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Tal como ya hemos ido adelantando en otras ocasiones, Ong Otromundoesposible sigue ampliando el número de causas que reciben su apoyo, y el número de ciudades donde está implantada la campaña Céntimo Solidario.

Burgos y Guadalajara se suman a la campaña.

Hace dos años ya que pusimos en marcha una campaña basada en facilitar las pequeñas donaciones de los ciudadanos para el apoyo a los niños con enfermedades graves y sus familias, y lo hicimos destinando esas microdonaciones a niños con enfermedades raras o con daño cerebral.

El año pasado llegamos a un acuerdo con la Asociación Infantil Oncológica de Padres de Niños con Cáncer, asumiendo la financiación de programas de ayuda y medicamentos.

Este mismo año hemos sumado el apoyo a la investigación de una enfermedad extremadamente rara que afecta a sólo cinco niños en España, el síndrome DID 8PTER, a través de la asociación ASDID, con lo que se pretende poner en marcha un proyecto de investigación en el Hospital La Paz, de Madrid.

Actualmente estamos en proceso de concretar el apoyo a nuevas causas de ayuda a niños con enfermedades graves, en concreto a niños con cardiopatías congénitas y a niños con Síndrome de Down.

Por otro lado, el alcance territorial de la campaña Céntimo Solidario ha ido ampliando su extensión durante estos dos años.

Si a finales de 2013 Madrid fue el escenario para la instalación de las primeras 50 huchas en farmacias de la capital, Zaragoza fue sumada a la campaña en 2014, Guadalajara a principios del presente año, y esta misma semana ha sido Burgos quien ha recibido las primeras 30 huchas de la campaña.

Con ello ya son cuatro capitales las que apoyan esta iniciativa, ubicadas en cuatro Comunidades Autónomas, ya que el destino de las ayudas se dirige a niños de toda España.

Hasta la fecha se han conseguido destinar 25.000 Euros a niños con enfermedades raras, con daño cerebral o con cáncer, y pretendemos llegar a cerca de 50.000 durante este año, no sólo para estos niños, sino también para aquellos que padecen cardiopatías congénitas graves o síndrome de Down.

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Esta iniciativa se enmarca dentro de la colaboración que Ong Otromundoesposible mantiene con la Fundación Menudos Corazones y en esta ocasión, gracias al apoyo de Unilever, los cuatro pisos de acogida para familias de niños con cardiopatías congénitas que tienen que estar siguiendo tratamientos u operaciones en Madrid, han recibido el detergente necesario para todo el año 2015.

Ong Otromundoesposible (Ong cuya actividad se centra en el apoyo a niños con diversas enfermedades graves y a sus familias) y Unilever vienen colaborando desde hace un tiempo para ofrecer diversas ayudas a las familias de niños que padecen patologías de carácter grave, ya que las mismas suelen implicar un importante sobreesfuerzo económico que penaliza la situación familiar.

En el caso de los niños con cardiopatías congénitas que se trasladan a los hospitales de referencia de Madrid para recibir tratamiento, son acogidos junto con algún familiar en los cuatro pisos que la Fundación Menudos Corazones dispone en la capital, donde se pretende que mantengan un modo de vida similar a su entorno habitual, evitando incrementar los gastos familiares durante el período de tratamiento.

En esta ocasión, Unilever y Ong Otromundoesposible, en colaboración con la Fundación Menudos Corazones, han proporcionado el detergente necesario para las familias que convivan durante el año 2015 en los cuatro pisos de acogida.

El acto de entrega se llevó a cabo en la sede de la Fundación situada en Madrid, y al mismo asistieron entre otros, el Presidente de Ong Otromundoesposible y la Directora de Comunicación de Menudos Corazones.

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Con esta nueva iniciativa, en colaboración con ASDID, se pretende encontrar solución a esta rarísima enfermedad que afecta a 6 niños en España que a día de hoy no tienen cura, y para ello vamos a colaborar en la financiación de un equipo de investigación en el hospital La Paz de Madrid. Se espera que cerca de cien comercios apoyen la campaña.

El proyecto financiado estará dirigido por los Doctores Fernando Santos y Pablo Lapunzina, en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular, el Hospital Universitario La Paz y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

El síndrome de duplicación/deleción invertida 8p [invdupdel(8p)] es una rara anomalía cromosómica caracterizada clínicamente por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo (psicomotor y del desarrollo del habla), hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, graves problemas ortopédicos con el tiempo, anomalías faciales menores, y agenesia del cuerpo calloso. Se han descrito unos pocos casos en nuestro país, probablemente por subdiagnóstico de la mayoría de ellos. Se estima una prevalencia de 1/22.000 a 1/30.000 nacimientos.

Las manifestaciones clínicas más frecuentes incluyen retraso del desarrollo, déficit cognitivo de grado leve a grave, ausencia o retraso del habla y lenguaje expresivos e hipotonía, que contribuyen a un retraso psicomotor grave. La mayoría de niños con invdupdel(8p) son descritos como afables, sociables y comunicativos (no verbales), pero algunos pueden mostrar déficit de atención, impulsividad e hiperactividad.