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En estos tiempos en los que continuamente vemos en los medios todo tipo de casos de mal uso de del dinero público o privado, mantener una conducta ética y transparente debe ser una obligación para cualquier entidad, y más para aquellas cuya actuación se basa en la buena fe de los ciudadanos, como es el caso de las ong’s.

Por eso, desde ONG OTROMUNDOESPOSIBLE hemos apostado, desde el primer día en el que empezamos nuestra labor de apoyo a los niños con enfermedades graves y sus familias, por una total transparencia en relación con nuestras actividades, fruto de lo cual cualquier ciudadano interesado en conocer el uso y destino del dinero recaudado en nuestras campañas, puede consultarlo en nuestra web y encontrar los documentos que certifican el destino de hasta el último euro recaudado.

Estamos orgullosos de mantener una conducta ética y transparente, contribuyendo a demostrar que otra forma de hacer las cosas es posible y respondiendo así a la confianza de todos aquellos ciudadanos que cada día depositan su confianza en nuestras campañas.

Todas las Asociaciones y Federaciones que reciben nuestros fondos, certifican que se destinan a los Proyectos Acordados. Puedes consultar todos los certificados de donación en nuestra sección TRANSPARENCIA.

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Porque jugar es un derecho de la infancia, hace un año nos propusimos llenar nuestras ciudades de parques adaptados donde todos los niños, sea cual sea su diversidad funcional, puedan disfrutar juntos de un espacio lúdico. Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario, a la colaboración ciudadana, a la acogida del Ayuntamiento de Burgos, y a la participación desinteresada de más de 150 comercios que han querido instalar nuestras huchas, hemos conseguido hacer realidad un sueño, nuestro primer “PARQUE PARA TODOS”.

Ayer nuestro Presidente Celestino Olalla y la concejal del Ayuntamiento Carolina Blasco, procedieron a la firma oficial del convenio de colaboración entre ambas entidades lo que permitirá la instalación en Burgos del primer parque infantil adaptado, que fomentará la integración de niños con discapacidad y les permitirá disfrutar de un entorno lúdico en condiciones de igualdad.

Con lo recaudado en nuestra campaña de huchas céntimo Solidario, la ONG Otromundoesposible ha podido adquirir los primeros tres elementos inclusivos que han sido cedidos al Ayuntamiento de Burgos. Se trata de un carrusel y dos columpios adaptados, valorados en 12.000, que se instalarán en el parque infantil ubicado en la plaza Mencilla, en Fuentecillas, y de cuya adecuación en materia de accesibilidad se encargará la sección de Vías del Ayuntamiento.

La firma del convenio nos permite iniciar los trámites de forma inmediata, en cuanto se reciban los elementos, los servicios municipales de obras los instalarán, y estarán operativos en un corto espacio de tiempo.

Desde ONG Otromundoesposible nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Burgos por su implicación en esta iniciativa. Programa con el que nos hemos propuesto convertir los parques infantiles en parques para todos con columpios accesibles. Un espacio que permita a los pequeños con discapacidad, disfrutar de su tiempo de ocio en igualdad de condiciones, y que actué como elemento integrador, fomentando la concienciación de los demás niños. Ese fue nuestro sueño cuando iniciamos este programa y hoy podemos decir que es una realidad.

¡PRIMER OBJETIVO CONSEGUIDO!
PRÓXIMO OBJETIVO ZARAGOZA Y MADRID
GRACIAS

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POR LA NORMALIZACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS

Todos tenemos cerca a un familiar, un amigo o un conocido que, por alguna causa vive con daño cerebral. Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 personas que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia o por cualquier enfermedad infecciosa en el cerebro. El 59% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión.

Algunas estrategias en el ámbito de la salud, como la estrategia ictus o la del cáncer, han supuesto avances significativos para salvar la vida a personas que han tenido una lesión en el cerebro. Pero es necesario garantizar el derecho a vivir con dignidad de estas personas que han sido salvadas Para las 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido que viven en España la discapacidad, las barreras para desenvolverse de forma independiente, el aislamiento social y la carga familiar son realidades que comienzan a vivirse desde el alta hospitalaria. La nueva situación a la que estas personas se enfrentan supone el menoscabo de su salud y la de sus familias.

Reconocemos algunos avances en el terreno de la continuidad asistencial pero entendemos que son insuficientes. Tanto en la Federación Española de Daño Cerebral como en las asociaciones territoriales recibimos cada día llamadas de angustia ante el alta inminente de un familiar. La desorientación por lo que este ha cambiado, la inexistencia o desinformación sobre las posibilidades y recursos para su recuperación funcional y la escasez de apoyos o servicios para recomponer y normalizar su vida son las principales causas de esta angustia.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido el movimiento asociativo de las personas con daño cerebral y sus familias, organizadas en torno a la Federación Española de Daño Cerebral, reafirmamos nuestro compromiso y reclamamos de las administraciones públicas respuestas coordinadas y adecuadas a nuestras necesidades en los ámbitos sanitario y social:

 Es imprescindible establecer un criterio diagnostico de Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria, que sirva para prescribir y garantizar la rehabilitación funcional, cuando sea necesaria, en un marco de continuidad asistencial y con recursos especializados suficientes.

 Es urgente que, desde los ámbitos competenciales que correspondan, se analicen las necesidades de la población con daño cerebral, se dimensionen los recursos necesarios para su atención y se regule su estructura y funcionamiento.

 Es necesario evitar la exclusión y aislamiento de las familias en las que se ha producido una lesión cerebral poniendo en marcha los recursos y servicios especializados (información, formación y apoyo psicológico) que se requieren en cada fase del proceso.

También llamamos la atención de la sociedad sobre una realidad en la que todos podemos vernos implicados directamente. Reclamamos su complicidad para romper las barreras que dificultan la normalización social de las personas con Daño Cerebral Adquirido.

Estamos convencidos que esta normalización es posible. En el movimiento asociativo de daño cerebral ofrecemos un espacio común desde el que impulsar, promover y exigir los cambios necesarios. Para ello es imprescindible trabajar juntos y unidos, por lo que animamos a todas las personas y, de manera especial a las que estén viviendo de cerca esta situación, a que se acerquen a nuestras asociaciones o se organicen allí donde no las haya para dar mas fuerza a nuestra voz y promover los cambios necesarios desde el convencimiento de que

UNA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA

CON DIGNIDAD

26 de octubre de 2016

Manifiesto Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)

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Después de recoger durante 30 meses los donativos de la campaña Céntimo Solidario que ciudadanos, de distintas partes de España, han realizado desde Enero de 2014, tenemos la satisfacción de anunciar que hemos alcanzado la cifra de CIEN MIL EUROS donados a diversas causas relacionadas con niños que padecen enfermedades graves. Por supuesto, a todos los que con su sencillo acto de donar unos céntimos han contribuido a hacer esto posible, GRACIAS!.

En enero de 2014 hicimos la primera recogida de donativos de las primeras 25 primeras huchas que se habían ubicado en aquel momento en distintas farmacias de Madrid capital, y algo más de dos años después y 700 huchas, hemos superado los primeros CIEN MIL EUROS de donación a distintas causas de niños con enfermedades graves.

Ha sido un camino lleno de trabajo y alegrías, y también de dificultades, pero hoy es el momento en que todos los que participamos en esta campaña Céntimo Solidario, voluntarios, trabajadores y comercios colaboradores, nos felicitemos por alcanzar este hito tan importante.

Para hacer partícipes a todos de las causas que han sido apoyadas por la campaña, queremos mencionar las más importantes:

Enfermedades Raras

Hemos financiado el programa Creando Redes de Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Igualmente, hemos dotado el fondo de investigación de enfermedades raras de dicha Federación, con la que se están llevando a cabo dos proyectos de investigación:

– Modelos celulares de Ataxia de Friedreich:Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico”. Investigador Principal: D. Jordi Tamarit Sumalla – Centro: Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).

– Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”. Investigador Principal: Dª. Luisa María Botella Cubells – Centro: Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

Daño Cerebral Adquirido

Hemos cofinanciado el programa Actividades Fisico-Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido, de la Federación Española de Daño Cerebral.

Cáncer Infantil

Hemos financiado la totalidad del programa de Préstamo de Material Ortoprotésico de la Asociación Infantil Oncológica de Padres de Niños con Cáncer.

Igualmente financiamos el programa de Ayuda a Medicamentos y Desplazamientos a Hospitales, de la citada Asociación, y desde hace unos meses también financiamos los gastos de los pisos de acogida para familias de niños con cáncer.

Síndrome DID 8PTER

Estamos cofinanciando la investigación en el hospital La Paz de Madrid de este síndrome que afecta a 6 niños en España, a través de la Asociación del Síndrome DID.

Accesibilidad e Inclusión

Hemos generado los fondos necesarios para la instalación de un primer parque adaptado a niños con diversidad funcional, cuya instalación se está ultimando con el Ayuntamiento de Burgos.

Equipamiento de colegios para niños con Parálisis Cerebral

Hemos conseguido dotar a los 6 colegíos de niñ@s con parálisis cerebral, que colaboran con la asociación ASPACE Madrid, para el curso 2016-2017 con los equipos y software que aportan las últimas tecnologías en aprendizaje de comunicación. Gracias a las nuevas tecnologías, controlando el ratón a través de la mirada o con sistemas de barrido del teclado, estos niñ@s, pueden comunicarse de forma más amplia con su entorno, así como con el resto de la ciudadanía.

Diversas Causas

Hemos apoyado con importantes donaciones a diversas causas como las que defienden las Asociaciones de Treacher Collins o D’Genes, entre otras.

Queremos también mencionar y agradecer a la Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA), primera entidad que firmó un convenio de apoyo y colaboración con nosotros, y cuyas farmacias fueron las primeras en recibir las huchas de donación. Además su apoyo se amplió con la celebración anual de un Torneo Solidario de Golf.

Pero no sólo hemos hecho donaciones directas de apoyo a programas, también hemos aportado, en colaboración con distintas empresas, material de todo tipo para cubrir distintas necesidades, desde juguetes electrónicos musicales para las clases de terapia con música de los niños con cardiopatías congénitas, de la Fundación Menudos Corazones, hasta el detergente necesario para todo un año de los cuatro pisos de acogida de niños con cáncer y sus familias, de la Asociación de Niños con Cáncer, o el suministro de mantas para las familias más necesitadas del sur de Madrid, a través de la asociación el Pato Amarillo.

A estas empresas que han apostado por apoyar nuestra actividad y han participado con su solidaridad en la ayuda de las distintas causas, queremos agradecerles su colaboración, mencionando a todas ellas: UNILEVER, Cola Cao, La Caixa, Fundación Mahou-Sanmiguel, El Corte Inglés, iKasa, Lucania y Lacasa. A todas, gracias.

Quizá por todo ello fuimos merecedores de recibir el Premio a la Mejor Iniciativa de Patrocinio y Mecenazgo.

Son muchas las causas que hemos apoyado en estos meses, y muchas las que queremos seguir apoyando dentro de la campaña Céntimo Solidario, pero el verdadero protagonista de éste apoyo son los ciudadanos que realizan sus donativos. A ellos les damos nuestras más sinceras GRACIAS en nombre de todos los niños y sus familias que han recibido su apoyo.

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Gracias a nuestra campaña Céntimo Solidario, a la colaboración ciudadana y a la participación desinteresada de más de 150 Comercios de la Comunidad de Madrid que han querido instalar nuestras huchas, hemos conseguido nuestro objetivo para el programa “ÚLTIMAS TECNOLOGÍAS EN PARÁLISIS CEREBRAL”.

Durante los 8 meses que ha durado la campaña, hemos recaudado 6.899,92 € que vamos a destinar íntegramente a este programa, gracias al que dotaremos a los 6 colegios colaboradores de ASPACE Madrid, con la última tecnología para el aprendizaje.

En concreto, los seis colegios receptores del material tecnológico son Fundación Aenilce, Fundación Ana Valdivia, Asociación Atenpace, Asociación El Despertar, Fundación Bobath y Fundación Numen. Todos ellos especializados en educación de niños con parálisis cerebral.

Los cuatro primeros recibirán un aula digital de última tecnología, basadas en pizarras digitales de lente corta.

La Fundación Bobath recibirá el siguiente material:
• Board Maker, una aplicación que permite la creación de tableros de comunicación con imágenes.
• The Grid2, una aplicación que convierte imágenes y textos del ordenador en sonido (comunicador).
• BJoy Ring, un dispositivo que se coloca en el joystick de la silla eléctrica y sustituye al ratón convencional, permitiendo al niño acceder a cualquier dispositivo (ordenador, Tablet, móvil…) desde su silla.

Por su parte, la Fundación Numen será dotada con tres Super Talker, que es un comunicador progresivo con salida de voz, de fácil manejo para nuestros niños y que permite adaptaciones a los diferentes niveles y necesidades de cada individuo. Tiene 8 niveles de mensajes de voz y a su vez se pueden configurar en paneles de 2, 4 u 8 mensajes, permitiendo así ir de lo sencillo a lo más complejo. Se puede trabajar además de la comunicación como tal, la relación causa-efecto con canciones, peticiones, cuentos… permite grabar mensajes en función del objetivo de trabajo de cada niño.

¡OBJETIVO CONSEGUIDO!
GRACIAS

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Mi nombre es Nuria, soy la madre de un chaval, Javi, aunque yo le llamo el Pollo pese a que me dice “Mamá, por favor…”, riendo. Javi es un chaval de 19 años, moreno, de ojos oscuros y con una sonrisa que habla de él, de su alegría, de su carácter bromista y sobre todo de sus ganas de ser proactivo y participar en todo, estudios, viajes, etc… lo que es una vida NORMALIZADA.
Eso sí, siempre y cuando la sociedad le DEJE. Sí, he dicho le DEJE.

Hace cinco años se instaló en nuestro proyecto de vida una enfermedad rara, poco frecuente, poco común. Javi, el Pollo, comenzó a desarrollar los primeros síntomas, caídas frecuentes por pérdida de equilibrio, poca talla acompañada de la pregunta “¿pero mamá cuando voy a dar el estirón…?” y barridos de visión ya que comenzaba a perder la vista. Entonces emprendimos el periplo por hospitales, médicos, pruebas diagnósticas, algunas muy dolorosas y que Javi afrontaba con su sonrisa, pues esperaba que fuese la respuesta. Afrontamos diagnósticos contradictorios, e incluso fuimos como Astérix a por la pócima mágica fuera. Pero ésta no existe.

A esto se unió la incomprensión, la lástima, el “mejor me voy, no me apetece oír esto porque si me pasa a mí, yo ME MUERO…”. También, aunque ahora parezca imposible el rechazo, sí, rechazo. Javi era la palabra más difícil de entender por una madre hacia su hijo, UNA CARGA, de la que la gente no quería hacerse responsable. Con esto abandonaron cualquier posibilidad de conocer a una persona cuyos valores, entereza, ganas de vivir, sueños e ilusiones duplican, triplican… sus limitaciones, o ADAPTACIONES.

La facilidad de Javi para hacer mejor persona, más humana, a quien entraba en contacto con él también la perdieron. Porque nadie sabía de nosotros, éramos desconocidos y estábamos solos, o eso creíamos. Conocimos profesionales que caminaron con nosotros y nos hicieron fuertes, crecimos en la resilencia, en buscar adaptaciones. Único objetivo: vida digna, normalización y participación de nuestros POLLOS en todo, en todo aquello que estaba allí para ellos.

Pero no se nos oía lo suficiente y alguien dijo: ¿Conoces FEDER? FEDER nos abrió las puertas, nos orientó y nos ayudó junto con otros profesionales a caminar.

De repente ya no tenía un hijo sino que fui madre de familia numerosa. Ahora sé que cada lucha, cada paso y cada voz ya no es por Javi, es por eso tres millones que han pasado con sus historias, sus debilidades, sus necesidades, sus ilusiones y alegrías a ser míos también.
Ahora tenemos voz, sabemos hacer cadena y, lo más importante, como estuvieron ellos, estamos todos aquí esperando a quien llegue y decirle “No estás solo”. Entre todos, buscaremos adaptaciones y medios para que nuestros hijos sean felices.

Invito a todo aquel que quiera a que nos conozca. No es necesario ser médico para saber que existe la enfermedad. Pues bien, no es necesario tener una historia de enfermedad poco frecuente para conocernos, estamos abiertos y convencidos que todos, TODOS, tenemos ese punto de genialidad que aportar para hacer de esta sociedad más accesible a todos y más HUMANA. Y QUE NUESTRA PRESENCIA CREZCA Y SEAMOS VISIBLES.

Soy Nuria y bravo por todo lo que me aportas al día Javi, Juan, Pedro, Ana, Sofía… y así hasta tres millones.

Nuria Adeva Donado.

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Esta iniciativa se enmarca dentro de la colaboración que Ong Otromundoesposible ha formalizado con la asociación El Pato Amarillo y en esta ocasión, gracias al apoyo de iKasa, las familias sin recursos de la zona sur de Madrid verán cubiertas sus necesidades de mantas para evitar el frío del próximo invierno.

Desde que la crisis económica estalló en el año 2008, muchas familias españolas han visto como sus condiciones de vida empeoraban de forma severa hasta colocarlas en situaciones de pobreza, o próximas a ella. En esas circunstancias la prioridad se basa en conseguir cubrir las necesidades básicas, como alimentación o ropa para los más pequeños, pasando el resto de necesidades a un obligado segundo plano. Es el caso de la calefacción, un gasto imposible para familias en situación de bajos o nulos ingresos, que implica que todos sus miembros padezcan del frío que la llegada del próximo inverno implicará necesariamente.

Para evitar en la medida de lo posible que las familias con bajos recursos de la zona sur de Madrid padezcan los rigores del próximo invierno, y en especial los niños, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE, gracias a la nueva colaboración desinteresada de iKasa cediendo este equipamiento, ha podido dotar de más de 75 mantas, así como ropa de cama y toallas a la asociación “El Pato Amarillo” de Orcasur, entidad dedicada desde hace años a proveer de las necesidades básicas a familias en situación de pobreza.

ONG OTROMUNDOESPOSIBLE junto con iKasa, empresa inmobiliaria de Madrid, ya han colaborado en anteriores ocasiones, por ejemplo para proveer de las toallas necesarias a los cuatro pisos de acogida de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASION), durante un período de cinco años. Gracias a ello, todas las familias que utilizan las viviendas ya hacen uso de las mismas de forma cómoda y suficiente (leer más).

No queremos que ningún niño pase frío este invierno.
Gracias a iKasa por ayudarnos a hacerlo posible.

pato-amarillo

iKasa es una empresa familiar constituida en 1.970. Actualmente es la segunda generación la que dirige la compañía, mediante un órgano de administración formado por tres hijos del matrimonio fundador, que además realizan funciones directivas y ejecutivas dentro del organigrama empresarial. La actividad de la compañía incluye la promoción y construcción, así como el negocio patrimonial y de turismo (WooTravelling).

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Un estudio realizado por AELMHU revela que de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se han comercializado hasta ahora 51 en España, en una tendencia a la baja que se ha acentuado especialmente en los últimos 4 años.

Actualmente conseguir en España el acceso al mercado de los medicamentos huérfanos (MMHH) no es tarea fácil. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha realizado un estudio sobre el acceso a los MMHH en España, en comparación con los países más relevantes de Europa. El estudio revela un importante descenso en el número de MMHH que han obtenido financiación y precio en los últimos cuatro años, y en el que se pone de manifiesto un cambio de tendencia que aleja a España de los ratios identificados para otros países europeos, respecto al acceso efectivo a estas innovaciones terapéuticas.

En concreto, el estudio revela que de los 94 nuevos MMHH aprobados por la EMA desde 2002, con designación de medicamento huérfano vigente, en España sólo se han comercializado 51, poco más de la mitad.

Se ha observado que entre 2002 y 2011, de los 42 MMHH aprobados por la EMA, en España se autorizó la financiación y el precio de 38, es decir un 90,5%, mientras que 2 de ellos (4,7%) no fueron financiados y otros 2 quedaron pendientes de decisión de financiación durante ese periodo. Sin embargo, esta tendencia ha cambiado drásticamente y entre 2012 y 2015, de los 44 MMHH aprobados por la EMA, sólo 13 (29,5%) han sido autorizados para ser financiados en España, 11 (25%), la propia compañía no ha solicitado financiación y precio y 20 (45,4%) están bajo el proceso de decisión. De éstos últimos, 9 (45%) han visto su solicitud de financiación rechazada y 11 (55%) están todavía pendientes de que su financiación sea autorizada.

El estudio realizado por AELMHU ha analizado la situación desde la aprobación del medicamento por parte de la EMA hasta la decisión de financiación y precio, para determinar la comercialización y el acceso efectivo al nuevo medicamento. El análisis ha excluido los tratamientos oncológicos y ha valorado entre otros parámetros el impacto de los MMHH en términos de prevalencia y de impacto presupuestario, comparando la situación en España a la de los principales países europeos (Reino Unido, Italia y Francia). Alemania no ha sido incluida en este análisis por contar con un modelo de financiación y comercialización diferente.

El estudio profundiza en el análisis comparativo de 15 MMHH, de los cuales sólo 1 ha sido comercializado en España, mientras que 6 se encuentran en proceso de decisión de financiación y precio y 8 ya han sido desestimados para su inclusión en el Sistema Nacional de Salud. Comparando la situación de esta selección de MMHH en España con la de los países europeos contemplados en el estudio, se evidencia una diferencia notable al revelar que 11 de estos nuevos MMHH ya han sido aprobados en el Reino Unido, mientras que en Francia se han aprobado 8 y en Italia se están comercializando ya 5 de ellos.

En cuanto al tiempo transcurrido desde la aprobación por parte de la EMA hasta la autorización de la financiación y precio de un nuevo MMHH en España, se estima en una media de 18 meses. Respecto a los costes de tratamiento estimados para estos nuevos fármacos innovadores, del estudio se concluye que los 11 MMHH finalmente considerados permitirían tratar aproximadamente a 3.300 pacientes en tres años, de un máximo teórico estimado de 3.800 pacientes. Con estos supuestos, el coste farmacológico acumulado para los primeros tres años de tratamiento, supondría 64, 97 y 129 millones de euros, que representarían un 0,10%, 0,16% y 0,21% del total del gasto sanitario español actual.

Según ha manifestado el presidente de AELMHU, Luis Cruz, “los miembros de AELMHU estamos preocupados por el descenso que se ha experimentado en el acceso a medicamentos huérfanos en estos últimos cuatro años en España. Creemos que el valor terapéutico que el nuevo fármaco aporta no debe ser ignorado a la hora de autorizar la financiación de este tipo de medicamentos, ya que no solo deben primar criterios economicistas”.

Los medicamentos huérfanos (MMHH) son fármacos destinados a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que carece de tratamiento alternativo y que puede poner en peligro la vida o conllevar una incapacidad grave y crónica de los pacientes. Las enfermedades raras, no afectan a más de 5 personas de cada 10.000 habitantes, y son pocos los laboratorios que se dedican a las i+D de este tipo de medicamentos que contribuyen, en la mayoría de los casos, a que los pacientes puedan acceder a un tratamiento de alta calidad. La investigación y desarrollo de los medicamentos huérfanos es compleja y requiere mucho tiempo debido a las peculiaridades de las enfermedades raras. Son todavía pocos los tratamientos eficaces, y en todo caso, los reciben un número muy reducido de pacientes, para los que representa en muchas ocasiones la única posibilidad afrontar su enfermedad y de mejorar su calidad de vida.

Estudio realizado por AELMHU (Asociación española de medicamentos huérfanos y ultrahuérfamos).

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Ben Twist es un chaval británico de 11 años, con autismo, que tras terminar sus exámenes de fin de ciclo de primaria, recibió una carta de su profesora, Rachel Clarkson, para agradecerle su esfuerzo y recordarle que hay capacidades que los exámenes no miden. Su madre, Gail, se emocionó tanto que la compartió en Twitter, convirtiéndose en viral.

Carata para un niño autista

Traducción

Querido Ben,
Te escribo para felicitarte en tu actitud y éxito en completar tus exámenes de fin de primaria.
Gil, Lynn, Angela, Steph y Anne han trabajado muy bien contigo este año y has hecho un inmenso progreso. He escrito esta carta para ti y para tus padres, para decirles los resultados del examen.
Algo muy importante que quiero que entiendas es que estos exámenes solo miden un poco de ti y de tus habilidades. Son importantes y los has hecho bien, pero Ben Twist está compuesto de muchas otras habilidades y talentos que nosotros en Lansbury Bridge vemos y medimos de diferentes maneras.
Otros talentos que tienes y que este examen no mide incluyen:
– Tus talentos artísticos
– Tu habilidad de trabajar en equipo
– Tu creciente independencia
– Tu amabilidad
– Tu habilidad de expresar tu opinión
– Tus habilidades para el deporte
– Tu facilidad de hacer y mantener amigos
– Tu capacidad para evaluar y discutir tu propio progreso
– Tus talentos en cuanto a diseñar y construir cosas
– Tu habilidad musical
Estamos tan contentos de que todas estas diferentes capacidades y habilidades te hagan la persona tan especial que eres, y estas son todas las cosas que medimos para asegurarnos de que siempre vayas mejorando y de que sigas desarrollándote como un joven brillante.
Bien hecho Ben, estamos muy orgullosos de ti.
Mis mejores Deseos,
Mrs. Clakson”

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África Borras Fernández es una niña de 4 años de edad que sufre una enfermedad rara neurodegenerativa denominada Tay-Sachs. Esta patología afecta al sistema nervioso central y produce una degeneración neuronal progresiva, que provoca: Hipotonía muscular, perdida de la visión y del oído entre otros efectos. Los niños que la padecen fallecen a muy temprana edad 5 años. África tiene un grado de discapacidad reconocida del 94% con movilidad reducida.

África nació como cualquier niño/a que lo hace, en circunstancias normales, embarazo y parto perfectos. Todo transcurrió con normalidad, era una niña que se reía a todas horas, era muy tranquila, con un papel en las manos o cualquier juguete se entretenía. A partir de los 8 o 9 meses notábamos que ella no se sostenía sentada como otros niños, pero no le dimos mayor importancia. La cosa se destapó en la revisión médica del año, cuando el pediatra le indicó a mi mujer Esther que fuera al hospital a hacerle una revisión, porque no veía muy normal que todavía no se sostuviese por si mismo ni gateara.

Después de dos días al hospital haciéndole pruebas recibimos la fatal noticia, África tenía ya el cerebro afectado, una hipotonia muscular y una mancha color rojo cereza en lo fundo de ojo característica de la enfermedad de TAY-SACHS. A falta de un estudio genético que confirmara las sospechas del neuropediatra.

Y así fue, cuatro meses más tarde el estudio genético revelaba que África sufría esta patología neurodegenerativa del sistema nervioso. La falta de una encima encargada de eliminar los residuos que crea la actividad cerebral, hace que poco a poco estos se acumulen y provoquen la muerte neuronal.

El Tay-Sachs tiene dos variantes: Infantil que se empieza a desarrollar a los 6 meses y los niños no van más allá de los 5 años y la juvenil donde los primero síntomas empiezan a aflorar a los 4 años y la esperanza de vida no supera los 18.

Es una enfermedad de origen genético, la cual mi mujer y yo somos portadores, el que significa que de cada embarazo, tenemos un 25% de posibilidades de tener un hijo afectado, un 50% de que sea portador y no padezca la enfermedad y un 25% que sea totalmente sano.

Hemos estado en Barcelona a la clínica TEKNON con la doctora Isabel Badell y la doctora Pineda, que también forman parte del equipo médico del hospital SAN JOAN DE DEU, centro de referencia a nivel estatal en el tratamiento de algunas enfermedades minoritarias. Actualmente el Tay-Sachs no te tratamiento.

África actualmente no anda, no habla, no coge objetos y té una visión reducida (está afiliada l´ONCE), es como un bebe de 4 años, tampoco puede ir a la escuela, pero para nosotros cómo para cualquier padre es nuestra princesa.

La fisioterapia respiratoria es totalmente necesaria en su patología, la hipotonía muscular provoca una respiración superficial, favoreciendo la acumulación de secreciones y flemas que dificultan su respiración y su capacidad de deglución. Un porcentaje alto de los niños que fallecen por Tay-Sachs, zona a consecuencia de infecciones respiratorias.

África necesita un trabajo físico diario para que se mantenga en las mejores posibles, al tratarse de una enfermedad degenerativa.

Si una enfermedad rara es difícil de asimilar por la familia, aún es más difícil el día a día en una sociedad que aún le queda mucho por aprender de este tipo de patologías.

Ir a urgencias con África es una odisea, ya que los especialistas no suelen estar de guardia y quedamos en manos de personal sanitario que con toda su buena voluntad intentan ayudarnos, pero que no saben cómo tratar este tipo de casos que incluso al personal más cualificado le viene grande.

África ya dejó hace unos meses de comer por boca y ahora lo hace mediante un botón gástrico.Si miramos la parte positiva de todo esto, está mucho mejor alimentada y hay menos riesgo de que padezca una neumonía por aspiración.

El día a día es bastante duro, porque es totalmente dependiente,hasta bañarla resulta un suplicio por la falta de espació en nuestro baño, el cual tendremos que adaptar en breve ya que África está aumentando de peso y movilizarla se complica. Además prácticamente a diario acude a sus sesiones terapéuticas de logopedia y fisioterapia, a las que le dedica un par de horas.

Desde Enero hemos pasado a ser uno más en casa con la llegada de nuestro segundo hijo Guillem, ha dado un vuelco en nuestra vida y siempre sabe sacarnos una sonrisa. Aumenta el volumen de trabajo en casa, pero lo recomiendo a todo el mundo, merece la pena.

A parte de los cuidados de África parte de nuestro tiempo lo dedicamos a recaudar dinero para la asociación a la cual pertenecemos desde que se fundó ACTAYS y dar a conocer esta enfermedad concienciando a la sociedad mediante eventos benéficos. Gran parte de ese dinero se van a dos proyectospara la investigación de esta enfermedad, uno en Cambridge que curaría la enfermedad, liderado por el profesor Timothy Cox y otro en Sevilla en el Hospital Virgen del Rocío que la frenaría, encabezado por el Dr. Mario Cordero.