para la marcha sana en bipedestación. Motar a caballa a horcajadas equivale a caminar sentado.
  • PSICOLÓGICOS: El paciente siente una sensación de bienestar general, mejora de autoestima y autoconfianza. Desarrolla la constancia y el hecho de montar le transmite mayor seguridad alejando los temores, lo que se transmite a la vida diaria.
  • EDUCATIVOS: Mejora la capacidad de atención y concentración, cualidades indispensables para una preparación educativa. El dominio temporo-espacial promueve el pensamiento preoperativo.
  • SOCIALES: La actitud permite desarrollar el respeto, la responsabilidad, la constancia y el amor hacia los animales. La actitud positiva que el alumno/a ha adquirido se sí mismo/a, facilita una mayor integración tanto familiar como social.

¿A quién va dirigida?

Se implementan programas utilizando distintas técnicas de equitación y actividades ecuestres, aplicando metodologías acorde a las patologías de los alumnos, desde las graves como Parálisis Cerebral, microcefalias, como así también, Síndrome de Down, Esquizofrenia etc. tratando que a través del deporte y sin darse cuenta puedan lograr una rehabilitación.

Los pacientes que buscan los beneficios de la equinoterapia son niños y adultos con alteraciones como:

  • Disturbios psíquicos y emocionales: autismo, fobias, psicosis
  • Alteraciones comportamentales: agresividad, nerviosismo, stress, timidez, insomnio, hábitos sedentarios.
  • Retraso en el desenvolvimiento, problemas de aprendizaje, inadaptación social.
  • Disfunciones neurológicas con alteraciones motoras: parálisis cerebral, accidente vasculocerebral, traumatismo craneoencefálico.
  • Síndromes diversos: Síndrome de Down, Síndrome de Rett.
  • Problemas sensoriales, visuales, auditivos y fonológicos.
  • Problemas ortopédicos: Alteraciones y desvíos posturales, déficits del equilibrio, degeneraciones articulares, secuelas de traumatismos, amputaciones, deficiencias congénitas.
  • Patologías reumáticas: artritis reumatoide adulta e infantil, gota.
  • Problemas respiratorios: asma, bronquitis, enfisema, patologías pulmonares obstructivas crónicas, secuelas quirúrgicas y/o traumáticas.

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El mundo que me gustaría es donde los niños acepten a mi hermana como una más, que no la vean y huyan de ella porque les da miedo, porque dicen que su cara es rara.

Sé que desde que nací, tengo una hermana con un don especial como dice mi madre, eso me hace luchar y quererla más aunque a veces termine cansada, sufro mucho en silencio al ver como se ríen de ella, no la invitan a cumpleaños, mi madre lucha mucho por ella, yo la intento ayudar también jugando, haciendo los deberes, ya empezó a leer y escribir, sé que mi madre me dice que yo tengo que hacer mi vida y jugar, pero no puedo dejar de ver a mi hermana como algo mío, no puedo verla llorar, sólo deseo que las personas entiendan que hay niños con problemas y no por eso tienen que darle de lado sino más cariño.

Yo lloro en silencio, pero sé que ella es feliz, juega, le encantan los dibujos, sólo deseo que no la discriminen como hacen los niños y las personas, mamá ha iniciado una campaña de concienciación con las enfermedades raras y psíquicas  y parece que ahora tenemos más amigos, más personas que se preocupan y eso me llena de felicidad.

Yo sólo deseo que mi hermana sea feliz, si ella lo es, yo también lo seré y que mi madre siga luchando que yo la ayudaré a conseguirlo, por mi hermana y por todos los niños que tienen discapacidad, porque todos somos iguales y todos tenemos corazón y sentimos.

Carmen Nayara Alemán Mateos

Este concurso nació con la intención de que sirviera para comprender mejor la realidad de los niños que viven con una enfermedad rara, tanto a las personas de su entorno, sus amigos, familiares y profesores, como al resto de la sociedad, y así poder entenderles y mejorar su calidad de vida.

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Conforme a las bases estipuladas para el Concurso, trasladamos el Acta emitida por los tres miembros del Jurado (dos de Ong Otromundoesposible y uno de la Federación Española de Enfermedades Raras) relativo al fallo del mismo:

Una vez leídos y vistos todos los trabajos presentados al I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles por las Enfermedades Raras, Otromundoesposible, tanto en su modalidad de Fotografía como en la de Relatos, es decisión de éste jurado conceder los siguientes Premios:

Ganadora del I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles ER, Otromundoesposible, en su modalidad de Relatos, Carmen Nayara Alemán Mateos. Leer relato
Ganador del I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles ER, Otromundoesposible, en su modalidad de Fotografía, Fernando Pérez Díaz.

Febrero 2016 110

Lo que se comunica a los efectos oportunos.

A los ganadores, enhorabuena, y a todos los concursantes, gracias por participar en esta primera edición y os esperamos para la próxima convocatoria.

A lo largo de estas semanas iremos publicando en nuestra web los relatos y fotografías de los ganadores y finalistas.

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El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21). La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes. Los primeros eventos se realizaron en 2006 en Ginebra.

El tema de 2016 es: «Mis Amigos, Mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana».

Con esta celebración, se quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con Síndrome de Down como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

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Desde que Álvaro nació no hubo nada fácil, problemas hepáticos y endocrinos. Gracias a la Dra.Isabel Glez Casado, endocrina de Álvaro, que lo derivó a Genetica Médica en el mismo hospital Universitario de La Paz para ver si averiguaban que le pasaba. En la prueba de ADN, el diagnóstico fue Síndrome Invdupdel 8p.

El Dr. Santos fue el encargado de darnos la noticia, lo hizo con mucho respeto, sensibilidad y cariño, al principio nos quedamos en silencio intentando entender y asimilar, yo solo quería salir corriendo de la consulta para llorar y desahogarme, porque ese nombre me asustaba mucho y no sabíamos lo que era.

Nos explicó que era una rara anomalía genética de la cual poco se sabía, solo 6 casos diagnosticados en España y pocos estudios realizados y que además a cada persona le podría afectar de diferente manera dependiendo de la información genética perdida. En común presentan discapacidad intelectual, retraso o falta de lenguaje, retraso del desarrollo psicomotor, hipotonia con tendencia a desarrollar hipertonia progresiva y graves problemas ortopédicos con el tiempo, anomalías faciales menores y agenesia del cuerpo calloso.

Yo tardé bastante tiempo en aceptarlo y asumirlo, con miedo e incertidumbre, no paraba de pensar por qué?, por qué a mi niño? no era justo… se habrán equivocado…. miraba a mi peque, y quería creer que era imposible que tuviese esa cosa tan horrible y rara que nos había dicho. Estuve mucho tiempo buscando información en Internet, al borde de la obsesión, pero apenas encontraba información, no había estudios, no había asociaciones ni nadie que nos pudiera ayudar, hasta que decidí que era el momento de hacer algo, que teníamos que tener valor e intentar hacer lo máximo posible, que no podíamos quedarnos de brazos cruzados sin hacer nada, que había que saber más, teníamos que buscar a las familias en la misma situación y entre todos ayudarnos para buscar soluciones.

Hablamos con el Dr. Santos y el Dr. Lapunzina y comprendieron nuestra necesidad de saber más y de darles la oportunidad de tener una mejor calidad de vida y un futuro menos incierto, conseguimos un convenio de investigación del Síndrome Invdupdel 8p, que ya está a punto de empezar, es el reto más difícil y del cual me siento super orgullosa.

¡Por ti mi amor!

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El actor y rapero El Langui ha compuesto el tema #SeSalen para animar a los deportistas paralímpicos españoles que participen el próximo verano en los Juegos de Río de Janeiro.

El tema “exalta los valores de la motivación, el esfuerzo, el talento y la capacidad de superación, y anima a la afición a seguirle el ritmo a los deportistas en Río 2016”.

La iniciativa #SeSalen tiene también una vertiente solidaria. Quien desee descargarse la canción en la plataforma Bandcamp puede establecer el precio que considere oportuno, y el dinero recaudado será destinado el Equipo Liberty de Promesas Paralímpicas de Atletismo.

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Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas… Su cuerpo empezaba a deformarse en pecho, costillas flotantes, manos, piernas… La pediatra aludía a que era una exagerada como todas las madres primerizas, por lo que empecé a llevarle a urgencias al hospital Niño Jesús de Madrid y allí le empezaron a hacer varias pruebas hasta que llegamos a la unidad de digestivo donde con la edad de 3 años le diagnostican que tiene “reflujo” y que hay que ponerle un tratamiento.

Al año del mismo volvimos a revisión y nos atendió una gran profesional del Departamento de Digestivo Dra. Novo, la cual me dijo que mi hijo había tenido un parón en el crecimiento y que si no le había llevado a ningún sitio. Tras contarle nuestras andanzas me derivó a la unidad de metabólicos donde le hicieron una biopsia del antebrazo derecho, tras extraviarse la prueba y tardar más de 9 meses en darnos el diagnóstico resultado del mismo fue Síndrome de Morquio o MPS IV tipo A.

Nos derivaron al hospital 12 de Octubre ya que era el único hospital que tenía enfermedades raras y allí se nos abrió un abanico de profesionales de todas las especialidades que resulta conocían y sabían cómo tratar dicha patología. Le coordina su doctora y es ella la que le deriva a los distintos especialistas con sus respectivas pruebas.

Ahora mismo Dani tiene 17 años, llevamos en aquel hospital desde sus 4 años de edad y ha pasado por 14 operaciones casi todas de huesos intentando paliar atrofias-roturas y dolor de: cuello, caderas, rodillas, tobillos… lleva audífonos y una BIPAP para poder respirar por la noche, mide 1,09 cm y no llegará a medir 1,20 cm. Le ve el cardiólogo dado que tiene un corazón como el de una persona normal en una caja bastante más pequeña que el de una persona normal. También le ve el oftalmólogo, neurólogo, neurocirujano…. ¿Qué parte del cuerpo no tiene hueso?

Estamos saliendo en todos los medios de comunicación (periódicos, radio y televisión) porque el pasado mes de Mayo la doctora de Dani junto con la Asociación MPS España y la colaboración de Biomarin ofrecieron tratamiento en España en el programa Early Access a 8 pacientes en 8 hospitales diferentes antes de su aprobación y puesta en el mercado, proporcionándoles la enzima que les falta en su cuerpo de tal forma que mejoraría la Calidad de Vida en la enfermedad.

ER-MarAcosta-Avila3De esos 8 pacientes el único que no pudo entrar fue Dani y se quedó el Early Access en 7 pacientes. No sabemos por qué nos ocurrió esto a nosotros pero lo que si estamos seguros es que con el tratamiento podríamos prevenir lo que estuviera por venir (que es mucho). Lo más importante PODRÍA TENER OPCIÓN A LA VIDA tan longeva como una persona normal. Pues bien, después de estar esperando más de 1 mes y medio la respuesta de la Dirección del hospital, me llama la doctora de mí hijo y me dice que el Subdirector del Materno-infantil del 12 de octubre Sr. Juan Ignacio Sánchez Díez ha denegado el tratamiento para mí hijo. Fui a hablar con él y alega que “… no va a autorizar un fármaco que no está probada su eficacia…” y entonces yo le recuerdo que es un ensayo y le pregunto si es un problema económico, a lo que me dice por 3 veces que NO ES PROBLEMA ECONÓMICO. Como le digo que me consta que están dando dicho tratamiento en otros hospitales me dice que… “me vaya del 12 de Octubre…” y añade que como mí hijo tiene 17 años…. Y resulta que me he enterado después que cuando Dani cumpla 18 años no hay especialista para Dani que le lleve y por lo que caemos en una nebulosa que no sabemos qué sucederá con estos enfermos crónicos, yo me supongo que les atenderán especialistas cuando lleguen a sus manos pero no sabemos “cuando” llegarán a sus manos y si no será demasiado tarde.

En fin, como veréis estamos metidos en una indefensión y falta de respaldo tal que he decidido hacer público el caso de mí hijo para a ver si así concienciamos a la sociedad de lo que están haciendo con nosotros, porque vosotros lo sabéis bien que llegar hasta la actualidad nos ha costado mucho esfuerzo y prácticamente sin mucha ayuda.

Todas las personas tenemos “DERECHO A LA VIDA”, si es que hay una solución o alternativa aunque pase por ser una solución económica, y una vida con la mejor calidad posible. Lo que no me parece justo es que nos pongan el caramelo delante para luego quitárnoslo y sin ningún argumento lógico, además cuando empezamos a vivir con esta enfermedad mí hijo tenía 4 años y prácticamente no se enteraba de nada pero ahora tiene 17 años y ya es consciente de absolutamente todo y por supuesto QUIERE VIVIR.

Un saludo y que tengáis un feliz día
Mar Acosta, madre de Daniel, afectado de síndrome de Morquio (MPS IV tipo A).