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José Manuel y Pablo completaron el pasado domingo los 42.195 metros de la prueba del Maratón de Sevilla. “El día que Pablo no disfrute, colgaré las zapatillas”, quien lo afirma es José Manuel Roás Triviño, profesor y padre de familia, habitual en los circuitos de running sevillano, quién corre acompañado de su hijo Pablo, afectado por el síndrome de West.

El síndrome de West o de los espasmos infantiles es una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente que se manifiesta entre los 3 y 6 meses de edad, con espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y con un trazado característico de hipsarritmia.

Este síndrome siempre genera algún grado de retraso global en el desarrollo infantil y, a pesar de que el conocimiento sobre él ha mejorado considerablemente, todavía sucede, como con otras enfermedades poco frecuentes, que no se diagnostica a tiempo bien por la levedad inicial de los síntomas o la falta de experiencia del equipo médico.

Pero este padre coraje y su hijo nos demuestran una vez más, que la enfermedad no les limita. Estos pequeños luchadores y sus familias pueden lograr lo imposible con constancia, ilusión y cariño.

José Manuel insiste en aclarar: “No soy un héroe como me llaman algunos, solo soy un padre feliz de ver disfrutar a su hijo”.

Disfruten del vídeo, les encantará!


Video publicado en ElConfidencial.com, autor Fernando Ruso

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Sucede a menudo que, cuando un niño juega con otro con discapacidad, los padres se sienten orgullosos y tienen la necesidad de alabar esa amistad. Es entonces cuando podemos escuchar expresiones del tipo: “Cariño, eres tan maravilloso!”, “Eres la persona más buena que conozco”, “¡Qué linda eres!”, “Tienes un corazón de oro”, “Estoy tan orgulloso de ti”.

Y sí, es cierto, no todos los niños se toman la molestia de frenar su ritmo de juego para incluir a en él a niños como los míos (tengo una hija con Síndrome de Down y otra con parálisis cerebral). Soy consciente de ello, así que cuando tu hijo juega con alguno de los míos me siento muy feliz. Siento una enorme gratitud hacia tu hijo o hija. Y por supuesto que quiero potenciar esa amistad, al igual que creo que también tú lo deseas.

Pero, ¿quieres que sea sincera contigo? Lo último que quisiera es hacerte sentir mal por ello, pero me gustaría que pudieras entender lo que algunos de esos cumplidos significan para mí, como madre de un niño con discapacidad. Cuando le dices a tu hijo lo estupendo que es por jugar con el mío, en ese mismo instante, tu hijo pasa de ver simplemente a un amigo, a percibir a niños como el mío como diferentes, como alguien definido por su discapacidad, como alguien que, de alguna manera, es imperfecto, y con quien sólo una persona excepcional jugaría o querría ser su amigo. Ya sé que no es eso lo que estás tratando de decirle, lo sé, pero, desgraciadamente, eso es lo que significa para él.

Animas a tus hijos a que sean amigos de cualquiera y a abrazar la diferencia, y yo te lo agradezco enormemente. Por desgracia, con ese tipo de alabanzas sobre lo excepcionales que son por jugar con mi hijo, les estás transmitiendo dos tipos de ideas:

  1. Estás basando el peso de esa amistad en tu hijo y lo maravilloso que es. El amigo con discapacidad pasa a ser el objeto pasivo sobre el que se proyecta esa grandeza.
  2. Estás transmitiendo una visión que separa y convierte a quienes tienen una discapacidad en “menos que” aquellos sin discapacidad: “ellos son discapacitados, ellos son diferentes, pobres de ellos, nosotros debemos ayudarles”.

De repente, me hace sentir que el hecho de que tu hijo juegue con el mío, tiene más que ver con la pena que con la amistad.

¿Le dirías esas cosas a tu hijo por jugar con un niño “ordinario”? Seguramente no.

Nuestras palabras son muy poderosas. Modelan a nuestros niños, sus actitudes, sus percepciones.

A todos nos gusta demostrarles a nuestros hijos lo orgullosos que estamos de ellos. Todos queremos animarles cuando observamos conductas positivas y reforzarlas. Pero el hecho de jugar con un niño con discapacidad no debería ser contemplado como algo heroico o excepcional. Sentíos orgullosos de que sean capaces de ver al amigo antes que a la discapacidad y ayudadles a mantener eso, por favor. Podéis hacerlo sin recurrir al halago y en su lugar hacer preguntas acerca de esa amistad, preguntas que suenen más como: “Te he visto jugando con Nicole, ¿a qué estabais jugando?”, “Eh, he visto a Carlos reírse contigo, ¿le estabas contando tus nuevos chistes de toc-toc?”, “¿Qué es lo que más te gusta de jugar con Micah?”.

¿Si está bien sacar a relucir las diferencias? Si resulta necesario, ¡por supuesto! Puede que incluso tu hija te pregunte, por ejemplo, por qué resulta difícil entender a la mía, que tiene Síndrome de Down, cuando habla. Créeme, si tus hijos se plantean preguntas, las harán seguro. Pero resulta muy diferente que un padre diga “Eres maravilloso por jugar con Nina porque tiene parálisis cerebral”, a cuando dice: “Cariño, ¿le has preguntado a Nina si quería jugar otra vez al pilla-pilla? Me ha parecido que estaba algo cansada y que le costaba seguirte”.

Enseñémosles a nuestros hijos que jugar con otros niños, incluso con aquellos que tienen alguna discapacidad, tiene que ver con la amistad. Con la amistad verdadera. Si quieres alabar a tu hijo por ser un buen amigo, hazlo entonces por las mismas razones que lo harías cuando interactúa de forma positiva con cualquier otro amigo, independientemente de sus capacidades.

“Eres la persona más buena que conozco, ¡le has dado a Charlie tu última chuche!”
“Eres tan maravillosa, cariño, me encanta esa canción que le estabas cantando a Tina, le has hecho sonreír a ella y a mí todavía más. ¿Puedes cantármela otra vez?”
“Qué lindo eres. Me encanta que seas tan bueno con todos tus amigos.”
“Tienes un corazón de oro. Yo me habría enfadado si mi amigo se riera de mí, pero tú te lo has tomado a broma y has seguido jugando.”

Éstos son los valores que debemos fomentar en nuestros niños. Y sigue el ejemplo de tu hijo, haz nuevos amigos, tal vez incluso alguno con una discapacidad. No, no serás por ello una persona excepcional, simplemente serás un poco más afortunado por contar con un nuevo amigo.

Artículo publicado en el blog de Ellen Stumbo: “Please don’t praise your kid for playing with mine”
Traducción: Carmen Saavedra (@CappacesCom)

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¿Te imaginas si sólo pudieras emitir ciertos sonidos y apenas hacer gestos muy básicos para comunicarte? ¿Imagina de qué manera podrías relacionarte con los demás y cómo sería tu vida? A este grave problema se enfrentan muchos de los niños que tienen Parálisis Cerebral.

El programa Nuevas Tecnologías en Parálisis Cerebral es la nueva iniciativa de Ong Otromundoesposible, fruto del convenio firmado con Aspace Madrid, mediante la cual los seis colegios de esta asociación serán dotados de las últimas tecnologías para facilitar su aprendizaje y posibilitar su comunicación.

La parálisis cerebral es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente autónoma, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

La Nuevas Tecnologías (NNTT) aportan un amplio abanico de posibilidades de trabajo (desde relaciones causa – efecto hasta actividades manipulativas y de comunicación), adaptando las actividades a las necesidades y capacidades de cada alumn@.

Las NNTT en Parálisis Cerebral nos ofrecen asimismo posibilidades de trabajo referidas a:

  • Posibilitar la comunicación
  • Estimulación Visual
  • Estimulación Auditiva
  • Fomentar e incentivar movimientos
  • Refuerzo de los aprendizajes diarios
  • Trabajar las relaciones Causa-Efecto

La utilización de recursos tecnológicos que permitan trabajar la relación causa-efecto permite desarrollar habilidades comunicativas básicas para que los niños con parálisis cerebral puedan ir logrando una mayor funcionalidad y espontaneidad en sus actos interactivos y comunicativos, abriéndoles al entorno y sacándoles de su aislamiento e incomunicación,  lo que facilita su integración y aprendizaje.

Colabora con nosotros para conseguir que esté programa sea un éxito y que podamos ampliarlo a muchos más colegios!!

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El acto se enmarca dentro de las distintas actividades realizadas durante el mes de Febrero, mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al mismo asistieron Juan Carrión como Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y Marisol Moreda y Celestino Olalla como Presidenta Honorífica y Presidente, respectivamente, de Ong Otromundoesposible.

Venimos colaborando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde el año 2013, fruto de lo cual hemos entregado 17.912,07 € para cubrir programas de apoyo a enfermos y familias, a nivel nacional.

DSC_0435Actualmente estamos aportando financiación al Fondo de Investigación de ER que la Fundación FEDER tiene abierto, habiendo contribuido con más de 7.200 € en los últimos tres meses. La investigación en enfermedades poco frecuentes se enfrenta a la escasez de recursos que afecta a la investigación en nuestro país, pero agravada por la escasa prevalencia de estas enfermedades, lo que complica más la consecución de financiación.
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Es por ello que desde Ong Otromundoesposible hemos impulsado este nuevo programa de apoyo a FEDER, para fortalecer el concepto de que la investigación es el camino para abordar estas patologías y mejorar las condiciones de vida de los pacientes. Por ello, durante el presente año se pretende mantener en marcha esta iniciativa, con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para la puesta en marcha del programa de investigación que un equipo multidisciplinar médico-técnico seleccione.

Con este acto testimonial que se llevó a cabo el pasado martes en la sede que el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) tiene en la calle Serrano de Madrid, se pretendió poner en valor los beneficios de la colaboración entre entidades afines a la hora de alcanzar objetivos. Igualmente, fue un reconocimiento de FEDER, en la persona de su Presidente, hacia la labor de apoyo a las Enfermedades Raras que venimos desarrollando desde hace ya tres años.

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Vanessa Alba es una joven de 35 afectada años por una enfermedad de la denominadas “raras”, Osteogénesis Imperfecta, más bien conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Ella, a pesar de todos los inconvenientes e impedimentos tantos físicos como los obstáculos presentados por parte del Ministerio de Educación (subdirección territorial de educación), y de la Dirección del propio instituto en el que cursó sus estudios de Bachillerato, logró estudiar superándolo todo con la intención de perseguir el sueño de llegar a ser poeta y escritora.

Podemos decir que somos testigos de que ese sueño ha sido alcanzado con la publicación de “Alma de Cristal” un libro autobiográfico que además contiene cinco poesías escritas por ella.

¿Vanessa, que fue lo qué te impulsó a escribir?

4¡vanesa-albaDesde que tenía uso de razón mi afición por la lectura iba creciendo cada vez más hasta que un día, llegué a soñar con que uno de los miles de libros que se vendían en las librerías era uno escrito por mí.
Ese sueño fue exactamente lo que me impulsó a escribir, aunque sabía muy bien que para poder hacer mi sueño realidad antes tendría que realizar una serie de estudios que me aportasen todos los recursos necesarios para poder hacerlo realidad.
Pero por aquel entonces, tan sólo contaba con nueve años de edad y lo que menos se me pasaba por la cabeza, era que tuviera que esperar tantos años para cumplir mi ansiado sueño.

La publicación de tu primer libro  “Alma de Cristal” ¿qué supuso para ti?

Escribir “Alma de cristal” para mí supuso ver realizado uno de mis mayores sueños, que no era otro que el de llegar a ser aprendiz de escritora.

¿Cuándo escribías “Alma de Cristal” que pasaba por tu mente?

Principalmente fue que me alcanzase la vida para poder terminar de escribirlo y que alguna editorial confiase en mí para poder editarlo.

¿Qué mensaje pretendes trasladar con tu libro?

El mensaje que siempre pretendí trasladar, no fue otro que el demostrar que todas las personas que tengan alguna minusvalía con trabajo y tesón pueden llegar a donde se propongan.

Se te ve una mujer con mucha energía e ilusión ¿Qué les dirías a los que ven siempre el lado negativo de las cosas? Háblanos de tus otros sueños y proyectos.

Pues les diría que en esta vida el simple hecho de vivir ya es algo muy positivo, por todo lo bello que se nos ofrece. Mis otros sueños son poder seguir aprendiendo a escribir y poder publicar algún libro más. Pero sobre todo seguir conservando a mis amistades, que son quienes más me han apoyado y ayudado en todo. Si tuviera que nombrar a alguien especialmente, nombraría a Fran Medina, ya que cómo indicó en mi libro, él es quien más me ha apoyado en este proyecto y quien más ha confiado en mí.

Dentro del mundo de la literatura seguro que tienes la oportunidad de conocer a muchos autores, ¿qué es lo que te gusta de ellos y de sus obras?.

De sus obras especialmente, me gusta ver que se han dejado la piel en ella, algunos incluso, me han dado a entender que escribir es la forma más sencilla para expresar sus sentimientos e inquietudes. De los escritores destaco la calidad humana que adquieren, es como si de repente se volvieran más humanos y comprensivos. También destaco sus ganas por ayudar a los más necesitados, llegando incluso, a crear grandes promesas en este mundo a base de dar grandes consejos y de intentar que no decaiga el ánimo.

Qué opinas de la actual política de recortes que implica la paralización de líneas de investigación sobre enfermedades raras, y la significativa reducción de la ayuda para la compra de medicamentos huérfanos?

Con respeto a la política de los recortes que implica la paralización de las líneas de investigación, opinó que el Gobierno debería recortar por otros lados, ya que deberían plantearse qué sería de todos los afectados si un día fallecieran sus padres.Y que con la investigación haríamos un mundo mejor para todos.

Respecto a la reducción de la compra de medicamentos huérfanos, opino que es algo inhumano, ya que normalmente las personas que los necesitan son las que cuentan con menos recursos económicos.

Eres la imagen de la Asociación AMOI, ¿Cuántas personas sois las afectadas por Osteogénesis Imperfecta en vuestra Asociación y en España?

En AMOI somos unas 300 personas y en España ¿? (esta patología afecta a 1/15000 nacidos vivos con distintos grados que van desde el 1 hasta el 12 actualmente).

¿Cuál fue el motivo de la creación de esta asociación? ¿Recibís algún tipo de ayuda?

El motivo principal que impulsó a la creación de esta asociación no fue otro que, el intentar dar a conocer más dicha patología y de esta forma lograr mejorar la calidad de vida de sus afectados y unir a todas las personas afectadas con OI.

La asociación recibe ayudas por parte de Sanidad, la ONCE y el Ayuntamiento de Leganés por ser en ese municipio donde se encuentra nuestra sede (Hotel de asociaciones).

¿Crees en la posibilidad de que otro mundo más generoso y cabal sea posible?

Por supuesto que sí, en mi forma de ver la vida en general, nada es imposible, pero con esto no quiero decir que todo sea sencillo y que no suponga algún que otro sacrificio, aunque nos falta algo más de humanidad con el prójimo.

Y por último ¿Qué mensaje quieres enviar a todos los que lean esta entrevista? ¿Qué tipo de ayuda necesitáis?

El mensaje no es otro que dar ánimos a quienes lo necesiten. Necesitamos que el transporte público este realmente adaptado y no pase como lo que sucede en metro Sur donde si están adaptado, los ascensores normalmente están dentro, por lo cual tienes que pedir a alguien que te abran las puertas de acceso a donde están los ascensores, ya que normalmente NO se encuentran en la calle.

Así como disponer de un hospital de referencia (CESUR) para nuestra patología oficialmente, aunque en parte ya lo tenemos en el hospital de Getafe, donde actualmente, contamos con un equipo multidisciplinar.

También necesitariamos que las sillas y ayudas ortopedicas entren todas en la Seguridad Social, y nos las abonen en el momento de su prescripción, y no pase como en la Comunidad de Madrid que con un poco de suerte te las abonan a los dos años de haberlas pagado el usuario.


Vanessa Alba es una gran mujer y un gran ejemplo a seguir, no puede andar pero como dice ella, su mente tiene alas para volar. Cerramos con uno de sus poemas:

alma-de-cristal-9788415643791No quiero que valgas la pena,
ni el tiempo que pasemos juntos,
porque tan solo quiero que
valgan tus risas, tus renuncias,
tus cambios, y tus palabras.
No quiero que valgas nada,
porque el simple hecho
de haberte conocido,
de haberte cruzado en mi camino,
ya vale más que cualquier palabra,
y solo por ello…todo lo demás
valdrás la pena.

Entrevista realizada por la revista OtroMundoesPosible.net

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El cáncer es un proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células. Puede aparecer prácticamente en cualquier lugar del cuerpo. El tumor suele invadir el tejido circundante y puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo.

Muchos tipos de cáncer se podrían prevenir evitando la exposición a factores de riesgo comunes como el humo de tabaco. Además, un porcentaje importante de cánceres pueden curarse mediante cirugía, radioterapia o quimioterapia, especialmente si se detectan en una fase temprana.

La prevención y la detección temprana son fundamentales para detener el alarmante aumento de la incidencia de esta enfermedad. Más del 60% de los casos se concentran en África, Asia, América Central y del Sur. Esas regiones registran el 70% de las muertes a nivel global, principalmente por la falta de detección temprana de la enfermedad y el acceso a tratamientos.

Tema del 2016: «Nosotros podemos. Yo puedo.»

El Día Mundial contra el Cáncer ofrece una oportunidad para reflexionar y pensar en lo que queremos hacer, para comprometernos y para actuar. Sea lo que sea lo que decidas hacer, «Nosotros podemos. Yo puedo.» marca la diferencia en la lucha contra el cáncer.

El último Informe Mundial del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS) informa de que en 2012 se registraron 8,2 millones de nuevos casos y estima que esa cifra subirá a 22 millones anuales en las próximas dos décadas.

Para fomentar medidas destinadas a reducir la carga mundial de esta enfermedad, la OMS, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) observan el 4 de febrero de cada año como el Día Mundial contra el Cáncer.

Datos y cifras

  • Los cánceres más mortiferos son los de pulmón, estómago, hígado, colon y mama.
  • Los tipos de cáncer más frecuentes son diferentes en el hombre y en la mujer.
  • Aproximadamente un 30% de las muertes se deben a cinco factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol.
  • Fumar es el factor de riesgo más importante y la causa del 22% de las muertes mundiales por cáncer y el 71% por cáncer de pulmón.
  • Los cánceres causados por las infecciones por virus, como las hepatitis B (VHB) y C (VHC) o los papilomavirus humanos (PVH), son responsables de hasta un 20% de las muertes en los países de ingresos bajos y medios.
  • Aproximadamente un 70% de las muertes registradas en 2008 se produjeron en países de ingresos bajos y medios.

Fuente: Naciones Unidas

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Tras haber superado dos veces un cáncer, y algunos de los efectos que ello puede conllevar, puedo decir que no todo son días grises durante la estancia en el hospital; es cierto que es duro, que no es un período fácil de superar, que existe el dolor, pero ¿por qué no sacar una sonrisa a cada uno de esos días grises?

En mi caso, estar con mi familia y pasar tiempo haciendo cualquier tipo de manualidades con los voluntarios, eran mi sonrisa diaria.

Y no todo son malos recuerdos ni la peor etapa de mi vida, superar un cáncer es una lucha diaria en la que rendirse no es una solución válida; y ahora al mirar atrás me doy cuenta de lo que disfruto de cada momento y del valor que tiene la vida.
También, a día de hoy creo que las emociones juegan un papel muy importante para superar una enfermedad, tanto las propias como las de la gente que nos rodea.

Finalmente, fuerza, es una palabra que debe estar presente en todo momento, así como las ganas de seguir adelante pensando en todo lo que queda por hacer.

Un besito!
Rocío

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The Present´ es un cortometraje creado y subido a internet por el especialista en animación, Jacob Frey, quien presentó este video como parte de su tesis para la Academia de Cine de Banden-Württemberg.

El corto que ha emocionado a las redes sociales, ha sido visto por unas 900.000 personas a lo largo del mundo y ganó más de 50 premios en 180 festivales de cine.

La historia trata de un niño que es adicto a los videojuegos, quien pasa la mayor parte de su día en casa frente al televisor y con las manos en su consola. De forma sorpresiva,recibe un regalo de su madre. Al abrir la caja se encuentra con un perro, al que no le presta interés y trata de ignorar. A partir de ello, el cortometraje promete emocionar y hacer reflexionar a miles de personas.

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Dos años quedan para que las comunidades de vecinos hagan las obras necesarias que garanticen que las personas con discapacidad puedan usar todos los espacios comunes. El Real Decreto Legislativo 1/2013, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y su Inclusión Social, fija el 4 de diciembre de 2017 como fecha límite para que los edificios susceptibles de ajustes razonables sean accesibles.

La norma no sólo exige facilitar el acceso a sus viviendas a las personas con discapacidad, sino a todas las zonas comunes de la finca: garajes, trasteros, jardines, salas de reunión, piscina, etc. En caso de no ejecutar las obras necesarias, la administración podría sancionar a la comunidad de propietarios.

El Consejo General de Colegios y Administradores de Fincas de España (CGCAFE) calcula que cerca del 75% de los edificios necesitan mejorar la accesibilidad. De modo que la mayor parte de las comunidades de propietarios deberían ir planificando y haciendo las obras precisas. La ley indica que eliminar las barreras arquitectónicas supondrá un esfuerzo económico a los propietarios, pero no podrá “una carga desproporcionada o indebida”. La norma señala un límite: un máximo de 12 mensualidades de los gastos de comunidad –un vecino que pague una cuota mensual de 60 euros no podrá soportar una derrama superior a 720 euros–.

El presupuesto dependerá de las soluciones que puedan aplicarse a cada caso. Estas son las más comunes:

  • Rampas: La posibilidad menos costosa, aunque solo es factible cuando se trata de superar pequeños desniveles, con inclinaciones reducidas. La más habitual en los portales cuando solo tiene unos pocos escalones.
  • Sillas salvaescaleras: Dispositivo mecánico adaptado a la pared con un asiento que recorre un rail en paralelo a la escalera. El coste mínimo es de unos 3.500 euros.
  • Plataformas salvaescaleras: Similar al anterior, salvo que en vez de un asiento, se emplea una plataforma para adaptar sillas de ruedas. Requiere más espacio y un mecanismo más potente, lo que hace que el presupuesto se eleve al menos hasta los 7.000 euros.
  • Elevadores verticales: Un sistema mecánico de engranajes (sin poleas) hace subir una plataforma en vertical para superar desniveles pronunciados pero cortos. Para sillas de ruedas o personas con movilidad reducida. Es la solución más cómoda para los usuarios, pero resulta cara, con un coste medio de 10.000 euros.
  • Ascensores: El presupuesto necesario dependerá del número de pisos, aunque no suele bajar de los 75.000 euros. Los ayuntamientos y comunidades suelen conceder ayudas para su instalación.